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286 Responses to “Témoignage”

  1. Manon Says:

    Non Manon n a pas de protection et cela m inquiete elle a deja eu 11 radios cette annee…

  2. Jana Says:

    Bonjour
    Merci pour vos réponses et pour ca blog
    Jana à eux l’opération le 14 février maintenant
    Elle a une plâtre normalement jusqu’à mois d’avril
    On Véra avec les scanner pour mettre des hayem les
    Comme vous avez dis c’est pas fini comme jai
    Compris il faut surveille avec la croissance
    Quelle rebouge pas .
    Je suis vraiment stresse ma fille depuis juillet
    Allonge notre vie vraiment changé toute est
    Annulé . On aimeront que notre fille marché
    Et joue comme les enfants .
    Je vous souhaite tous bon courage et bon
    Chance

  3. Manon Says:

    Non Manon n a jamais eu de protection. Ayant moi meme des soucis au niveau des ovaires j ai deja peur que ma fille ait cette maladie. Alors j ai trouve des petites protections de plombs sur un site internet cela coute 145€ mais je me demandais si les hopitaux en avais…

  4. fred Says:

    Bonjour. Notre fille, de 15mois, est plâtrée depuis 1mois1/2 et pour encore autant de temps. Je n’ai pas posé la question au doc mais je voulais savoir comment se passe le retrait du plâtre, sous anesthésie? Merci beaucoup pour votre blog où je trouve beaucoup de réponse.

  5. admin Says:

    Bonjour Frédérique, pour Yuna les plâtres ont été ôtés sans anesthésie… le côté positif c’est qu’on était avec elle… le côté négatif c’est qu’elle était effrayée et pleurait beaucoup.
    bon courage et venez nous donner des nouvelles de votre fille de temps en temps.
    Cécile

  6. Manon Says:

    Bonjour ma fille a une Lch gauche découverte à l âge de la marche. Elle a eu tractions plâtres et attelles. La le docteur nous indique qu il y a une dysplasie cotyloidienne résiduelle et surtqu il faudra envisager une osteotomie vers 3 ou 4 ans. Je recherche des témoignages de enfants avec la même situation. Merci

  7. delph44 Says:

    Bonjour,
    je viens donner des nouvelles à mon tour, notre miss a maintenant 3 ans et avait été plâtrée à 7 semaines pour luxations bilatérales sur dysplasies, puis attelles de Petit. Et bien les nouvelles sont excellentes!! La hanche gauche n a plus rien et la droite est très bien récupéré. On ne revoit la chirurgienne que dans 2 ans!! Je tenais à ajouter ce message de suivi, car je me souviens dans quelle panique j étais quand le diagnostic est tombé… mais la LCH se soigne, je voulais donc vous rassurer!! Bon courage pour ces moments pas faciles mais au bout des traitements, il y a le bonheur de voir ma miss crapahuter partout !!! ENCORE MERCI pour votre site!!
    Cordialement
    Delphine.

  8. Fanny Says:

    Bonjour, j’ai quelques questions concernant « l’après plâtre »;notre fille doit porter les attelles de petit uniquement pour le sommeil après 3 mois et demi de platre (elle a ete deplatrée il y a 3 semaines). Je me demandais comment vos enfants positionnaient leurs jambes Après après le platre. Elle a une dysplasie a droite uniquement et nous remarquons qu’elle ne place pas cette jambe comme la gauche. En effet lorsqu’elle est assise elle la garde toujours de manière très écartée et bien sur elle la mobilise beaucoup moins que la gauche. Je me demandais également si vous aviez notion de positions à éviter au début parce que nous n’avons pas eu beaucoup d’info de la part de notre chirurgien…je la met assise et pas mal sur le ventre mais elle est très loin de faire du quatre pattes ou de chercher à avancer, après je suis bien consciente que cela ne fait que trois semaines… enfin si quelqu’un peut me donner quelques conseils ou partager son expérience. Merci 😊

  9. claire Says:

    Bonjour Cindy, Merci pour toute ces nouvelles. De notre côté Héloïse progresse doucement mais sûrement. Elle a appris à ramper et commence à aller vers un quatre patte. Depuis quelques jours, elle commence à tirer sur ses bras pour essayer de se mettre debout… et elle y arrive ! Nous avons en fait commencé depuis janvier un travail avec une kiné spécialisée en pédiatrie suivant l’avis du pédiatre qui l’a suit. Cela lui fait vraiment du bien. Ce n’est pas une rééducation, mais plutôt une stimulation très douce (aucun manipulation) pour l’amener à prendre conscience de ses jambes, de ses appuis sur les pieds, du fait qu’elle peut se déplacer. Le professeur qui la suite est informé, il n’est ni pour, ni contre en fait car il pense que dans tous les cas elle marchera à un moment… Nous concernant, on voit vraiment la différence et on continue les séances… mais je précise vraiment sans aucune manip, ni sans la forcer à faire quoique ce soit. Concernant la position des pieds vers l’intérieur… ce sont des choses qui sont liées au plâtre, ça évoluera dans le temps, mais on nous a dit que ce n’était pas très gênant. Ce sont des choses qui sont transitoires et changent avec la marche. Prochain rv pour Héloïse début mai, mais le rv de janvier était positif donc on reste optimiste ! Bonne continuation à Alix aussi !

  10. admin Says:

    merci pour ces bonnes nouvelles :)
    A bientôt,
    Cécile

  11. admin Says:

    SUPERRRR !!!
    quelle excellente nouvelle :)
    Merci à vous de continuer à faire vivre ce blog !
    Cécile

  12. Manon Says:

    Bonjour je recherche des témoignages de parents ayant un enfant opére à l l âge de 3 ou 4 ans suite à une dysplasie cotyloidienne résiduelle. Merci

  13. Fanny Says:

    Bonjour,

    Comment vos bébés ont ils évolué dans les mois suivant le retrait du platre? Ma fille aura 11 mois en juin. Elle est deplatrée depuis 2 mois et ne passe toujours pas du ventre sur le dos ou vice versa. Elle commence a soulever les fesses quand elle est sur le ventre mais est toujours loin du quatre pattes… Merci de partager vos expériences.

  14. Sandrine Says:

    Bonjour Fanny,
    Mon fils a été plâtré à l’âge où ta fille vient d’être déplâtre. 2 mois c’est très court surtout si elle porte encore les attelles suite au plâtre.
    Mon fils a mit quasiment 1 ans – plâtre retiré en août puis attelles jusqu’en janvier – il a commencé tout doucement à bouger normalement puis à se tenir pour enfin se lancer seul au mois de juin………..
    Donc patience, il faut du temps à leur petit corps pour se remettre d’un tel bouleversement.
    Demande à ton ortho mais le notre a toujours dit de laisser le temps.
    Courage
    Sandrine

  15. Fanny Says:

    Bonjour Sandrine,
    Merci pour ton message! Cela me rassure, je sais bien qu’il lui faudra du temps et que tous les enfants sont différents… Elle porte toujours les attelles mais uniquement pour le sommeil et ce depuis le retrait du olatre qu’elle a gardé un peu plus de trois mois. Je la laisse faire mais bon il y a toujours un petit fond d’inquiétude apres toutes ces épreuves… En tous cas merci encore pour ton message. Bonne journée à toi.
    Fanny.

  16. SarahLyana Says:

    Bonjour à tous, certains d’entres vous ont-ils déjà remarqué une différence de longueur persistante malgré les tractions + 6 mois de plâtres ensuite? ma fille commence a marcher mais je m’inquiète en attendant son rdv de contrôle…merci beaucoup

  17. Sarah Says:

    Bonjour, ma fille de 21 mois a été mise sous tractions 1 mois puis platre pendant 6 mois au total. Aujourd’hui elle marche mais a toujours une jambe plus courte que l’autre, ses plis fessiers ne sont pas au même niveau (environ 1.5cm d’écart) et ca se ressent sur sa démarche. je suis donc très inquiète en attendant son rdv de contrôle. Avez-vous vécu la même chose? mille merci

  18. Sarah Says:

    Bonjour ma fille de 21 mois a une luxation de hanche gauche détectée à 10 mois donc tractions 1 mois puis plâtres 6 mois au total. Aujourd’hui elle commence ses premiers pas mais je remarque une jambe plus courte donc légère boiterie (épaule plus basse). Elle a donc beaucoup de mal a bien trouver son equilibre malgré que cela fait 1 mois qu’elle marche sans nous tenir.je suis très stressée en attendant son rdv de contrôle. Avez vous connu ça ?

  19. Sarah Says:

    Bonjour,
    ma fille a eu une luxation de hanche gauche détectée tardivement à 10 mois. Aujourd’hui, après 1 mois de tractions et 6 mois de platres au total elle marche enfin seule depuis mi juin (retrait dernier platre 1 février) mais elle boite et cela m’inquiète. avez-vous connu cela?
    Merci davance

  20. Lydie Says:

    Bonjour, je réalise un mémoire sur la luxation congénitale de hanche et je recherche des témoignages avec des photos
    Je suis en formation d’orthopédiste orthésiste donc ce serait pour l’appareillage dc il me faudrait des enfants qui ont été appareillés avec le harnais
    Je vous remercie d’avance

  21. Claire Says:

    Bonjour,
    Je suis la maman d’une Petite luxée moi aussi. Après avoir passé un mois en traction ma fille est plâtrée depuis bientôt 5 semaines. Elle doit changer son plâtre le 15 novembre prochain. Si jamais sa hanche se reluxe dans le plâtre (nous le saurons dans 15 jours). Les médecins mettent ils qd même le deuxieme plâtre ? Ou arrêtent ils tout pour attendre l’opération? Merci pour votre réponse . Et courage à tous les parents qui vivent cette lourde épreuve !

  22. Claire Says:

    Bonjour,
    Ma fille est actuellement plâtrée depuis 1 mois (après un mois de traction) . Elle change de plâtre dans 15 jours. Les médecins m’ont dit qu’on en saurait un peu plus au moment du changement de plâtre. Y a t’il des enfants pour qui là luxations n’etait Pas réduite ? Remettent ils tout de même le deuxième plâtre si la radio n’est pas bonne ?
    Merci pour votre réponse et courage à tous les parents dans cette situation !

  23. admin Says:

    Bonjour Lydie,
    ma fille a porté le culotte d’abduction puis les attelles de petits, est ce que cela vous intéresse ou il vous faut que le harnais de pavlik?
    n’hésitez pas à me contacter sur ce blog.
    cécile

  24. Sandrine Says:

    Bonjour Claire,

    Je ne comprends pas bien, si la hanche a été plâtrée dans la bonne position, pourquoi elle se luxerait encore?
    Le problème est que si la LCH ne peut être réduite avec le plâtre, il ne reste que l’opération. Quel âge a votre fille?
    Tenez nous au courant……….
    Bon courage et bonne chance pour le traitement
    Bien à vous

  25. shirley Says:

    Bonjour,

    Ma fille a une dysplasie des deux hanches depuis sa naissance elle a subi traction plâtre attelles…

    ajourd’hui elle a 3 ans et nous allons revoir la spécialiste à Nantes début avril. L’année dernière la radio n’était pas rassurante et a évoqué l’opération.

    Quelqu’un est-il déjà passé par cette étape? Quel âge avait votre enfant ?
    j’ai énormément de questions.. !

    Si quelqu’un pourrait me renseigner ce serait super ! merci d’avance,

    Shirley

  26. Manon Says:

    Manon 3 ans. Lch découverte a 15 mois. Traction plâtre attelles et osteotomie de dega prévue le 28 mars 😣

  27. Karine Says:

    Bonjour Shirley, peut-être que le cas de ma fille est un peu différent. Ma fille a une dysplasie à la hanche gauche seulement. Elle a été opérée vers 14 mois comme premier traitement pour replacer la hanche dans le trou, puis plâtrée 3 mois. Elle a porté des orthèses durant 9 mois pour la maintenir en position écartée. Pour notre orthopédiste, il a toujours été question ou non d’une opération vers l’âge de 4 ans. Nous étions avisés que c’était probable dès le début des traitements. Finalement, les résultats au fil des radios ont montré une évolution suffisante et constante. Elle n’a donc pas été opérée à 4 ans. Ma fille a maintenant 6 ans et les 2 hanches sont presque égales. Avec la croissance, elle pourrait même atteindre la guérison complète. La prochaine étape critique sera à l’âge de 8 ans selon l’orthopédiste. Bonne chance pour votre prochain rendez-vous. Rien n’est décidé tant que la radiographie de cette année n’a pas été réalisée.

    Karine

  28. Sandy Says:

    Bonjour,
    Ma fille qui va avoir 3 mois dans 3 jours à une dysplasie de la hanche droite, elle a porté un harnais pendant 1 mois : inefficace. Elle rentre donc à l’hopital necker début avril 2018 pour une durée d’un mois : mise sous traction. Ensuite elle sera plâtrée environ 4 mois (2×2 mois), le professeur ne nous a pas parlé d’attelle par contre.. mais ça m’etonnerai qu’on y échappe.
    En tout cas merci beaucoup pour toutes ces informations, merci de nous faire part de l’evolution de tes filles, c’est rassurant mais je sens que ça va être long, très long….

  29. LOSSER Says:

    Bonjour,
    Ma fille de 3 ans souffre d’une luxation congénitale de la hanche gauche qui A été détecté à l’âge de 1 an.
    Après avoir passé 3 semaines à l’hôpital en traction et 4 mois en plâtre pelvis pédieux son état cetait améliore.
    Aujourd’hui la luxation récidive et il faut l’opérer
    Est ce que quelqu’un a un chirurgien à nous conseiller et/ou des conseils à nous donner
    Merci d’avance

  30. Sandrine Says:

    Bonjour,

    Il faut faire suivre ta fille a l’hôpital Necker Paris (Service orthopédie).
    Bon courage et bonne chance.
    Sandrine

  31. Émilie Says:

    Bonjour, maman d’une ado de 14 ans qui a été opérée à l’âge de 2 ans, Traction/opération/plâtre/attelle. Surprise, Nous revoici dans la course. L’annonce est tombée il y a une semaine, il faut maintenant procéder à une greffe appelée BUTÉE… On remet donc ça qui l’eut cru. Nous pensions en avoir définitivement terminé mais nonnnn. Cette fois on prend la formule opération/traction 3 semaines/immobilsation totale 6 semaines et en dessert centre de rééducation 2-3 mois… L’année du brevet s’annonce mouvementé, y en a t’il d’autres dans ce cas? Des personnes qui des années après revive ma scène ?
    Émilie

  32. Chrystel Says:

    Bonjour
    Ma petite fille 20 mois est hospitalisée, actuellement en tractions pour une luxation congénitale de la hanche. Avez vous svp des idées pour l’occuper au mieux durant cette période ? Merci pour ce super site et merci par avance pour vos reponses

  33. Sophie Says:

    Bonjour,

    Comme Sarah, ma fille a été détectée d’une LCH a 18 mois, elle a été traitée en traction pendant 4 semaine puis 3 mois de plâtre. La hanche est dans son logement mais elle continue a avoir une jambe plus courte que l’autre je suis très stressé et aimerai savoir comment si vous aviez vécu ça et si le problème se résout?
    Merci de vos retour

  34. Catherine Says:

    Bonjour,
    Il y a quelques années, j’avais laissé mon témoignage suite aux péripéties luxantes et dysplasiques de mes filles.
    Elles vont avoir 14 ans bientôt et nous revoilà dans l’aventure pour l’une d’elles.
    Il y a un peu plus d’un an, elle a commencé à se plaindre de douleurs à la hanche et la radio a montré que son fémur avait bougé et que la tête fémorale présentait des signes de souffrance…
    Bref, la couverture n’est pas suffisante et elle doit à nouveau subir une opération qui va dépendre du résultat du scanner à venir : soit ostéotomie périacétabulaire (la meilleure option même si c’est une opération plus lourde) ou butée de hanche.
    Une sensation de retour à la case départ, pas agréable maïs pas le choix !!!
    Bon courage à tous

  35. admin Says:

    Bon courage dans cette nouvelle étape difficile avec la luxation de hanche.
    Venez nous donner des nouvelles.

  36. Alex Says:

    Bonjour,
    Merci pour ce site qui est une véritable mine d’informations.
    Ma fille Alice a été diagnostiquée le lendemain de sa naissance, suite à quoi elle a eu une échographie (le jour même).
    Deux jours plus tard, on nous a fourni un lange câlin, qu’elle a porté continuellement.
    Au bout d’un mois, le chirurgien nous a confirmé qu’il n’était plus nécessaire de lui faire porter.
    Hier, radio de contrôle à 5 mois et demi, et verdict : dysplasie de la hanche gauche. Alice va passer directement à l’attelle de Petit pour 6 semaines à 3 mois.
    Bizarrement, le chirurgien nous dit que le plâtre sera posé en cas d’échec de l’attelle.

    Bon courage à tous pour cette épreuve vraiment difficile.

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