Phase 1 : la découverte
Dysplasie ou Luxation Congénitale de la Hanche… de grands noms barbares pour dire La Maladie des Bretons !!!!!!
Nous avons été confrontés à ces termes assez rapidement après la radio. Etant d’origine bretonne tous les 2, le médecin nous a conseillé de pratiquer une radio de controle vers les 4 mois de Yuna (comme nous l’avions d’ailleurs fait avec Benjamin). Cliniquement, personne (pédiatres ou généralistes) n’avait remarqué quoi que ce soit d’anormal. Nous n’avions ni l’un ni l’autre des antécédents familiaux… Donc à priori, pas de crainte particulière.
Oui, mais voilà… A la radio, ils ont voulu faire des examens complémentaires… ce n’était pas bon signe. L’échographie pratiquée a révélé que Yuna avait un soucis du côté gauche. Mais la dame ne semblait pas alarmée. Bon, j’ai tout de même accusé le coup mais je pensais qu’une simple couche de becker suffirait. Pour moi, c’était le pire qui pouvait arriver. Donc c’était gérable d’après ce que j’en savais.
Mon généraliste m’a ensuite orienté rapidement vers le CHU pour consulter un orthopédiste pédiatrique. J’y suis allée confiante…. et je suis revenue effondrée. Après 2 heures d’attente, 5 minutes dans son cabinet, j’ai appris que Yuna rentrait dans 4 jours à l’hôpital pour 2 semaines puis qu’elle serait plâtrée pour 2 mois et qu’elle aurait des attelles !!!!!
Et voilà… comment tout à commencer…
Enfin, puisqu’il faut toujours positiver, il est primordial dans cette maladie de détecter les enfants au plus tôt. Et pour nous, ce fut le cas… avant 6 mois c’est le top 
Pour le côté slogan, Parents bretons, Faites vérifier vos enfants…
Dernière photo de Yuna prise la veille de l’entrée à l’hôpital… dernier instant de gigotage avec son jeu qu’elle ADORE…
août 7th, 2008 at 9:13
bonjour,
je suis maman d’un ptit nathanaël de 2 mois ki lui aussi est né avec une dysplasie des hanches plus prononcée a gauche qu’a droite actuellement il porte la fameuse culotte d abduction, heureusement que j ai eu l etat d esprit de demander au pediatre s il falait changer de taille ( car elle me sembler trop petit) forcément il avait grandi en un mois, car elle devenait trop petit et l orthopediste ne m a donner rdv que pour les 3 mois et demi du petit.
en tout cas on verra , je voulais vous dire que je suis heureuse d apprendre que cela se soigne car desfois je voit des forum et les commentaires me font un peu peur.
voila bisous a yuna et salomé ainsi qu’a vous.
décembre 24th, 2008 at 15:46
moi aussi quant je suis née j’avais la même chose que ta fille mes s’était moin grave car moi je n’est pas était plâtré, moi j’avais une sorte de couche qui étais une atèle elle me prenais jusqu’en haut des anche et jusqu’à le bas des sein (j’en avais pas) je les eu de ma naissance a mes 3 mois. Des que je suis sortit il on vue que mes anche été pas droite. Il mon enlevé de ma maman et il me l’on mise.
Il me l’on enlevé a mes 3mois depuis tout va bien.
Je te souhaite bien du courage car avec un plâtre comme sa a cette age c’est très dur mes après tes encore plus heureux quant il l’on plus !!!
Eliza,: tu dois avoir des origine bretonne pour que ta fille est cette maladies et cela arrive que cher les filles !!!
mars 2nd, 2010 at 10:52
bonjour pouvais me dire si une enfant de 2 ans on peut la guerrir pour sa car ma fille marche deja, quand on n’a fait la radio a 4 mois il ont rien vu et c’est a 22 mois que moi j’ai vu ce probleme les medecin l’ont pas vu j’ai rendez vous le 22 avril 2010 le rendez-vous et trop long je trouve et pour la radio c ce vendredi 5 mars 2010 je serai bien fixé sur ce quel a vraiment je n’arrive pas a trouver des temoignage de parent d’enfant qui ont eu ce genre de probleme pour un enfant de 2 ans j’espere que vous pourriez m’aider merci cordialement tenicia.
mars 3rd, 2010 at 21:07
Bonjour Tenicia,
voici un blog où une maman raconte la luxation de hanche de ses jumelles qui a été détecté à l’age de 19 mois : http://blogs.parents.fr/maerfloc/
Après, n’oubliez pas que chaque cas est différent… D’ailleurs les 2 petites jumelles n’ont pas eu le même traitement…
Bon courage,
Cécile
novembre 9th, 2010 at 23:01
Bonsoir,
je suis tombée au hasard sur votre site et j’ai été profondément touchée. J’ai 53 ans et ai vécu la même chose que votre petite fille mais il y a bien longtemps. Je suis effarée de constater que des années pus tard, on utilise encore les même méthodes barbares qui marquent psychologiquement des enfants. Je marche très bien et n’ai plus aucun souci de hanche mais tous ces mois d’enfermement dans ce plâtre m’ont marqué ainsi que tout ce temps ou des contacts corporels ne m’ont pas été dispensé (à cause du plâtre). Je vous envoie à vous et à votre petite fille toute ma tendresse.
janvier 17th, 2011 at 22:06
bonsoir,je suis née avec une luxation de hanche droite on la decouvert quand j’avais 18 mois des ma premiere consultation j’ai etait operé puis platres pendant 12 mois.tut ce passer bien jusqu’a l’adolescence a 13 ans il mon rteoperé pour me mettre une butté osseuse puis en traction pour 6 semaine enfin jusq’a l’age de 18 ans j’ai etait operé au moins unefois par an et voir plus. puis a 18 ans il mon poser une prothes total de hanche j’ai donc pu avoir 2 enfants par cesarienne mais avec la prise de poid ma prothese cest deceler et la ca etait trs compliquer j’ai etait operé 25 fois et toujours pas d’amelioration l’année derniere il mon allonger mon femur de 10 cm pus en janvier de 7 et la g reperdu 6 cm c’est vraiment tres compliquer cette maladie et qui fait beaucoup souffrir
juillet 2nd, 2011 at 13:54
Bonjour,
Vraiment un grand merci pour votre site qui est un précieux outil concernant cette anomalie. Les parents qui rencontrent ce souci trouvent ici toutes les bonnes explications bien mieux que dans le bureau d’un praticien. Encore une fois merci et plein de bonheur au sein de votre famille.
juillet 2nd, 2011 at 16:00
merci pour le compliment. c’est toujours agréable de savoir que toutes ces informations servent aux parents.
octobre 12th, 2011 at 21:30
Bonjour. Je voulais vous parler de mon expérience.J’ai 48 ans et je suis née avec une luxation de la hanche gauche qui a été détecté a l’age de 9 mois, quand j’ai commencé a marcher. j’ai été opéré et j’ai eu un platre quelque mois. J’ai marché normalement par la suite mais avec un boitement. J’ai vécu presque normalement …pas capable de courir tres vite assez pourri dans les jeux d’équipe ou il fallait se déplacer mais c’était pas grave. J’ai eu 3 enfants sauf que ça aggraver l’arthrose. Marcher devenait de plus en plus difficile.Cette année ma hanche a été remplacée par une prothese et le medecin a allongé ma jamde de 3 cm ….ma vie a changé je n’ai plus aucune douleur ni boitement…
juillet 13th, 2014 at 18:42
Bonjour ,
J’ai 46 ans , je ne suis pas d’origine Bretonne et j’ai une LCH droite découverte à 14 mois. Je me suis appuyer à 70 % sur l’autre jambe , résultat arthrose stade 4 du genou gauche ?
décembre 7th, 2014 at 22:44
Bonjour,
Ma petite rose vient juste de naître (4 jours).
Verdict une luxation de la hanche avec un ressaut… Je suis effondrée car cette luxation vient de mon côté de la famille… Elle a 6mm de décalage et 10% de couverture cotilidien. Depuis ses deux jours elle porte un lange câlin.
Pouvez vous me dire si 6mm de décalage se remet assez vite? J’ai peur de ne pas pouvoir avoir la joie de voir ma poupée évoluer au niveau de la marche comme n’importe quel enfant…
janvier 16th, 2015 at 9:56
Bonjour elphege, je viens de lire votre témoignage…Où en êtes-vous aujourd’hui? La luxation de votre fille a-t-elle évolué positivement? Sachez que plus les enfants sont traités tôt plus les résultats sont bons.
Bonne continuation à vous et votre fille.
Bien à vous
avril 28th, 2015 at 10:03
Bonjour à tous !
Après 8 mois de traitement inefficace nous nous inquiétons. Jusque la nous n’avons pas souhaité prendre de second avis et notre petite fille Maena est suivi par le même chirurgien de ses 2 jours à ses presque 8 mois (dans qq jours :))
On a eu le harnais de pavlik de ses 2 jours à ses deux mois et demi, puis 4 semaines de tractions à ses 4 mois et demi suivi de deux plâtres de 6 semaines et 4 semaines. Hier on nous l’a ramené du bloc sans plâtre avec une terrible nouvelles ! Tous les traitements que l’on a pu faire jusqu’à présent ont été inefficaces. Maena a toujours les deux hanches luxées ! Et accessoirement la peau des deux jambes à vif car il y a eu macération à cause de la transpiration dans son plâtre et la peau est partie avec le plâtre… Nous sommes convoqués à l’hôpital dans 1 mois pour re-traction et re-plâtre… Elle est suivi à l’hôpital Yves le Foll de Saint Brieuc par le docteur Daumas. Il nous semble bien mais aujourd’hui nous avons besoin d’un second avis pour être alarmer s’il y a lieu sur une éventuelle erreur dans le traitement ou pour être conforté et arriver confiant et affronter à nouveau les tractions le 26 Mai prochain. S’il vous plaît pouvez vous me donner les noms de bon chirurgiens en Bretagne ou éventuellement à Paris ? Ces renseignements seront très précieux pour moi. Je suis entrain de prendre rendez vous avec la clinique Sainte Grégoire de Rennes. On nous a dit que c’était une bonne clinique mais je n’ai aucune info sur les chirurgiens. Merci de vos réponses.
avril 29th, 2015 at 20:57
Bonsoir Charlotte,
Il y a de très bonnes équipes sur Rennes, je vous ai envoyé un mail pour que vous ayez des noms de médecins…
Bon courage, dans votre cas je prendrais également un 2e avis.
Cordialement,
Delphine.
juin 24th, 2015 at 20:40
Bonjour à toutes !
Et voilà je vous rejoins dans cette mésaventure !
Mon fils Charles-Loup est âgé de 2 mois et 20 jours. Et il est né avec une LCH bilatérale tant qu’à faire….. ET puis Le pourcentage de garçons touchés est faible à ce qui parait…..Et à cette occasion nous avons découvert que mon mari avait eu un problème de hanche à la naissance ainsi que son père ainsi que ma grand mère…ahhhh la famille les langues se délient qd il y a un souci….Bref Dès la naissance ils ont détecté un bug, le diagnostic final a été posé à son 3ème jour de vie ( il est né dans la nuit du vendredi au samedi et le lundi était férié…donc le temps d’avoir les orthos ). J’ai accouché à Necker et c’est donc tout naturellement que mon fils est pris en charge là bas.
Après concertations à 3 orthos ils ont décidé de tenter le harnais de Pavlick qu’ils ont mis immédiatement ( dc à 3 jours de vie), ils ont bien prévenus qu’ils n’étaient pas du tout certains que ça fonctionne et que même pas trop de recul sur le harnais sur des bébés si « jeunes » et ils m’ont dit qu’au bout de 3 semaines on l’enleverait si ça ne marchait pas……à chaque contrôle ils étaient très optimistes sur l’examen clinique MAIS l’imagerie a parlé : hanche droite tjrs luxée et hanche gauche maintenant subluxée ( évolution donc favorable mais lente )…..DONC CE SERA TRACTIONS entre ses 6 et 9 mois avec incertitude si besoin d’une intervention ou pas voir même peut etre pas de tractions et opération direct ( mais je sais pas quand)…..tout dépend de l’évolution, des radios, de la croissance etc….ils avaient dès la naissance évoqué les tractions mais pas la suite….j’ai appris pour les 4 mois de plâtres puis pour les attelles……ça m’a donné un sacré coup…..petite cerise sur le gateau, le harnais devait être retiré puis finalement comme ça marche un peu sur la gauche…ben mon fils a un » demi harnais » et ils arrêtent pas de me rallonger le délai à chaque fois….là il va encore le porter 2 mois ce qui fera 4mois et demi au total mais j’avoue que leur façon de faire à tjrs repousser, négocier…ça ne me met pas en confiance, je crois que je suis tjrs dans le déni que les choses ne soient pas simples et sûres. Bref à ce jour il a une jambe libre et j’ai le droit d’enlever le harnais vite fait pour un petit bain/semaine, je prend cela comme des victoires. C’est dingue comme un tout petit morceau de peau a son importance. Mon fils va très bien, c’est moi qui n’accepte pas son traitement. Mon moral est très fluctuant avec un petit fond d’angoisse permanente. J’essaie de travailler sur moi. Mais vraiment mon cerveau fonctionne a 100 à l’heure. Je suis tombée sur ce blog qui me plait, pour l’instant je le parcoure de temps en temps, pas tout d’un coup car sinon je pleure mais au moins ça me donne le point de vue de personnes l’ayant vécu au quotidien car ça les docteurs n’en parlent absolument pas et disent qu’il ne faut rien modifier mais bon.
Merci d’avoir pris le temps de me lire et à bientôt.
Sabrina
septembre 8th, 2015 at 19:52
Bon courage Sabrina! Ce n’est pas toujours simple de gérer la LCH.
Venez nous donner des nouvelles de votre petit garçon.
Cécile