Yuna, Contrôles
  • 24 janvier 2006 : Ce matin, visite à l’hôpital pour vérifier les hanches de Yuna… et tout va bien.
    Ce n’est pas encore remis à 100% mais ça suit une évolution normale .Prochain rendez-vous dans un an .
  • 30 janvier 2007 Virée au CHU…Ce matin, radio de contrôle pour les hanches de Yuna… le dernier avait eu lieu il y a un an…Alors, la radio montre que sa hanche gauche se remet petit à petit mais ce n’est toujours pas ok à 100%.Le chirurgien nous a aussi glissé (mine de rien) que Yuna a jusque ses 5 ans pour que la hanche soit totalement remise… sinon il faudra qu’elle soit opérée .Bon, ça lui laisse encore de la marge mais quand même. Il n’avait jamais évoqué une opération jusqu’à maintenant… Enfin, c’est toujours le même souci avec les docteurs… L’info arrive quand ils y pensent !!!!!Yuna a réalisé un joli coloriage encadrée par les dames des « blouses roses »… association qui permet aux enfants de patienter sereinement dans la salle d’attente (et aux parents aussi par la même occasion !!!).MERCI mesdames
  • 8 Janvier 2008: C’est reparti pour une expédition à l’Hôpital Mère-Enfant de Nantes.

    • Je dis expédition car c’est vraiment toujours la même sensation. Déjà avec leurs travaux de M… qui durent depuis je ne sais combien de temps, il est impossible d’approcher en voiture du CHU !! Ca commence bien !!! Ensuite, je n’avais personne pour garder Salomé… donc je suis chargée comme une mule (couches, lingettes, bib au cas où, jouets, doudous, la poussette, les blousons…) une vraie mule j’vous dis !!!

    Et puis la miss Yuna stresse à l’approche du CHU. A chaque fois c’est pareil… mais à chaque fois elle me fait pitié ! Pourtant je sais et elle sait qu’elle ne va pas rester, qu’elle ne va pas avoir mal. Mais elle ne se contrôle pas, elle a peur.Je lui parle de tout et de rien sur le trajet pour la distraire un peu… et surtout je lui répète inlassablement « ne t’inquiète pas Yuna je ne te laisserai pas. Je ne pourrai pas te tenir les jambes pour la radio car j’ai Salomé et je dois rester derrière la vitre avec elle mais tu me verras. Je ne te quitterai pas ». Je ne suis pas certaine que le message passe bien.

    Nous arrivons enfin… même rituel : passez à l’accueil pour se présenter, puis direction le secrétariat d’orthopédie pédiatrique. Là, une gentille dame nous donne un « bon » pour la radio. Hop, Yuna n’a pas eu le temps de s’installer dans la salle d’attente que nous partons en radiologie. Un tit tour en ascenseur. Bip 1er étage. Je donne tous les papiers à une autre gentille dame. Et maintenant y’a plus qu’à attendre. Yuna est collée à moi, ce qui n’est franchement pas son habitude… sauf ici !! On chante, discute… Salomé attire l’attention de tout le monde… ça détend un peu Yuna. Y’a beaucoup de monde. On est là pour un moment…

    Allez un petit mot rigolo de Yuna, j’crois que toute la salle d’attente a ri… Salomé n’arrête pas de baver… je l’essuie toutes les 5 sec. Yuna : « c’est une bavarde Salomé !!! »… moi : « non Yuna, Salomé est une baveuse et toi, tu es une bavarde car tu parles tout le temps !!! ».
    Enfin quelqu’un arrive et appelle « Yuna »… Yuna se lève… et la dame lance un « tu viens toute seule ma grande » !! Yuna se retourne immédiatement vers moi avec un regard plein de détresse. Elle ne comprend plus… mais je réponds du tac o tac « Ah non, je viens avec elle, elle n’a que 3 ans !!! ». Et là… surprise… cette dame me lance « et le bébé aussi? ». Et bien OUI, je ne vais pas laisser Salomé seule dans la salle d’attente !!! c’est une flèche celle-la !!!

    Heureusement, nous retrouvons « notre » radiologue. Nous avons toujours la même… hasard ? je ne sais pas mais c’est appréciable car elle est adorable. Yuna se retient de pleurer mais c’est difficile. Clic-Clac, c’est fini. J’ai le droit à un ENORME câlin :-)

    Il faut encore patienter un peu pour avoir la radio et retourner en orthopédie. Re-Ascenseur. Yuna est cool. Le plus dur est passé pour elle maintenant. Par contre, c’est à mon tour de stresser. Dans la salle d’attente, on dirait un rassemblement de poussettes. Beaucoup de bébés ce matin. Y’a plus qu’à attendre. Yuna ne joue pas (les dames en rose ne sont pas là pour l’occuper). Elle est assise sur une chaise en plein milieu et regarde tous ces bébés, s’approche de certains. Salomé rigole des pitreries d’une petite copine de son âge. On attend… on attend… Quelqu’un vient nous chercher… bizarre ce n’est pas « notre » chirurgien… zut… j’suis pas franchement heureuse. L’habituel n’est pas bavard mais au moins je le connais et il connait le « cas Yuna ». Enfin… on verra bien… Je le suis avec mes 2 minettes et tout mon bazar !

    Il commence à me poser des questions qui me paraissent bêtes, du style, elle a eu quoi comme traitement, pendant combien de temps, à quel âge !! Bref, ce môsieur tout gentil qu’il est, ne connait pas l’historique de Yuna. J’suis pas très heureuse mais je réponds et j’attends surtout qu’il me parle de la radio… cette fameuse radio qu’il tient dans sa main !! Et là, retournement de situation « notre » chirurgien arrive :-)
    Et lui, va direct regarder la radio!! Et comme d’hab il ne dit rien. Ensuite, il examine Yuna. Et c’est à mon tour de jouer…
    moi : Alors ?
    lui : Et bien, au niveau symétrie c’est mieux.
    moi : tout sourire
    lui : mais
    moi : aie j’aime pas les mais
    lui : elle a un souci qui persiste vraiment au niveau du recouvrement
    moi : euh… avec une sacrée moue
    il m’explique… j’ai même droit à des dessins… une première !!!
    lui : en fait, cette zone doit supporter 4 fois le poids du corps. Et dans l’état actuel, pour Yuna, ça ne tiendrait pas longtemps !!
    moi : donc ?
    lui : on lui laisse encore un peu de temps pour que la nature fasse son travail. Mais vers 5 ans, cette zone n’évoluera plus… donc il faudra intervenir.
    moi : et l’intervention consiste en quoi ?
    Là, j’ai le droit à tout plein d’explications… vraiment surprenant venant de lui… j’sais pas si c’est bon signe en fait. Je vais vous épargner les détails mais cette opération n’est pas vraiment très cool et nécessite ensuite 6 semaines de plâtre.
    moi : tête très dépitée
    lui : elle a encore 1 an 1/2 devant elle… on fera le point au prochain contrôle dans un an.
    moi : mais y’a rien qu’on puisse faire pour aider cette zone à « pousser » ? lui donner des trucs à manger ? lui donner des médicaments pour renforcer ? lui faire des séances de kiné ou autre ?
    lui : malheureusement non… sinon je vous l’aurais dit depuis longtemps. Je n’opère pas des hanches par plaisir !
    moi : oui , je me doute…
    lui : au revoir

    Et voilà ! C’est fini !
    C’est donc pas top top… mais il lui reste 1 an 1/2… il faut croire en elle… en ses capacités… et sinon… elle se fera opérer et après on en parlera plus… enfin si le chir ne nous réserve pas d’autres surprises !!!

    Désolée pour la longueur du récit… mais je ne me voyais pas écrire d’emblée : risque d’opération de plus en plus probable ! Alors j’ai mis les formes !

  • 13 janvier 2009 :

    Les contrôle se suivent et ne se ressemblent pas !!

    Aujourd’hui, rendez-vous au CHU pour Yuna et Salomé !
    Contrôles importants pour toutes les 2 : Salomé le 1er depuis que nous avons complètement arrêté la couche d’abduction; Yuna parce que le contrôle de l’année dernière n’était pas bon et le chirurgien avait prononcé le mot « opération » comme une éventualité de plus en plus probable.

    Beaucoup beaucoup beaucoup de stress pour Tony et moi. Nous gérons chacun à notre manière… moi je planifie déjà… je réfléchis à l’organisation… où elle dormira… etc… (surement mon côté positif!!!)… Tony lui se refuse à y penser, à l’imaginer…
    La nuit a été très courte… la pression monte…

    Allez, c’est l’heure d’y aller. Tony et moi partons à reculon… les filles sont zens. Salomé, normal elle n’a aucun souvenir… Yuna… mystère ? Soit elle ne comprend pas bien… soit elle a grandit…

    11h… premiers pas dans un autre monde…
    Secrétariat de chirurgie pédiatrique… qui nous envoie aux admissions. Là, problème, visiblement notre carte de sécu s’arrête en décembre 2008… plus de droits après !! Ca commence bien !!
    Un tit tour en ascenseur pour aller en radiologie. Yuna est appelée la première. Elle y va avec Tony pendant que je reste dans la salle d’attente avec la petiote. Yuna sourit en partant… et revient même pas 5 minutes après, toujours en souriant. Cette demoiselle grandit. Première fois qu’elle ne pleure pas… ne stresse pas en arrivant au CHU. Je suis fière de toi ma grande puce.
    Puis j’enchaine avec Salomé. Je mattendais à des cris, des pleurs… à devoir la maintenir fort fort pour qu’elle ne bouge surtout pas. Et bien non… je n’ai même pas eu besoin de maintenir ses jambes. Elle est restée scotchée. Championne Salomé aussi :-)

    Encore un tit tour en ascenseur. Nous déposons les radios au secrétariat et rentrons dans la salle d’attente. Salle remplie forcément !!! Les gentilles dames des blouses roses sont là pour occuper les enfants. Salomé s’installe au dessin et Yuna entame une partie de Uno.
    Yuna a juste le temps de se présenter à la dame… en lui épelant son prénom puisque visiblement elle ne captait pas… de poser 3 cartes et là, le chirurgien est arrivé pour nous.

    5 mètres dans le couloir pour accéder à son bureau… 5 mètres où mon coeur bat tellement vite que j’ai l’impression qu’il va sortir… quel stress quand même.
    Il nous demande par qui on commence. Réponse en coeur avec Tony : YUNA !!
    C’est parti. Pas moyen de reculer maintenant…
    Lui ne change pas ! Il scrute la radio. Sort sa règle magique qui mesure dans tous les sens. Compare avec la radio de l’année dernière. Tout cela en silence. Ca doit durer 2 minutes mais me parait une éternité !!! Je regarde Tony stressé aussi.
    Le chirurgien se dirige vers Yuna. La regarde, nous regarde et dit : ‘Oh mais elle a beaucoup grandi’ puis rien… Dans notre tête de parents stressés on se dit, aie aie aie… ca ne doit pas être bon pour ses cartilages qu’elle ait tant grandi. Mais, il ne dit rien. Il la manipule. Sur le dos. Sur le ventre. Toujours sans un mot. Ah il ouvre la bouche… pour lui demander en quelle classe elle est.
    Bon je me lance : Alors ???
    Lui : Et bien c’est beaucoup mieux que l’année dernière.
    OUffffff… je relache la pression….
    Lui : La zone de recouvrement n’est pas encore complète mais elle est mieux. Non, c’est bien. Je veux la revoir l’année prochaine avec radio de contrôle et nous ferons aussi surement une IRM pour mieux voir ses cartilages.

    Je crois que je souris bêtement. J’embrasse Yuna aussi… qui ne semble pas se rendre compte de ce qui se joue en ce moment pour elle. Mais tant mieux.

    Au tour de la miss Salomé qui n’est pas d’accord du tout pour que ce môsieur lui touche les jambes. Elle rale, crie. Il réalise les mêmes gestes qu’avec Yuna.
    Lui : elle a quel age ?
    Moi : bientôt 2 ans…
    Lui : elle marche depuis longtemps ?
    Moi : 7 mois…
    Lui : rhabillez la…
    Il traverse la pièce et va regarder la radio… mais ça dure 30 secondes et encore… je n’ai même pas eu le temps de stresser c’est pour dire.
    Lui : parfait. rien à dire. Je la verrai pour ses 5 ans… donc en 2012.
    Un sourire et s’adressant aux filles : Bravo les filles !

    Il est 11h45 !! Un record pour une virée au CHU et pourtant nous avions 2 rendez-vous !!
    Et que de bonnes nouvelles :-)
    Il n’a même pas parlé d’opération… Nous avons bien compris que la partie n’est pas encore gagnée pour Yuna mais nous sommes plus loin de l’opération cette année que l’année dernière. Alors forcément on se dit que en 1 an, le recouvrement peut encore s’améliorer.
    Je ne sais pas si le « traitement » que nous lui donnons a aidé… mais il est clair que nous allons continuer à lui donner son reminéralisant (rexorubia 2 cures par an pour les parents intéressés).

  • 26 janvier 2010 :
    Cette année je vais vous épargner un long blabla sur notre visite annuelle au CHU pour miss Yuna…

    Une matinée bien stressante comme d’habitude… avec la petite particularité d’avoir rencontré plusieurs bébés en cours de traitement pour LCH… avec des parents qui ont été rassurés de voir Yuna gambader de partout 😉

    Comme d’hab’ des travaux… la galère pour se garer… beaucoup de marche… on s’est cassé les dents devant plusieurs portes condamnées… une Salomé qui pleurniche pour cause de fatigue intense… une Yuna plutôt zen… bref presque la routine !!

    Alors…
    Le chirurgien a regardé rapidement la radio et a parlé de suite… il évolue on dirait !!
    Alors… Si j’ai bien tout compris…
    Les points positifs : hanches bien symétriques et tête bien centrée
    Les points moyens : elle a un recouvrement d’un angle de 12 degrés et elle devrait en être à 15 degrés… Elle est donc en dessous de la norme. La couverture de la tête fémorale n’est donc pas optimum…

    Les explications du chirurgien (dessins à l’appui !!! si si… il s’améliore j’vous l’dis !!) : Pour le moment, elle pourrait rester ainsi sans rien faire. Elle ne boiterait pas. Mais le but c’est de voir à long terme et là, le discours n’est pas le même. En l’état actuel, la zone risque de s’abîmer (très?) vite et là pas top. Mais en même temps comme elle n’est pas si loin de la norme et qu’il sait que ce retard est lié à la maladie, il ne voudrait pas l’opérer si ça peut le faire sans… Et sur ce point je suis tout à fait d’accord avec lui !!!

    Alors on fait quoi ? On joue à pile ou face ?

    Meuh nan la médecine est une science ne l’oublions pas !!! LOL !!!

    Donc il préconise une IRM qui va permettre de voir des choses qui ne sont pas visibles sur la radio… comme l’évolution présumé du cotyle en fonction de l’importance ou non d’un cartilage de croissance. Euh, tout ceci sous réserve que j’ai tout bien compris !!!
    On attend la convocation. Et ensuite il veut la voir en mai avec les résultats de l’irm pour décider…
    Voilà…
    Comme je le disais en titre, bilan mitigé… en gros on ne sait pas… et le chirurgien n’était pas alarmiste… mais bon pour lui une ostéotomie c’est de la rigolade…

    Maintenant il reste à préparer Yuna à une IRM… sans anesthésie… le chir a dit à cet age elle est capable de rester immobile par période de 3/4 minutes… well… Bon j’ai demandé si je pouvais rester avec elle et il a dit ok pas de soucis… c’est déjà ça… Ah oui parce que j’ai oublié de vous dire… aujourd’hui Yuna est allée toute seule à la radio… comme une grande… Un peu stress 30 secondes et hop elle est partie et elle est revenue super fière de l’avoir fait. Elle évolue elle aussi…

  • 24 février 2010 :
    Voici venu le jour de l’IRM. Yuna a bien géré même si elle a pleuré à la fin car elle trouvait l’examen trop long.
  • 9 Mars 2010 :
    Merci à tous d’avoir pensé à notre grande puce.

    Autant j’ai été calme jusqu’à maintenant… à tout planifier… à réfléchir à la meilleure organisation… autant la pression a monté en flèche à notre arrivée au CHU… bouh… c’est fou cette sensation… le chirurgien passe dans le couloir… mon coeur s’emballe… mais ce n’est pas pour nous… il faut encore attendre un peu… 3 fois de suite… pufff… mais quel stress… Yuna regarde la télé… Tony est dans ses pensées… Salomé joue et dessine… et moi… je stresse !!

    17h30… c’est à nous…

    Chir : Comment ça va ?
    Nous en coeur : on vous dira ça tout à l’heure…
    La tension est palpable…
    Chir : alors on va regarder cette IRM ensemble.
    Il met un cd dans l’ordi et s’est parti pour une visite guidée dans Yuna.
    Le chirurgien nous montre bien les différences qui existent entre sa hanche gauche (malade) et sa hanche droite. Et effectivement y’a pas besoin d’être docteur pour voir que ce n’est pas pareil du tout !! Il zoom sur la hanche gauche de face, de profil… Et rapidement nous montre la présence importante de cartilage du côté malade.

    Chir : je n’ai pas envie de l’opérer. On va lui laisser une chance.

    yesss… Piou… la pression redescend d’un coup… c’est tout bizarre…
    Et ma surprise est venue de Yuna. Elle qui paraissait si détachée de la situation… elle qui paraissait accepter l’idée du plâtre mieux que tout le monde… et bien elle devait bien cacher son jeu car à cette annonce elle s’est mise à rire… mais un rire nerveux qui en disait vraiment long !!

    Bon ne sautez pas complètement de joie.. notre histoire avec la LCH n’est pas terminée.
    Pour faire simple, le cartilage présent doit s’ossifier et permettre ainsi un bon recouvrement de la tête du fémur. Donc ça c’est l’objectif à atteindre. Maintenant le chirurgien n’est sûre de rien. Normalement cette zone ne « pousse » que jusqu’à 6 ans… ce qui est d’ailleurs le cas à droite où il n’y a aucun cartilage. La présence de ce cartilage et donc ce retard osseux est dû à la LCH. Maintenant il faut suivre l’évolution et la formation osseuse. Prochain contrôle en mars 2011 avec surement une IRM pour mesurer l’évolution. Et ce suivi avec stress associé peut durer environ jusqu’aux 10 ans de Yuna parce qu’au moindre doute… à la moindre stagnation… il opère !

    Voilà. Elle est en sursis.

    On a pris l’info comme une bonne nouvelle même si on est conscient que rien n’est encore gagné avec cette maladie à la C !
    Mais au moins elle est tranquille pour un an !

    Voilà.

    Encore MERCI à tous pour vos pensées positives et il faudra remettre ça l’année prochaine 😉

  • 22 Mars 2011 :
    Yuna a eu son contrôle des hanches ce matin. Je ne vais pas faire un discours à rallonge (pour une fois) car beaucoup ont déjà vu le résultat sur facebook et en plus je n’ai pas trop l’envie.

    Verdict : la radio est identique à celle de l’année dernière… on pourrait les inter-changer personne ne le verrait !!
    Si certains sont tentés de dire : « OUhaaa super ! » et bien NON ! Ce n’est pas du tout une bonne nouvelle!!
    L’IRM de février 2010 montrait la présence importante de cartilage de croissance qui devait se transformer en os et ainsi améliorer le recouvrement. Et bien, rien… que dale… nada !! Donc le problème de recouvrement est identique et surtout le chirurgien se demande si ce n’est pas un problème mécanique qui empêche le cartilage de s’ossifier…!! Mais comme il n’opère pas pour le plaisir (et tant mieux), il laisse à la nature 6 mois de plus pour faire son boulot! On ne sait jamais…
    Donc les prochaines étapes sont :
    sept/oct, l’IRM pour mieux voir l’évolution (ou la non évolution)
    22 novembre, rdv avec le chirurgien pour statuer si opération ou pas.

    J’ai posé quelques questions sur l’opération et le chir a été super et a bien expliqué. Il faudrait couper le bassin du côté malade en 3 points différents et le faire basculer pour provoquer un bon recouvrement de la tête. Durée de l’immobilisation : 6 semaines ! Avec deux options possibles soit le plâtre, soit la traction! Franchement je ne sais pas ce qui est le mieux… mais on espère qu’on n’aura pas à faire ce choix… et qu’elle ne sera pas opérée un point c’est tout !!!

    6 mois de sursis… c’est peu… mais on y croit… enfin on essaie…
    Yuna ne semble pas vraiment comprendre… Elle a juste râlé quand il a parlé de l’IRM car elle trouve que c’est trop long mais voilà… elle ne veut pas d’opération non plus… mais une fois qu’elle l’a eu dit et que tout le monde l’avait entendu, elle est passé à autre chose! Elle n’est pas perturbée du tout… et semble déjà avoir tourné la page LCH pour cette année… La routine pour elle presque… mais en fait non… Enfin on sera assez tôt de lui expliquer le moment venu… autant qu’elle garde sa bonne humeur et sa joie de vivre… pour le reste on avisera le moment venu !

  • 14 Septembre 2011 : IRM
    C’est reparti pour un tour au CHU pour une IRM cette fois-ci. Yuna ne veut pas. Yuna a peur. Yuna a pleuré au cours de l’examen… du coup il a fallu recommencer toute une séquence… mais c’est fait ! Et c’est bien le principal pour le moment!!!
    Prochaine étape : le 4 octobre avec le chirurgien. J’ai réussi à avancer la date de rendez-vous initialement prévue le 22 novembre :-)
  • 4 OCtobre 2011 :
    Voilà on y est ! Tony a pris sa journée pour être avec nous. On est pressé d’y être et en même temps on aimerait tellement ne pas y aller…
    Allez on dépose Benjamin et Salomé à l’école… quelques bricoles à la maison… moi je bosse… ça occupe l’esprit… Yuna avance ses devoirs… tant qu’à louper l’école… et hop il faut y aller…
    Cette fois-ci pas besoin d’aller à la radio donc c’est direct dans la salle d’attente.
    Les dames des blouses roses sont présentes… ça faisait longtemps qu’on ne les avait pas vu… alors on a joué… oui je dis ON car Yuna ne voulait pas y aller toute seule… et moi quand j’ai vu que c’était pour une partie de dobble, j’ai foncé 😉
    Un peu de jeu, ca permet de passer le temps…
    Malheureusement il est déjà midi et les dames ferment la boutique… alors on va patienter tout seul ça tranquillement…
    « Yuna… c’est ton tour »…
    Ayé… le coeur bat encore plus fort… on y est… le moment tant redouté est bel et bien là…
    Même rituel du chirurgien… il regarde les IRM 2010 versus 2011 sans un mot et demande à Yuna de se déshabiller. La miss un peu stressée tombe de sa chaise !! Ca c’est pour la petite anecdote 😉
    Il manipule ses hanches. Demande si elle se plaint des hanches. Il fait tout plein de mesures sur les IRM.. J’observe sa tête et ça ne me dit rien de bon…
    Et finalement il ouvre la bouche et annonce : regardez là ça a légèrement progressé… donc on peut se dire que ça va continuer. On se revoit dans un an avec radio du bassin de face.
    Et voilà… c’est terminé… on sort de la pièce…
    Et c’est une BONNE NOUVELLE :-)
    Une bataille de plus de gagnée par la miss…

    • 9 Octobre 2012 : la visite annuelle de contrôle de hanches pour Yuna est déjà arriver. Le stress est toujours le même pour tout le monde. Enfin moi je suis assez zen pour une fois… oui je sais c’est étonnant ! Mais je me dis que de toute façon, le chir ne verra pas assez précisément sur la radio et demandera donc encore une IRM. Alors à quoi ça sert de stresser ? Il ne prendra pas de décision sans l’IRM.
      Je vais essayer de vous passer les détails… Tony a pris sa journée pour nous accompagner. On dépose Salomé à l’école et on file à Nantes. Nous avons nos petites habitudes pour nous garer et pour progresser dans les nombreuses étapes avant de voir le chir. C’est finalement banal tout ça… même si je sens bien que notre miss n’est pas vraiment zen. En grandissant, elle a vraiment bien compris l’enjeu de ces visites. bref. Passage à l’accueil… Passage aux admissions pour les fameuses étiquettes… Passage au secrétariat d’orthopédie pour le bon pour la radio… Petite attente en radiologie… Yuna veut que je l’accompagne… alors je la suis. C’est simple et rapide. A son âge, plus besoin de lui tenir les jambes. Elle passe plus de temps à se déshabiller/rhabiller ! Et hop on redescend en orthopédie. Les dames des blouses roses sont là et sont toujours aussi géniales ! Partie de Petit bac pour Yuna… mais elle n’a pas vraiment le temps, le chirurgien arrive déjà!
      Alors rituel habituel… Yuna se déshabille pendant qu’il regarde la nouvelle radio et la compare à celle de 2011. Il ne dit rien… comme d’hab’.
      Il se dirige vers Yuna. Lui manipule les jambes dans tous les sens. Redemande son âge et lui demande si elle va bien et si elle n’a pas mal aux hanches ou jambes. Il engage une petite conversation avec elle pour savoir en quelle classe elle est… quel sport elle pratique… etc… ça détend tout le monde…
      Il retourne aux radios. Après des secondes interminables pour nous.
      lui : C’est à gauche ou à droite le problème?
      Tony et moi en coeur : à gauche
      lui : et bien regardez… il n’y a pas de différence entre la droite et la gauche !!!
      Tony a le sourire jusqu’aux oreilles alors que moi… je mets au moins 1 minute à comprendre !!! Si il n’y a pas de différence c’est que la gauche a bien progressé !!! et OUI !!! C’est une vraie excellente nouvelle… la première depuis le début de cette aventure avec la LCH !
      Yuna rigole bêtement… soulagée par cette annonce… et surtout elle comprend très vite qu’elle va échapper au calvaire de l’IRM qu’elle a toujours beaucoup de mal à supporter !!
      Alors on continue le suivi mais seulement dans 2 ans !!! C’est la toute première fois depuis la détection de sa LCH que Yuna va passer une année sans aller à l’hôpital :)
      Quel bonheur !!! Il a eu raison le chirurgien d’attendre… de guetter la moindre petite amélioration !! On ne le remerciera jamais assez…
      Alors RDV en 2014 pour des nouvelles de miss Yuna :)

    33 Responses to “Yuna, Contrôles”

    1. treza Says:
      août 19th, 2008 at 21:52

      merci pour les informations precieuses

    2. treza Says:
      août 19th, 2008 at 22:00

      je viens d’avoir une fille et les medecins suspectent qu’elle a une luxation des hanches j’ete frustre mais apres avoir lu votre article je me sent plus a l’aise et je comprends a quoi je dois m’attendre mille merci j’ai un rdv de consultation de ma fille la semaine prochaine et je vous tiendrais au courant du resultat et bon courage pour vous et bonne guerison pour votre chere yuna moi je suis de l’algerie (afrique du nord)

    3. Anabela Lourenço Says:
      septembre 18th, 2008 at 15:06

      Bonjour,

      Ma petite fille de 10 mois est actuellement plâtrée après une opération fin Août dernier. Les informations que j’ai trouvées sur votre site ont été précieuses. Nous retournons fin Septembre pour un contrôle.
      Bonne continuation.

    4. delphine Says:
      octobre 15th, 2009 at 15:33

      Malicia est aussi suivie au CHU DE NANTES …. « ironie du sort »

    5. jessica Says:
      janvier 29th, 2010 at 14:59

      je viens de lire votre blog je vois que ma fille n’est pas la seule une lch( on se sent seule des fois) et je vois que vous aussi le medecin vous a parlé d’opération car mauvais recouvrement de l’os
      ça me ferai plaisir de discuter avec vous, je vois qu’on a les memes angoisses
      à bientot j’espère

    6. claire Says:
      mai 5th, 2010 at 9:21

      Bonjour,

      Tout d’abord un grand merci pour ce blog qui donne de l’espoir. ma fille 1 an aujourd’hui sera déplâtrer la semaine prochaine et nous commençons les attelles de Petit!!! le chemin est long …Mais j ai une question qui me turlupine: ma fille semble avoir arrêté son évolution depuis le mois de janvier ( début de l hospitalisation donc de son immobilisation) elle a un an mais réagit comme un enfant de 8 à 10 mois ( en dehors du retard de motricité). Je ne sais pas trop quoi en penser…est ce seulement le plâtre ou a t elle un autre souci?? …cela m’angoisse beaucoup, d’autant plus que notre entourage semble s inquiété sans vraiment nous en parler…. si par hasard vous avez rencontré ce souci ou des personnes ayant pris contact avec vous sur ce sujet , pourriez vous me faire partager votre ( leur) expérience?
      Par avance merci

      Claire Maman d’une petite Marie Lise ( BB en siège voie basse) et bientôt d’un BB2 en siège pour le moment!!!

    7. eva Says:
      mars 25th, 2011 at 17:54

      cécile j’espere que ca va évoluer d’ici 6 mois. si opération il doit y avoir, quelles sont les avantages médicaux à la traction ou au platre? parce que si c’est idem, avec le platre au moins tu l’as à la maison, ce serait peut etre mieux pour vous tous non?

    8. cecile Says:
      mars 25th, 2011 at 20:55

      D’après ce que j’ai compris, le plâtre ou la traction, peu importe les deux sont très efficaces. Le léger avantage de la traction c’est que la hanche est plus souple après puisque pas complètement immobilisée comme avec le plâtre… mais effectivement avec le plâtre, elle pourrait être à la maison alors qu’en traction ça serait dans un centre de rééducation… et franchement… pour le moment, Yuna n’est pas prête du tout à dormir dans un lieu sans nous… elle a déjà du mal à aller chez ses grands parents seule alors là… j’imagine même pas… enfin on verra dans 6 mois… elle aura encore mûri…

    9. caroline Says:
      avril 14th, 2011 at 20:32

      bonsoir
      je suis votre parcoure depuis que ma fille a le même problème que yuna. c’est vos articles et vos photos qui nous ont aidé à comprendre et à se préparer à ce long parcour et je vous en remercie car ça nous a enormément aidé .
      ma fille a eu une irm la semaine dernière et c’est la même chose presence de cartilage important mais les chir doivent se reunir pour voir si on l’opére où pas car ils veulent voir si ça tiendra pendant sa croissance. on attend leurs réponses. ils nous ont parlé de la même opération que pour yuna.franchement en lisant vos articles j’ai l’impression que vous parlez de ma fille. bon courage pour la suite et surtout continuez de donner des nouvelles on se sent moins isolés.merci

    10. cecile Says:
      avril 15th, 2011 at 8:47

      Merci Caroline de votre témoignage. Venez nous donner des nouvelles de votre fille. Pour Yuna on profite de l’été et on verra à la rentrée… Pour le moment nous n’avons pas encore reçu la convocation pour l’IRM…

    11. Agnès Says:
      mai 7th, 2011 at 22:03

      Bonsoir,
      votre blog est très intéressant. Notre fille agée de 18 mois va être opérée le 19 mai prochain d’une luxation de la hanche gauche nessécitant la pause d’un plâtre pendant 45 jours. J’aimerai savoir si vous avez trouvé une astuce pour utiliser un siège auto. Nous nous posons également bcp de questions pour les repas, le chirurgien nous à dit qu’elle devait être soit couchée ou debout !! Alors comment faire quand votre enfant ne prend plus de biberon !! Même si vous n’avez pas vécu exactement la même chose puisque votre fille était plus jeune, il y a peut être parmi vos lecteurs des parents qui ont connu cette situation. Merci d’avance pour vos témoignages qui nous seront très utiles.

    12. caroline Says:
      mai 9th, 2011 at 12:16

      On vient d’avoir la réponse suite à l’IRM de ma fille, les chir nous ont dit qu’ils n’avaient jamais vu un cas qui c’était aussi bien remis donc en conclusion pas d’opération pour le moment mais quand même un suivi regulier et un RDV dans 6 mois pour voir si ça continue à bien évoluer .
      pour Agnès, l’astuce qu’on avait trouvé c’est de mettre un pouf ou un gros coussin dans le siège auto.
      bon courage .

    13. cecile Says:
      mai 9th, 2011 at 13:56

      merci Caroline pour ses bonnes nouvelles :-)

    14. Sarah Says:
      mai 27th, 2011 at 19:53

      Me revoilà! Les dernières nouvelles datent de longs mois alors en voici des fraîches! Pour Zoé, le dernier contrôle de septembre 2010 était très bon, on retourne fin juillet pour la radio de contrôle mais l’orthopédiste est assez confiant. si ça tombe, dans quelques semaines, tout sera derrière nous! Et puis, dans les nouveautés, il y a Lisa, la petite soeur de Tom et Zoé qui nous a rejoints le 2 février de cette année, en siège jusqu’à 37 semaines de grossesse (je pense qu’elle le faisait exprès!) et malgré ça, l’écho qu’on lui a faite à 1 mois ne semblait pas montrer quelqu’anomalie que ce soit! Mais pour être sûr et certain que tout est ok, l’orthopédiste préconise une radio de contrôle donc nous l’emmènerons fin juillet pour faire d’une pierre deux coups! Je croise les doigts bien sûr mais a priori les nouvelles sont bonnes chez nous!
      Courage à tous ceux et celles qui sont dans le creux de la vague en ce moment, ce n’est pas facile…
      J’espère de tout coeur que Yuna échappera à l’opération, après toutes ces années, ça semble si incroyable qu’elle n’en soit toujours pas quitte!
      Un seul mot : courage!!!
      A bientôt pour la suite des épisodes!

    15. cecile Says:
      mai 27th, 2011 at 20:07

      Ah je suis super heureuse de ces bonnes nouvelles pour Zoé !! et j’espère que les suites pour Lisa seront bonnes aussi :-)

    16. marie paule Says:
      juin 3rd, 2011 at 20:46

      j’ai 49 ans et un passé très lourd en ce qui concerne les différentes interventions chirurgicales que j’ai du subir suite à une luxation congénitale de la hanche droite que les médecins chirurgiens ont décelé qd j’avais 5ans.le même scénario que Yuna plâtre ensuite les jambes écartées ,puis la jambe droite en l’air enfin j’en ai vu de toute les couleurs pendant 6 mois d’hospitalisation. A 24 ans j’ai subi une nouvelle intervention sur le coté droit,on ma fait une ostéotomie de chiari, a 27 ans sur le coté gauche on a fait une buté. Puis a 45 ans on ma posé ma première prothèse sur le coté droit,ça n’a pas été simple parce qu’ils ont du me faire une greffe osseuse mon cotyle était bien abimé .par contre je n’ai pas rencontrée de difficulté particulière pour vivre avec tous ces déboires,j’ai même accouché normalement d’un garçon j’avais 33 ans. aujourd’hui je travail toujours je ne vous cache pas que certain jour je ressens une grande fatigue physique.Je vous conseille une surveillance annuelle avec votre chirurgien ce que pour mon cas a été négligé.A l’age de 11ans j’ai cessé de voir mon chirurgien pour des raisons que je ne peux pas vous évoquer.C’était une grande erreur de la part de mes parents.

    17. cecile Says:
      juin 3rd, 2011 at 23:30

      merci Marie-Paule pour ce témoignage.
      Nous allons effectivement continuer les contrôles réguliers pour nos deux filles. Yuna y a le droit tous les ans alors que Salomé s’est tous les 2 ans puisqu’elle est moins atteinte que sa grande soeur… le dépistage dès la maternité peut-être…

    18. lalie Says:
      juillet 5th, 2011 at 10:22

      Bon courage à yuna et je croise les doigts très fort pour qu’elle n’est pas besoin de recommencer.
      Quant à moi je vous donnerai des nouvelles dès que mon fils sera mis en traction, j’appréhende vraiment

    19. priscillia Says:
      janvier 27th, 2012 at 16:26

      ces quand meme des sacré traitement moi les medecin mon dit surveillance jusqu a 16 ans du coup je me pose beaucoup de question la a lenlevement du platre tout est bien en place donc attele 3 mois jour et nuit 1mois et demi et apres nuit le 10avril rendez vous a lhopital moi jme dit une fois que tout va bien si il la surveille c qu il ya un risque que sa recommence actuellement elle a 6 mois au niveau des sport japprehende la marche les chute…
      faut dire que depuis quelle est née sa a pas arreter mes ma poupée a ete tres courageuse mais tres dur pour nous surtout le moment de lhopital on est rentrer a ses 2 mois est sa ete horrible de voir ma fille attacher du coup elle manger presque pus et ne fesais pus c nuit et depuis 3 mois et demi quond est rentrer tjs pas de nuit a lhorizon est ce que vous avez eu ce soucis car moi sa me la pertuber quand meme merci pour tout

    20. Nathalie Says:
      mai 11th, 2012 at 10:52

      Priscillia, je ne veux pas vous inquiéter mais ma petite puce, Romane, a été en traction à 5 mois et demi, pendant 3 semaines, et ne faisait toujours pas ses nuits. Elle a eu ensuite 3 mois de plâtre et là, elle a une attelle de petit depuis le 25 janvier. Et enfin !!! Romane a eu 1 an le 23 avril et elle fait ses nuits depuis a peu près cette date…
      Et quand je dis qu’elle ne faisait pas ses nuits c’est que Mlle avait besoin de manger un ou deux bibi dans la nuit (Romane est une petite puce : 8,5 kg a un an…)
      Donc, courage, il ne faut pas perdre patience ! Je pense qu’effectivement leur pathologie doit les perturber au niveau du sommeil… En même temps, je ne suis pas sure qu’on arriverait à bien dormir avec un plâtre qui nous prend de la taille jusqu’au bout des pieds ou avec une attelle qui nous tient les jambes écartées et nous empêche de nous retourner…
      Ils sont déjà bien courageux comme ça nos petits bouts on peut leur autoriser à pleurer la nuit et nous obliger à nous lever…
      Allez ! Courage ! On en rigolera quand elles seront grandes…

    21. Marie Says:
      septembre 23rd, 2012 at 9:31

      bonjour, ma fille Madyson a eu le même problème ! nous avons décelé sa luxation à 4 mois (février 2012), nous avons été à Nantes pour les tractions, mais cela n’a pas marché, le chirurgien m’a parlé d’opération à un an, j’ai demandé un autre avis à Tours en juin 2012, nous avons recommencé les tractions, pendant 3 semaines, elle a été platrée le 28 juillet 2012, nous avons été à Tours faire changer le paltre, et on y retourne le 19 novembre pour passer à la suite … tours est vraiment un bon centre, le personnel est BIEN … j’espère que le suite sera bien, nous avons fété les 1 an à Madyson le 21 septembre… c’est une petite fille courageuse !!!

    22. Marie G Says:
      février 4th, 2013 at 14:15

      Bonjour,

      Notre fille a eu la totale, traction, plâtre et attelles etc. en 2009.
      A l’époque votre blog m’avait bcp aidé.
      Je pensais que c’était du passé et comme vous, à notre rdv de suivi de janvier 2013 (4 ans pour la louloute), il a demandé une IRM en suspectant très fort le besoin d’opérer (+1,5 mois de plâtre youpi)
      L’IRM est faite (super bien passé), on attend la réponse par courrier, inutile de dire qu’on est en stress et en même temps voir que pour Yuna, l’IRM a été un vrai examen décisif et pas juste une formalité pour confirmer l’opération me rassure un peu.
      JE croise les doigts même si je suis assez pessimiste.
      Ravie pour vous en tout cas!!!!

    23. Karine Says:
      octobre 10th, 2013 at 4:24

      Bonjour,

      J’ai lu les récits de Yuna et Salomé dès que j’ai su que ma fille Gabrielle avait une dysplasie de la hanche gauche. Voir des photos et lire vos témoignages m’a aidé à anticiper les étapes à venir. Aussi, cela a été plus facile de préparer notre fille aînée, puisqu’elle a vu quel genre de plâtre sa soeur allait avoir. Gabrielle a été opérée en mars 2013 à l’âge de 13 mois. Suivi de 3 mois dans le gros plâtre Spica. Et oui les enfants s’adaptent vite et oui on se trouve plein de trucs pour faciliter notre quotidien. Disons que c’est impressionnant au début, puis ça devient de la routine. Gabrielle pouvait même se déplacer en rampant avec ses bras et était capable de se tenir debout avec les 2 jambes dans le plâtre! (l’orthopédiste nous avait assurée que c’était sécuritaire pour sa hanche de la laisser faire) Après l’enlèvement du plâtre, il y a eu le port d’une orthèse pendant 3 mois. Notre fille a vite réappris à marcher, à grimper, à danser… À notre dernier rendez-vous, l’orthopédiste nous expliquait (tout comme Yuna) que du cartilage s’est formé, mais que l’ossification progresse lentement. Tant qu’il y a un progrès on ne fait pas une seconde opération. Par contre c’est une possibilité qui sera à évaluer au fil de nos rendez-vous. Alors prescription pour un autre 3 mois d’orthèse et rendez-vous prévu en décembre 2013.

      C’est réconfortant de voir qu’on est plusieurs à passer à travers tout ça. Merci pour les témoignages et bon courage!

    24. Karine Says:
      décembre 29th, 2013 at 6:22

      Bonjour, voici la suite de mon dernier message.

      Nous avons eu notre rendez-vous de contrôle pour notre fille Gabrielle qui aura 2 ans dans quelques semaines. Bonnes nouvelles, notre fille peut maintenant porter son orthèse seulement la nuit et les radiographies sont belles. Nous avons du temps pour suivre l’évolution puisqu’une opération (si nécessaire…)n’est pas envisagée avant l’âge de 4 ans. Donc un bon répit pour les parents!

      Depuis une semaine et demi, la démarche de notre fille s’améliore et son équilibre aussi. C’est en fait la première fois que nous la voyons marcher comme une petite fille de son âge, sans boiter et sans avoir les jambes écartées. Elle est très belle à voir! Prochain rendez-vous dans 3 mois.

    25. Martine Says:
      juin 11th, 2014 at 2:55

      Bonjour,

      J’aimerais savoir quelle âge avait votre Yuna lors de son examen en 2012, lorsque les résultats étaient concluants?

      Ma fille a 5 ans et demi. Elle a été opérée à 9 mois pour une subluxation bilatérale. Elle a été dans le plâtre pendant un peu plus de 3 mois et orthèse par la suite.

      Son histoire ressemble à Yuna je trouve. À notre rdv de 3 ans, l’orthopédiste mentionnait pas parfait à gauche. L’an passé, il semblait plus positif. Mais cette année, on retrouve l’imperfection et il veut la revoir dans 6 mois… Il m’a expliqué l’intervention qui pourrait être requise et cela semble douloureux et vraiment pas agréable. Avoir un bébé dans le plâtre, ça se gère quand même bien, mais une grande de plus de 5 ans….. Qui va à l’école et est très active….. Ouille.

      Lire votre histoire est encourageant. Comme ma fille n’a pas de douleurs, il demande un suivi pour le moment, mais nous ne pouvons exclure la possibilité d’une nouvelle chirurgie…

      Il ne nous a pas encore parlé d’autres examens que des radiographies.

      Merci de partager tout cela avec nous.

    26. admin Says:
      septembre 4th, 2014 at 12:06

      Martine, pardon pour la réponse tardive…
      Yuna avait 8 ans en 2012 quand enfin nous avons eu une bonne nouvelle.
      Et hier nous sommes allés à son contrôle après 2 ans et nous sommes ressorties avec le sourire : plus aucune trace de luxation, rien de rien! Il aura fallu 10 ans… avec des hauts et des bas… mais ça y est enfin. Prochain contrôle dans 5 ans… juste pour vérifier :=)
      bonne chance pour vous et votre fille. La route est longue mais on en voit le bout 😉

    27. delph44 Says:
      septembre 4th, 2014 at 20:50

      Félicitations! Quelle bonne nouvelle pour Yuna! Merci encore pour ce site.

    28. Martine Says:
      décembre 1st, 2014 at 16:02

      Bonjour, je viens de vous revisiter et voir votre réponse de septembre. Je me prépare pour vendredi. Nous sommes 6 mois plus tard… et j’angoisse. Lors du dernier RV il a laissé plané la possibilité d’une nouvelle chirurgie. Je ne sais pas quel est son âge limite pour ce médecin… Va t’il patienter autant que le votre? Notre fille a 6 ans présentement… Elle ne souffre pas du tout. Est-ce que la vôtre éprouvait des douleurs particulières?

      Le pire dans tout cela c’est, qu’à ma connaissance, il n’y a absolument rien que nous puissions faire pour aider à l’amélioration de la situation. Seul le temps…. Je vous redonne des nouvelles après notre RV.

    29. admin Says:
      janvier 16th, 2015 at 9:55

      Bonjour Martine, Yuna n’a jamais souffert des hanches. Elle a toujours gambadé partout même surement plus que son frère qui n’a jamais eu de luxation de hanche !!
      je remercierai jamais assez notre orthopédiste d’avoir laissé du temps à la nature de faire son travail. Certes nous avons eu un stress important tous les ans pour les contrôles mais au moins, notre fille n’a pas eu à subir une intervention. Le doute a plané souvent pour nous aussi…
      et oui , le temps, il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre…
      bon courage et venez nous donner des nouvelles de temps en temps.
      Cécile

    30. Sandrine Says:
      janvier 16th, 2015 at 9:59

      Bonjour, attendre OUI mais faire le nécessaire lorsqu’il est encore temps, comme vous l’avez fait car ensuite passer leur 2 ans nos enfants n’ont plus d’autres solutions que l’opération……
      Bien à vous
      Sandrine

    31. admin Says:
      janvier 16th, 2015 at 10:05

      ouiiiiiiiii c’était une excellente nouvelle… on n’y croyait plus et si! la nature a fait son travail… ça a pris du temps mais le résultat est ENFIN là ! Alors courage à tous… gardez espoir :)

    32. Nathalie Says:
      avril 21st, 2015 at 8:54

      Bonjour,
      Ma fille Romane va avoir 4 ans dans 2 jours et est suivit depuis qu’elle a 3 jours pour une subluxation de la hanche gauche et une LCH de la hanche droite. Elle a eu culotte, harnais, tractions, plâtres et attelles de petit… Dernière visite avec l’ortho à Lyon en août 2014, tout allait bien pas de signes de nécrose de la tête du fémur. Cependant, depuis quelques temps, nous nous faisons un peu de soucis car elle chute beaucoup…Son pied droit est beaucoup tourné vers l’intérieur et on a l’impression qu’elle s’entrave et on se demande si ce n’est pas lié à ses hanches… Est-ce que vos loulous tombent souvent aussi ? Qu’en pensez-vous ?
      On revoit le chir que l’année prochaine…

    33. Karine Says:
      avril 28th, 2015 at 3:03

      Bonjour Nathalie,

      Notre fille Gabrielle a 3 ans. L’année passée,on trouvait qu’elle trébuchait et qu’elle marchait les pieds vers l’intérieur. Aussi, elle marchait très fréquemment sur la pointe des orteils. C’était en fait la même façon de marcher qu’avec ses orthèses (suite aux plâtres). L’orthopédiste a vérifié tout le côté anatomique (pieds, chevilles, genoux…). Rien ne pouvait expliquer pourquoi elle marchait comme cela et il n’y aurait pas de lien avec sa dysplasie à la hanche gauche. Peut-être une mauvaise habitude, en tout cas c’est mon hypothèse. L’orthopédiste nous a donc recommandé d’attendre avant d’intervenir. Elle a mentionné que marcher les pieds vers l’intérieur était une raison fréquente de consultation en orthopédie pédiatrique. Elle nous a laissé avec des exercices comme de marcher en canard et marcher sur les talons le plus souvent possible. Aussi je me suis rendue compte que ma fille utilisait toujours sa jambe droite pour grimper, monter les marches…, mais pas la gauche. J’ai donc pris la résolution de lui faire alterner les jambes le plus souvent possible et de lui faire faire du tricycle.

      Un an plus tard, Gabrielle marche avec les pieds un peu plus droits, mais ce n’est pas parfait. Par contre, elle ne marche plus sur la pointe des pieds. Nous allons nous informer lors du prochain rendez-vous pour voir s’il est temps de faire quelque chose.

      Nathalie, si cela t’inquiète pour ta fille, je te dirais de ne pas hésiter à aller consulter pour savoir si c’est en lien ou non avec sa hanche. ça pourra t’orienter pour la suite et peut-être que tu en retireras quelques exercices comme pour ma fille.

      Karine

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