- Le 9 Mars 2007, visite éclaire au CHU.
Pour une fois, pas de longue attente… et en 5 minutes, l’orthopédiste regarde les hanches de Salomé et me dit :
« Rendez-vous dans 6 semaines, nouvelle écho de contrôle dans 4 semaines. Au revoir madame ».
Puff c’est rapide mais efficace…enfin j’espère !!!
Heureusement, je commence à le connaître et à savoir comment il fonctionne… car il est très déroutant au premier abord 😉
Après un mois avec la couche d’abduction, Salomé garde la position grenouille même lorsqu’elle est libérée pour le bain ou pour la changer !
- 3 Avril 2007 Echo à la maternité
L’orthopédiste nous a demandé de réaliser l’écho au même cabinet que la 1ère… donc retour à la maternité 😉
Je retrouve avec plaisir le môsieur qui a réalisé mes echos pré-natales pour les 3 youzos 😉
J’suis en confiance mais stressée… Tony a réussi à se libérer… ça me soulage qu’il soit là.L’échographe pose l’écho sur sa hanche gauche et dit « impeccable »…
Quel soulagement !!
Il précise « mais ce n’était peut-être pas à gauche son problème. »
Et bien SI justement, la LCH était plus prononcée à gauche qu’à droite !!!
Du coup, il recommence… il ne veut pas passer à côté de quoi que ce soit… Toujours pareil… la hanche est bien en place
Elle est même en dessous de la fameuse « norme » de 5mm, elle est à 4mm. Idem à droite !
C’est le bonheur…. mais il met un bémol tout de même : Attendez le rendez-vous avec l’orthopédiste avant de trop vous réjouir. Et surtout continuez de lui mettre la couche d’abduction !!!En gros, nous ne savons pas ce qui va se passer pour Salomé mais nous savons une chose : la couche d’abduction fonctionne bien sur ses hanches et pourrait donc suffir comme traitement.
Allez un sourire pour « fêter » cette petite « victoire »
Mais où est cette couche d’abduction ? déjà ôtée ?
nan, juste cachée sous la robe ( et mise par dessus les collants pour que Salomé soit bien à l’aise)
- 26 Avril 2007 RDV CHU
Tony assiste à son 1er rendez-vous avec ce docteur… il ne va pas être deçu !!!
Le temps que Tony nous rejoigne avec tout le matos (bib au cas où ca dure, couche, linge de rechange, landeau…), Salomé est déjà déshabillée, prête à montrer ses belle hanches.
L’orthopédiste regarde l’écho sans rien dire… comme d’hab’… puis il manipule les hanches… et dit ‘Parfait, on ne peut pas faire mieux’, ‘vous lui mettez la couche d’abduction que la nuit et on se revoit dans 6 semaines pour la radio et la consultation, au revoir’ !
J’ai juste le temps de demander au médecin si il faut changer la taille de sa couche, qu’il est déjà dans le couloir !!!
Tony reste interloqué !!! « C’est toujours comme ça??!!! »
Et bien OUI Tony, c’est toujours comme ça 😉
Premières heures libérées… mais toujours avec cette position des jambes en grenouille 😉
- 12 Juin 2007 : Radio + Consult au CHU
Pas très rassurée Cécile… pourtant il faut bien y aller… et puis nous savons aussi que la couche d’abduction fonctionne bien… donc… au pire, elle la gardera un peu plus…
Mais en même temps, c’est la toute première radio du bassin (avant elle a eu des échos)… c’est via cette radio que la LCH de Yuna a été détectée…
Bref, j’suis pas hyper à l’aise… pis c’est con… mais la seule fois où nous avons eu une bonne nouvelle concernant les hanches des filles.. Tony était avec moi… et là… j’suis toute seule… Pourtant je ne suis pas « sensible » à ce genre de trucs mais là… j’peux pas m’en empêcher….
Alors c’est parti… je pars en expédition… avec un sac avec tout le nécessaire… car à l’hosto, on sait qd on rentre, on ne sait jamais qd on sort !!!
Pas moyen de se garer !!! P… de travaux… Je galère bien… chargée comme une mule, j’arrive au CHU.
Au secrétariat, on me donne un papier pour aller au service de radiologie au 1er étage. C’est parti pour une balade en ascenseur 😉
A peine assise, Salomé est appelée. Je lui ai tenu les jambes bien en place, il ne faut surtout pas bouger. Elle a été vraiment méga cool. Je rhabille la miss et hop re-salle d’attente pour… 2 min… la dadame me donne la radio (sans commentaire comme d’habitude) et je repars.
L’orthopédiste discute dans le couloir avec une de ses collègues… dès qu’il me voit il me dit ‘Suivez-moi’ !!! OUhaaa, première fois que je ne passe pas une plombe dans la salle d’attente 😉
Lui : Comment ca va ?
Moi : Bé c’est vous qui allez me le dire…. un peu angoissée la fille…
L : silence… il scrute la radio…
M : alors ?
L : déshabillez-la. Silence
Mais quel stress ce mec !!!!! Si j’pouvais, j’lui rentrerais dedans !!!
Il prend les jambes de Salomé et les remonte complètement en grenouille.
L : parfaite symétrie…. silence….
Il manipule dans tous les sens… Je ne supporte pas ces manipulations, j’ai toujours l’impression que cela fait mal pourtant aucune des 2 filles n’a jamais pleuré donc… je regarde toute de même ailleurs.
L : Bon, on se revoit lorsqu’elle marchera
quelques longues secondes pour que je réagisse… il est déjà à son bureau pour enregistrer le compte rendu…
M : mais on continue la couche rigide ??!!!!!
L : bien sure que non…
Pas si explicite que ca le garcon je trouve !!!!!
M : je viens dès qu’elle marche ?
L : non… on se revoit pour ses 2 ans… on lui laisse le temps…
M : OK
L : Au revoir
Et voilà c’est fini… j’ai du mal à y croire… je n’arrive même pas à réaliser… c’est fou…
Mais OUI, c’est bien fini… pour cette phase-là en tout cas !!
Une fois sortie de l’hôpital je réalise petit à petit… et je saute sur mon téléphone pour prévenir Tony… et toute la famille
En y réfléchissant avec un léger recul… j’suis qu’à moitié rassurée sur le fait qu’il ne veuille la voir que dans 1 ans 1/2… enfin… de toute façon lorsqu’elle va marcher… on va scruter sa démarche à la recherche du moindre défaut 😉
FINITO LA COUCHE RIGIDE… A LA POUBELLLEEEE !!!
- 13 janvier 2009 :
Les contrôle se suivent et ne se ressemblent pas !!
Aujourd’hui, rendez-vous au CHU pour Yuna et Salomé !
Contrôles importants pour toutes les 2 : Salomé le 1er depuis que nous avons complètement arrêté la couche d’abduction; Yuna parce que le contrôle de l’année dernière n’était pas bon et le chirurgien avait prononcé le mot « opération » comme une éventualité de plus en plus probable.Beaucoup beaucoup beaucoup de stress pour Tony et moi. Nous gérons chacun à notre manière… moi je planifie déjà… je réfléchis à l’organisation… où elle dormira… etc… (surement mon côté positif!!!)… Tony lui se refuse à y penser, à l’imaginer…
La nuit a été très courte… la pression monte…Allez, c’est l’heure d’y aller. Tony et moi partons à reculon… les filles sont zens. Salomé, normal elle n’a aucun souvenir… Yuna… mystère ? Soit elle ne comprend pas bien… soit elle a grandit…
11h… premiers pas dans un autre monde…
Secrétariat de chirurgie pédiatrique… qui nous envoie aux admissions. Là, problème, visiblement notre carte de sécu s’arrête en décembre 2008… plus de droits après !! Ca commence bien !!
Un tit tour en ascenseur pour aller en radiologie. Yuna est appelée la première. Elle y va avec Tony pendant que je reste dans la salle d’attente avec la petiote. Yuna sourit en partant… et revient même pas 5 minutes après, toujours en souriant. Cette demoiselle grandit. Première fois qu’elle ne pleure pas… ne stresse pas en arrivant au CHU. Je suis fière de toi ma grande puce.
Puis j’enchaine avec Salomé. Je mattendais à des cris, des pleurs… à devoir la maintenir fort fort pour qu’elle ne bouge surtout pas. Et bien non… je n’ai même pas eu besoin de maintenir ses jambes. Elle est restée scotchée. Championne Salomé aussiEncore un tit tour en ascenseur. Nous déposons les radios au secrétariat et rentrons dans la salle d’attente. Salle remplie forcément !!! Les gentilles dames des blouses roses sont là pour occuper les enfants. Salomé s’installe au dessin et Yuna entame une partie de Uno.
Yuna a juste le temps de se présenter à la dame… en lui épelant son prénom puisque visiblement elle ne captait pas… de poser 3 cartes et là, le chirurgien est arrivé pour nous.5 mètres dans le couloir pour accéder à son bureau… 5 mètres où mon coeur bat tellement vite que j’ai l’impression qu’il va sortir… quel stress quand même.
Il nous demande par qui on commence. Réponse en coeur avec Tony : YUNA !!
C’est parti. Pas moyen de reculer maintenant…
Lui ne change pas ! Il scrute la radio. Sort sa règle magique qui mesure dans tous les sens. Compare avec la radio de l’année dernière. Tout cela en silence. Ca doit durer 2 minutes mais me parait une éternité !!! Je regarde Tony stressé aussi.
Le chirurgien se dirige vers Yuna. La regarde, nous regarde et dit : ‘Oh mais elle a beaucoup grandi’ puis rien… Dans notre tête de parents stressés on se dit, aie aie aie… ca ne doit pas être bon pour ses cartilages qu’elle ait tant grandi. Mais, il ne dit rien. Il la manipule. Sur le dos. Sur le ventre. Toujours sans un mot. Ah il ouvre la bouche… pour lui demander en quelle classe elle est.
Bon je me lance : Alors ???
Lui : Et bien c’est beaucoup mieux que l’année dernière.
OUffffff… je relache la pression….
Lui : La zone de recouvrement n’est pas encore complète mais elle est mieux. Non, c’est bien. Je veux la revoir l’année prochaine avec radio de contrôle et nous ferons aussi surement une IRM pour mieux voir ses cartilages.Je crois que je souris bêtement. J’embrasse Yuna aussi… qui ne semble pas se rendre compte de ce qui se joue en ce moment pour elle. Mais tant mieux.
Au tour de la miss Salomé qui n’est pas d’accord du tout pour que ce môsieur lui touche les jambes. Elle rale, crie. Il réalise les mêmes gestes qu’avec Yuna.
Lui : elle a quel age ?
Moi : bientôt 2 ans…
Lui : elle marche depuis longtemps ?
Moi : 7 mois…
Lui : rhabillez la…
Il traverse la pièce et va regarder la radio… mais ça dure 30 secondes et encore… je n’ai même pas eu le temps de stresser c’est pour dire.
Lui : parfait. rien à dire. Je la verrai pour ses 5 ans… donc en 2012.
Un sourire et s’adressant aux filles : Bravo les filles !Il est 11h45 !! Un record pour une virée au CHU et pourtant nous avions 2 rendez-vous !!
Et que de bonnes nouvelles
Il n’a même pas parlé d’opération… Nous avons bien compris que la partie n’est pas encore gagnée pour Yuna mais nous sommes plus loin de l’opération cette année que l’année dernière. Alors forcément on se dit que en 1 an, le recouvrement peut encore s’améliorer.
Je ne sais pas si le « traitement » que nous lui donnons a aidé… mais il est clair que nous allons continuer à lui donner son reminéralisant (rexorubia 2 cures par an pour les parents intéressés).
- 3 janvier 2012
Donc… 3 janvier 2012… virée au CHU
Tony a repris le travail et ne sera donc pas présent. Je n’aime pas quand il est absent… ce n’est jamais de bonne augure… mais bon je ferai avec… ou sans plus exactement!
Je dépose donc les deux grands à l’école et direction le CHU. On maîtrise maintenant les places de parking et compagnie.
Rendez-vous à 9h50. On franchit la porte de l’hôpital mère-enfant pile poile à l’heure. C’est parti pour un périple !
Se présenter à l’accueil. Allez aux admissions… attendre… attendre… attendre… pendant que la secrétaire se marre avec ses amis ambulanciers et que je te souhaite une bonne année!! Grrr… nous on attend dans le couloir… même pas de place pour s’asseoir…
On a enfin les petites étiquettes.
Direction le secrétariat de chirurgie infantile où on m’envoie en radiologie.
Allez on est en forme aujourd’hui, on prend les escaliers
Personne en radio… finalement le début d’année c’est le bon plan pour aller au CHU. Salomé est appelée tout de suite. Je pars avec elle et la dépose sur la table. La miss est sérieuse et ne bouge pas. Je n’ai même pas eu besoin de la tenir, je suis restée derrière la vitre avec les manipulatrices radio.
Et grande nouveauté… je n’ai plus de radio papier à ramener au chirurgien, maintenant tout se fait par informatique!
Donc on redescend avec l’ascenseur cette fois car Salomé voulait « jouer » avec les boutons un peu!
Hop re-secrétariat qui nous dirige vers la salle d’attente.
Salomé s’installe avec les dames des Blouses Roses pour faire un puzzle. Elle défait toutes les pièces et là… le chir arrive déjà! Puff Salomé n’est pas contente, elle n’a pas fini, ni même commencé d’ailleursAllez c’est parti… un coup de stress comme d’hab… 3 ans quand même qu’il ne l’a pas vu…
Il demande (comme toujours) si elle n’a pas de douleur. Il manipule les hanches. Viens voir les radios où il a déjà fait toutes les mesures et me dit rapidement : parfait. C’est parfait.
yessss !!! J’ai surement encore mon sourire niais mais bon peu importe ! Il a dit que c’était PARFAITIl veut la revoir en 2019 ! J’ai cru à une erreur… mais non… Salomé ne retournera le voir que pour ses 12 ans
Ce sera une consultation de routine pour vérifier que tout va bien avec la croissance.yessss…
On a au moins une LCH qui évolue bien. Il nous reste la miss Yuna mais au moins pour Salomé c’est vraiment cool !
Je lui ai d’ailleurs demandé pourquoi Salomé l’évolution est si bonne et pas Yuna. Il m’a répondu qu’il y a deux raisons : Salomé a été traitée dès la naissance contre 4 mois 1/2 pour Yuna; et surtout… la LCH de Yuna était bien plus sévère que celle de Salomé… tout simplement…Allez il est 11h et on quitte le CHU
J’crois vraiment que c’est vraiment l’idéal de prendre un rdv juste le jour de la reprise de l’école après les vacances de noël… y’a personne
avril 14th, 2009 at 16:53
Bonjour madame j’ai regardé tout votre site et lu toute les pages je suisd tombé par hasard dessus et je ne l’ai pas laché tant que je ne l’avais pas terminé .C’est une histoire très touchante et on a l’impression de stresser comme vous aux endroits de suspence mais ça doit être complètrment différent.Ce n’estpas une histoire qui me concerne car je n’ai pas eu cette maladie et aucun de mes proches non plus à ma connaissence.Ce que vous racontez m’a énormément touché et je pense que quand on a un enfant ayant cette maladie on a besoin de ces renseignement.Les photos que vous avez prise sont très impréssionant (ex: le plâtre) et cela doit être dure de vivre au quotidien avec ça.Tout ce que vous raconter a approfondi mes connaissences en cette maladie.Je vous souhaite une bonne continuation avec votre fils et vos deux filles. Magnifique famille et Très beaux enfants =)
septembre 15th, 2009 at 22:06
bsr ; j’ai 28 ans et moi mème j’ai eu des problèmes de hanches bébé !!!! platré à l’écart complet , couche d’abduction appareillage …
diagnostic du medecin : luxation congénitale vraie de la hanche gauche avec très importante ascension de l’extremité sup. du fémur et angle cotyloidien à 45° . a droite bien que la position fémorale ne soit pas rigoureuse , il existe une sub -luxation probable. je vous écrit cela juste pour vous dire que maintenant j’ai juste des petits problème de dos ; je suis maman de 3 enfants ; je travaille ……. ce petit message c’est juste pour vous rassurer et vos choupette irons super bien !!!!
février 10th, 2012 at 20:54
bonjour madame
je suis bien fière d’une maman comme vous courageuse et qui a tout fait pour sa famille. je suis aussi bien contente pour tes petites filles. moi j’ai une quiestion à vous poser: je suis dans la meme situation (enfin presque) mon fils a eu une dysplasie hanche gauche decelée à 15 jours. le pédiatre ma demander de le langer en abduction. RDV 1 mois echographie et tout était normale la hanche gauche et droite. mais le pédiatre m’avais demandé de continuer à langer l’enfant durant le jour et pas la nuit jusqu’a ces 4 mois et RDV radio de bassin. pourquoi tout ce temps de langeage malgré le résultat de l’echo. il m’a dit qu’il y’a une possibilité chez certain bébé que sa se reluxe. réponder mois si vous avez une idée SVP. je crois que suis devenu malade a force de me fixer sur la maladie de mon fils. j’attends
février 2nd, 2016 at 19:39
J’ai relu votre blog avec 17 mois soins pour ma fille et donc de recul. Je vous avoue très honnêtement que j’en ai pleuré.. Je n’imagine même pas le choc et l’angoisse quand on vous a annoncé la LCH de Salomé. Je suis heureuse que ce se soit si bien terminé pour elle et que tout ira bien pour Yuna dans le futur.
Amicalement, Charlotte
février 2nd, 2016 at 19:58
Je suis allée fouinée dans les commentaires pour avoir des nouvelles de Yuna après le fameux contrôle de 2014 et je suis super heureuse de ce « rien de rien » !
C’est fou je ne la connais même pas et je suis tellement heureuse pour cette petite (plus si petite que ça;)) poupée.
Amicalement, Charlotte
février 5th, 2016 at 15:23
merci beaucoup Charlotte
et oui Yuna est maintenant une grande sauterelle de plus de 11 ans et d’1m67 !!! qui saute toujours autant partout… qui profite à fond… qui a toujours le sourire comme lorsqu’elle était immobilisée par la LCH… qui se donne à fond dans tout ce qu’elle fait ! Bref, une petite fille heureuse
les prochains contrôles de routine (je l’espère) en 2017 pour Salomé et 2019 pour Yuna!