N’hésitez pas à laisser une petite trace de votre visite :-)

Merci !

286 Responses to “Témoignage”

  1. Sandy Says:

    Bonjour. Cette question s’adresse à toutes les mamans : votre nourrice a-t’elle pu faire les aménagements nécessaires pour accueillir un bébé plâtré ? La nôtre est d’accord pour continuer à garder notre fille une fois plâtrée (un soulagement), mais en y réfléchissant je pense que les aménagements vont être difficiles, notamment pour la poussette double car elle a 2 enfants en permanence, parfois 3.
    Si ce n’est pas possible pour elle, je demanderai un congé de présence parentale auprès de la CAF.
    J’ai aussi 2 questions d’ordre pratique. Cécile je ne me souviens pas avoir vu d’info sur la poussette que vous avez utilisée, j’ai vu ailleurs (je ne sais plus où) que l’on devait ajouter une planche sur la poussette. Quelqu’un pourrait me donner des astuces ?
    Même question pour la chaise haute, je ne comprends pas comment vous avez réussi à y installer Yuna, cela me paraît impossible. Quelle chaise avez-vous utilisé ???
    Merci d’avance de vos réponses

  2. fanny Says:

    Merci quand même, j’ai eu la réponse par le chirurgien et tout se passe bien. J’ai pu lui remettre des chaussures de marche aussitôt. Sinon pour sa LCH après 4 mois de traitement, elle est guérie. Elle commence même à remarcher. Que du bonheur !

  3. delph44 Says:

    Bonjour,
    Mon message, qui arrive un peu tard, est pour annn… et pour d autres parents qui cherchent du matériel…
    Notre dernière a été platrée à l âge de 7 semaines, pendant 8 semaines puis 2 mois attelles de Petit 23h/24 puis 3 mois que la nuit. Elle ne pouvait rentrer dans aucun cosy ou nacelle, on la promenait dans une poussette loola, directement dans le hamac. C est la seule poussette moderne où elle passait à cause de l écartement des jambes. Pour le siege auto, bébé confort a fabriqué un siège spécial hanches luxées, c est le opal dysplasie. Il faut aller sur le site bébé confort, ils en mettent à disposition sous couvert de certificat du médecin, une grande avançée!
    Notre puce a 1 an maintenant, la hanche gauche n a plus rien mais la droite présentait toujours un cotyle dysplasique… prochaine visite en avril avec la chirurgienne…
    J espère avoir pu vous aider…
    Cordialement,
    Delphine.

  4. laure72 Says:

    Bonjour,
    C’est « rigolo » le message de delph44 car justement je vais venais ici faire part d un article que je viens de decouvrir sur le fameux siege auto que prête GRATUITEMENT bébé confort….. ah si nous l avions su il y a un an!!!!!
    J aimerai que l article avec les coordonnées soient scanné s et partager ici. Comment faire?
    Je voudrai s aussi mettre une photo de l installation que m avait fait un ami pour le quotidien et que je suis tout a fait prête a prêter. Je suis dans le 72.
    Merci a  » admin » de me dire comment je peux faire.

  5. Shirley Says:

    Bonjour,

    Ma petite princesse vient d’avoir 4 mois le 18 janvier et nous avons fait une radio de la hanche simplement par précaution car notre médecin avait un petit doute.. Il s’avère que demain nous avons rdv au CHU de Nantes avec un orthopédiste car elle a une luxation de la hanche gauche sur cotyle dysplasique.. Je commence un peu à angoisser car je ne sais pas si elle est à un stade assez grave ou pas.. C’est un peu du chinois pour moi mais votre site est super pour se rassurer et voir que il est possible qu’elle n’ai pas de séquelles plus tard. Vos deux poupées sont vraiment courageuse et vous aussi, j’espère que nous seront aussi fort et elle aussi!!

    Cordialement,

    Shirley

  6. Shirley Says:

    Bonjour,

    Nous avons eu rendez vous avec le spécialiste et le verdict est tombé.. elle sera hospitalisée à partir du 23 février au CHU de Nantes.. Puis plâtrée… Le même parcours que votre petite puce je suppose.. Serait-il possible de pouvoir échanger quelques informations sur les conditions à l’hôpital, si l on peut rester avec elle… J’ai pleins de questions et je ne trouve pas de réponses actuellement..

    Je vous laisse mon adresse mail :

    Merci pour votre retour,

    Shirley

  7. Elodie Says:

    Bonjour,

    Juste pour vous dire que j’ai aujourd’hui 33,5 ans et que bébé j’ai eu moi aussi une dysplasie des 2 hanches.

    J’ai été opérée avec des plaques pendant 2 fois 6 mois (ce qui se faisait il y a 30 ans) à l’âge de 1 an et je n’ai gardé aucune séquelle de tout ceci (hormis les cicatrices sur mes hanches).

    Comme l’on dit le cerveau fait bien les choses, çar toute ma famille ce souviens des plâtres mais moi mon cerveau a oublié.

    J’ai pu faire tous les sports de la créations (Velo, danse en compétition, natation).

    J’espère que votre fille va bien.

    Pour ma part, je suis tombée par hasard sur votre site en cherchant des tables à langer çar j’attends moi même un petit bebe maintenant.

    Bonne journée, à vous,

    Elodie

  8. jess51 Says:

    Mon fil a eu une displasie de la hanche droite détectée a la naissance il a porte le coussin pendant 2 mois a la radio 4 mois rien c arranger donc le papa a dit votre truc sert a rien on lui met des atelle de petit pdt 2 mois il a porter sa c très dure a vivre de voir son bébé avec sa. La sa c arranger il les a porter que la nuit et maintenant on attend mercredi pour voir le resultat maintenant qui tient debout et commence a marcher a l’âge de 10 mois ils veulent voir l’évolution on croise les doigt pour pas revivre sa une deuxième fois je souhaite du courage a tous les parents.

  9. Manuella Says:

    Bonjour pourriez vs me contactez suite à mon message ma filleule de 20 mois est hospitaliser aujourd’hui pour un mois de traction sa luxation à été découverte en mai au début de la marche car elle boitait….j’aurais voulu rassuré la maman sur les démarches…merci

  10. admin Says:

    oh je suis désolée! je n’ai pas vu votre message à temps !!
    j’espère que tout s’est bien passé pour votre fille.
    venez nous donner des nouvelles.
    cécile

  11. admin Says:

    désolée pour la réponse tardive…
    pour publier sur le site, je vous contacte par mail ça sera plus simple :)

  12. admin Says:

    merci beaucoup pour le compliment :)

  13. G100dra Says:

    Bonjour à tous
    Je vous apporte mon témoignage, qui est assez différent de ce que j’ai pu lire :)
    J’ai bientôt 29 ans. A l’âge de 2 mois, on m’a diagnostiqué une dysplasie bilatérale des hanches. J’ai été traitée par culotte d’abduction pendant 6 mois, puis considérée comme guérie car les radios étaient normales. Vers l’âge de 19 ans, j’ai commencé à avoir mal dans l’aine droite. J’ai fais des radios, et le radiologue a noté une légère dysplasie des 2 hanches ! Mon généraliste m’a prescrit des semelles, rien de plus. Les douleurs ont augmenté progressivement pendant 10 ans, jusqu’au jour où je revois un radiologue, qui sera le premier à me conseiller de voir un chirurgien ! A ce moment-là, je ne peux quasiment plus marcher, je suis en arrêt de travail. J’ai vu 4 chirurgiens, soit-disant spécialistes de la hanche, qui ne m’ont apporté aucune solution. Le dernier fut le bon, puisqu’il connaît parfaitement la dysplasie de hanche et opère très régulièrement des jeunes filles dans mon cas. Je me suis donc faire opérer d’une Ostéotomie Périacétabulaire il y a 3 mois, pour corriger ma dysplasie à droite. Je suis en train de récupérer tout doucement.
    Je conseille donc à tous les parents de faire attention aux douleurs de leurs enfants anciens dysplasiques, car il y a de rares cas où la maladie revient. Expliquez-leur bien ce qu’ils ont eu pendant leur jeune enfance, car il est possible qu’à l’âge adulte ils aient besoin d’avoir des réponses, que ne pourront peut-être pas leur apporter certains médecins. Vous pouvez visiter mon blog et me contacter si besoin d’autres renseignements. Bon courage à tous !

  14. alicia Says:

    Bonjour,
    J’avais témoigné en octobre 2014 sur ce site : ma fille a une LCH depuis sa naissance.
    Aujourd’hui elle a 2 ans et elle marche, court, saute etc.
    Lors de notre dernier rdv à l’hôpital l’orthopediste nous a rassuré et inquiété :
    D’abord, il nous a dit qu’elle ne boitera pas.
    Puis, il nous a demandé de revenir pour ses 3 ans pour efféctuer une IRM. L’irm permettrait de diagnostiquer l’arthrose précoce et ainsi planifier une opération chirurgicale pour ses 4 ans.
    Nous nous attendions pas à une telle annonce. Nous pensions que c’était la fin de cette longue et usante maladie. Maintenant nous sommes dans le stress des résultats de l’IRM et d’une potentielle opération.
    J’aimerai savoir si l’un de vos enfants à déjà eu une IRM ou une opération ou de l’arthrose suite à une LCH?
    Merci par avance pour vos réponses.
    Encore une fois MERCI pour ce fameux site qui décrit parfaitement la vie d’une famille ayant un petit luxé.

  15. stéphanie Says:

    Bonjour,
    Nous voulions aussi témoigner. Notre fils Mael à un an, lors de sa naissance il a été diagnostiqué une luxation irréductible des deux hanches. Le chirurgien nous a tout de suite préciser que ça serait long. A ses 3 mois nous sommes allé à l’hopital pour une traction de petit sommerville (plan du lit), nous sommes restés deux mois, ils ont du arrêter car notre fils ne se nourrissait plus et nous aussi nous ne pouvions plus supporter. Ils ont comme même plâtrer pendant 4 mois (changement tous les mois). Après les platres le chirurgien nous annonce que rien n’a fonctionner, nous devons opérer. A ce jour cela fait maintenant 3 mois que nous attendons, nous sommes convoquées tous les mois pour nous dire comment cela va se dérouler mais l’opération est très compliqué et les médecins ne savent toujours pas comment procéder exactement. Le dernier RDV nous annonce qu’ils veulent le remettre en traction pour un durée d’environ deux semaines et opérations ensuite. Le chir nous précise que l’opération est très délicate, qu’ils seront 2 à l’opérer et qu’ils en ont pour huit à neuf heures d’interventions. l’opération se déroulera en une fois ou en deux. Nous sommes très inquiet les chir ne nous rassurent pas et eux meme ne savent pas comment se sera derrière l’opération. A ce jour nous n’avons toujours pas de date d’inter, nous les avons appeler ils se concertent toujours…..
    Voila maintenant on attend mais l’attente est très longue.
    Merci pour votre site nous avons pu prendre plein d’information, de conseil et d’idées.
    Bon courage à tous.

  16. admin Says:

    Bonjour Alicia,
    Yuna a eu 2 IRM pour vérifier le bon recouvrement mais on ne nous a jamais parlé de détecter une arthrose précoce…
    Bon courage et venez nous donner des nouvelles.
    Cécile

  17. admin Says:

    Merci G10dra pour ce témoignage.
    Pour le moment, mes filles sont toujours suivies. La grande aura un contrôle avec « son » orthopédiste pour ses 15 ans et ma petite pour ses 10 ans. Ces contrôles me rassurent d’autant plus en lisant votre commentaire…

  18. sandra Says:

    Je vous remercie pour ce site et vous prie de m’aider , ma fille a été traitée suite à une LCH détectée à 5mois , harnais 2mois et demi, arrêt deux mois puis coussin d’abduction deux mois, le médecin nous a demandé d’attendre qu’elle marche pour faire une radio de contrôle . à 22mois et demi maintenant elle ne marche pas et ne peut même pas rester debout sans la tenir . je suis terrifiée , l’angoisse et l’anxiété ne me quitte pas , j’ai développer un trouble obssessionel compulsif , j’ai peur de mal faire à tel point que j’ai peur de toucher ses jambes par peur de faire du mal à ses hanches je passe le temps à analyser ses gestes par peur que si elle fait comme ça ou cela ça va lui causer un problème aux hanches et la reluxer , je lui change avec des precautions maximales et je ne laisse personne la toucher, ce n’est que moi qui la touche ou la prend , j’ai demissionné pour la garder et je dors presque pas la nuit à la regarder , je suis dans l’enfer , je ne contrôle plus la peur et le chagrin qui m’envahisent , j’entre dans une crise de pleurs si je doute que j’ai touché ses jambes de telle ou telle façon par peur de causer du mal à ses hanches .. Je vous prie aider moi je ne supporte plus..

  19. Charlotte Says:

    Bonjour Sandra. Je comprends que tu ais tout un tas d’angoisse. Tu aimes ta fille c’est normal mais essaie de ne pas les laisser prendre le dessus car ta fille ressens toutes ses inquiétudes et ne doit pas comprendre ce qu’il se passe. Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire. Ici on est nombreux à avoir vécu des moments plus ou moins difficiles avec nos enfants luxés et on a tous connus des moments très dur. Ce sont les sourire de nos enfants qui nous tiennent debout.
    Es-tu correctement suivi par un chirurgien en qui tu as confiance pour ta petite fille ? Ce sont eux, les chirurgiens, qui sont en première ligne pour te rassurer. Ils doivent répondre à tes questions et te mettre en confiance. Si ce n’est pas le cas tu as le droit d’aller en voir d’autres. Si j’ai bien compris ta petite fille a été traité avec succès ?
    Sache qu’il arrive qu’une hanche luxée soignée se re-luxe dans un plâtre par exemple mais cela arrive au début du traitement et ils s’en aperçoivent rapidement. Une fois que la hanche est traitée elle ne se re-luxe pas comme ça. Tu ne peux pas la re-luxer en la changeant, pour re-luxer une hanche il faudrait que ce soit un geste volontaire car il faudrait vraiment forcer dessus pour la re-luxer.
    Il faut que tu saches aussi qu’une hanche même luxée ne fera absolument pas mal à ta petite fille. Il faut des années avant qu’une luxation entraîne des douleurs. Elle n’aura pas mal si tu la change, la porte, la fait marcher, la mets dans un caddie….
    Et si ta fille à mal elle te le fera savoir. Attention ta fille peut pleurer beaucoup parce qu’elle ressent ton angoisse pas spécialement parce qu’elle a mal.
    Cela n’est absolument pas inquiétant qu’elle ne marche pas à 22 mois si elle bouge ses jambes correctement ne t’inquiètes pas. La luxation congénitales de la hanche même non traitée n’empêche absolument pas un enfant de marcher. Certains enfants ont besoin de plus ou moins de temps. Elle doit sentir tes inquiétudes ce qui la freine peut-être. Prenez votre temps toutes les deux, reprends confiance et tu verras elle marchera 😉
    N’hésites pas à poster sur ce forum. On sera tous la pour répondre à tes questions, partager nos expériences avec toi et te rassurer.
    Amicalement, Charlotte

  20. claire Says:

    Bonjour,
    Je découvre votre site, et je dois dire que ça fait du bien. Notre fille a une dysplasie de la hanche et va être plâtrée pour 4 mois à partir de la semaine prochaine. J’ai vraiment lu toutes vos astuces avec plaisir et nous sommes prêts pour le bricolage. Elle sera intransportable et en position allongée avec les deux jambes écartées au maximum. J’aurai aimé savoir si vous avez fait un suivi médical par un médecin ou un pédiatre à domicile pendant que Yuna était plâtrée ? Avez-vous trouvé un pédiatre qui acceptait de se déplacer ? A quelle fréquence est-ce qu’il venait ? Ma fille va être plâtrée tout l’été jusqu’en octobre, je crains un peu que le fait d’être immobilisée la fasse par ex gonfler dans le plâtre, ou que le sang circule moins bien aussi ? Merci d’avance pour vos conseils. Claire.

  21. manon Says:

    Bonjour Claire, ma fille Manon est également plâtrée depuis 3mois 1/2. Elle est également intransportable, du coup c’est le médecin traitant qui vient à la maison lorsque c’est nécessaire.
    Pour ce qui est des gonflements sous le plâtre il est important de surveiller les 1er jours mais si le plâtre est adapté pas de problème, je vérifie cependant qu’elle bouge bien ses orteils, qu’ils ne soient pas bleus ni froids voici mon mail si besoin helin.madi@sfr.fr 😉

  22. claire Says:

    Bonjour Manon, Merci beaucoup pour vos conseils. Je vais surveiller tout ça. Les premiers jours sont passés et tout va bien… on fait le compte à rebours des 2 premiers mois. Ensuite changement de plâtre, 2 mois encore et ensuite attelles de Pierre Petit… puis… normalement tout ira bien. Bonne chance avec votre fille, j’espère qu’on lui enlèvera bientôt le plâtre.

  23. manon Says:

    Bonjour Claire, on retire le plâtre de Manon dans 16 jours. Quel âge a votre fille? Comment vit elle la situation?

  24. manon Says:

    Maman de Manon âgée de 21 mois et a qui on retire le plâtre le 15 juillet, je propose a qui ça intéresse de donner quelques pantalons/sarouels confectionnés par mes soins ainsi qu’une salopette avec pressions. Si cela peux permettre a quelqu’un de mieux vivre le traitement de voir son enfant habillé… mon email: helin.madi@sfr.fr

  25. claire Says:

    Bonjour maman de Manon. Ma fille Héloïse a 10 mois. Pour l’instant les 3 premières semaines se sont bien passées, mais depuis quelques jours elle se réveille fréquemment la nuit et semble en colère… Elle sort les dents en même temps aussi… J’ai vu le pédiatre qui m’a parlé d’un 2e effet du plâtre.En effet, passé la 1ère adaptation, certains bébé peuvent ensuite en avoir assez (du style la blague a assez duré, vous me l’enlevez quand ce plâtre ?)… Nous en sommes là. Sinon, elle reste vraiment sympa la journée, souriante et joue comme d’habitude. J’ai la chance d’avoir sa mamie qui coud beaucoup et qui lui a confectionné des culottes et tout un tas de chose… je pense aussi que plus tard j’essaierai de le transmettre à quelqu’un à qui cela servira. C’est une belle démarche de votre part je trouve. Le compte à rebours est commencé pour Manon, j’espère que le résultat est là et que tout ira bien pour elle ensuite… qu’elle pourra gambader et profiter de son été. Bonne soirée.

  26. Karine Says:

    Bonjour maman de Manon. Juste un petit mot pour vous souhaiter une bonne chance et beaucoup de bonheur le 15 juillet. Lorsque notre fille s’est fait retirer son plâtre à l’âge d’environ 17 mois, nous étions très heureux et émus par le parcours accompli. Curieusement, notre fille quant à elle, a du faire le « deuil de son plâtre ». Elle pleurait en regardant ses petites jambes qu’elle faisait balancer. Peut-être aussi qu’elle trouvait ça un peu douloureux de les dégourdir enfin. Par contre, les jours suivant ont été du pur bonheur de la voir réapprendre à s’asseoir, à grimper les marches puis quelques semaines plus tard de la voir réapprendre à marcher.
    Bon courage!
    Karine

  27. Manon Says:

    Bonjour merci pour vos messages. Manon à bien été deplatree. Elle a beaucoup pleuré et fait des cauchemars depuis vendredi. Au sinon elle supporte les attelles. Elle avait le talon très rouge et douloureux mais ça commence à aller mieux. Nous devons laisser les attelles 1 mois en les retirant que pour le le bain puis 3 mois sieste et nuit. Merci encore pour vos messages.

  28. claire Says:

    Bonjour maman de Manon. J’espère que les cauchemars diminuent et que Manon redécouvre le plaisir de pouvoir gigoter malgré ses attelles… Vous devez (et elle aussi) vous sentir bien plus libre et légers… Bon courage pour la suite et bon été.

  29. Cindy Says:

    Bonjour,
    Ma petite puce a une LCH qui a été détectée à 3 mois et demi. Elle a été hospitalisée pendant 50 jours … et oui, très long par rapport à certains témoignages. Lorsqu’on a commencé l’abduction, la hanche à ressauté, on a du reprendre la traction dans l’axe au bout de trois semaines (3 longues semaines de perdues) avant de recommencer l’abduction et finir par une semaine de dérotation. Je veux d’ailleurs prévenir toutes les futurs parents qui passeront par ce procéder, lorsqu’on nous dit que notre enfant tolère mieux la traction que nous, c’est vrai! Mais il ne tolère absolument pas la dérogation qui est contraire à la position normale. Ma princesse qui a été adorable pendant 40 jours (elle passait son temps à faire des sourires à tout le personnel, ne pleurait presque jamais, etc…) nous a fait mal au coeur les 10 derniers jours, elle pleurait tout le temps, ne se nourrissait plus, etc…
    Nous sommes rentrés hier à la maison. C’est vraiment agréable, meme si l’organisation va devoir se faire au jour le jour. D’ailleurs merci pour l’information du siege auto, ça va certainement nous sortir une grosse épine du pied.
    La crèche est censé nous prendre la puce en septembre mais nous allons quand meme aller leur montrer le plâtre car suite à la dérotation, les jambes de ma tite puce sont vers l’arrière, ce qui pose de vrais problème pour la poser.

    Mon inquiétude est quand à l’alimentation au retour de l’hôpital!!! Sur la fin de son séjour, elle s’alimentait moins mais elle souffrait beaucoup, donc peut le comprendre. On est rentrés hier mais elle ne remange toujours pas beaucoup, et refuse presque toujours son biberon. Est-ce que quelqu’un a déjà eu se problème? A-t-il vite été résolu? Je vais passer au lait 2eme âge (Elle aura 6 mois le 13 aout) mais son papa et moi sommes complètement inquiets (surtout qu’elle a perdu du poids au terme de ses 50 jours d’hospi).

    Merci pour vos témoignages qui pourraient nous rassurer.

  30. admin Says:

    Bonjour Cindy!
    merci de votre commentaire sur le blog et bienvenue ici.
    j’espère que votre puce va bien depuis votre retour à la maison et qu’elle mange mieux. Concernant votre question sur l’alimentation, pour Yuna, nous avions dû passer à la diversification alimentaire plus tôt que prévu… et tout était rentré dans l’ordre… elle buvait ensuite ses biberons avec plaisir…
    bonne continuation et venez nous donner des nouvelles
    Cécile

  31. manon Says:

    Bonjour, j’ai une petite question. On retire les attelles de ma fille en octobre, je me demandais si une cure thermale pourrais lui faire du bien D4UNd’une point de vue ortho. Je ne sais pas si il en existe en France pour les enfants de 2 ans et si cela pourrais lui être bénéfique. Est ce que l’une d’entre vous s’est déjà posé la question?

  32. Cindy Says:

    Bonjour,

    Alex se porte à merveille depuis le retour. Elle remange bien mais avons quand meme modifié un peu les habitudes.
    Nous avons changé le plâtre pelvi-pédieux d’Alix ce jour. Le chirurgien nous dit que dans 15 jours nous prenons les mesures pour des attelles de Petit. Nous sommes ravis de la guérison.
    Nous avons constamment fais attention avec le plâtre mais l’attelle nous fais un peut peur notamment concernant la position assise (On se dit déjà qu’elle va tirer sur la barre).
    Y’a t-il un risque? Surtout qu’elle commence déjà à vouloir se redresser, malgré le plâtre…
    Merci, Cindy

  33. Sandrine Says:

    Bonjour Cindy,
    Ne vous faites aucun souci, les attelles en échange d’un plâtre, c’est la liberté retrouvée! Déjà parce que le ventre est libre, ce qui permet la position assise très facile. Seules les jambes restent maintenues en position écartées donc il n’y a plus de souci pour le transport et autre matériel adapté.
    Tout comme elle pouvait ramper avec son plâtre, elle fera pareil avec les attelles.
    Bon courage à vous et vivez avec soulagement la fin du traitement et surtout la guérison de votre fille.
    Cordialement
    Sandrine

  34. Manon Says:

    Bonsoir cindy je confirme les propos de Sandrine. La 1ere semaine on doit se adapter au changement et après c’est mieux quand même rien que pour les bains les repas le transport… bon courage (maman de manon 23 mois qui porte les attelles depuis 2 mois)

  35. Charlotte Says:

    Bonjour à toutes et à tous ! Je reviens vers vous après quelques mois d’absence pour vous donner des nouvelles de ma petite Maena. On dit souvent que c’est presque plus dur à vivre pour les parents que pour les enfants et c’est tellement vrai ! Enfin pour notre part.
    C’est avec grand plaisir que je vous annonce qu’après plus de deux ans de galères et de les plaques et les visses qui maintiennent ses hanches l’année prochaine mais c’est une toute petite opération très rapide :)
    Voilà ! Pour les parents sont les enfants doivent se faire opérer et qui auraient des questions, n’hésitez pas si cela peut vous rassurer.
    Amicalement, Charlotte maman de Maena (25 mois)

  36. Cindy Says:

    Bonjour, ça y est Alix a mis son atelle. Elle l’a mise cette aprem et c’est déjà un tel bonheur. Seul petite tristesse au tableau , on l’enlève pas du tout pendant au moins 1 mois. Verdict, c’est pas tout de suite le bain tant attendu… Tant pis, on prend son mal en patience.
    En tout cas je remercie vraiment tous les témoignages qui nous ont aidé. On donnera des nouvelles de notre petite princesse et essayerons de donner des conseils à ceux qui en auront besoin.

  37. charlotte Says:

    Super pour la petite Alix !
    Notre Maena sera libérée de son plâtre le 3 Novembre et ne devrait pas porté d’atelles :) nous avons hâte !
    Amitié à tous,
    Charlotte

  38. admin Says:

    je ne suis pas passée par ici depuis un moment et quel plaisir de lire de bonnes nouvelles!
    Super pour Alix et pour Maena :)
    bonne continuation à tous !
    de notre côté, le contrôle de hanche de ma grande sauterelle de 12 ans aura lieu en janvier…

  39. Claire Says:

    Bonjour, Cela fait quelques semaines que je n’étais pas venue. J’aurai aimé avoir vos expériences. On vient d’enlever son plâtre à ma fille Héloïse, qui l’avait depuis 4 mois. Elle a 15 mois. Elle a des attelles mais uniquement pour la nuit et la sieste. Pouvez-vous me raconter comment vos enfants ont récupérés ? pour se mettre assis ? se tourner du dos sur le ventre ? se mettre debout sur ses jambes ? Ma fille rampait en marche arrière lorsqu’elle a été plâtrée à 9 mois. Pour l’instant, elle tient assise si on la pose mais ne rampe pas vraiment… et je me demande un peu combien de temps il peut se passer entre la fin du plâtre et la marche. Merci de vos témoignages… et peut être astuces pour la stimuler ?

  40. charlotte Says:

    Bonjour Claire,
    Ma fille n’a pas eu d’attelle mais elle a porté des plâtres à trois reprises. Le premiers sur les deux jambes de ses 6mois à ses 8 mois puis un plâtre durant 8 semaines sur la jambe gauche à 19 mois et enfin un plâtre durant 7 semaines sur la jambe droite à 24 mois.
    Donc la première fois à 8 mois il a fallu une bonne semaine pour qu’elle tienne à nouveau assis et je dirais deux semaines pour qu’elle soit vraiment stable assise. Elle a mis du temps à se mettre a quatre patte. Je dirais vers ses 12 mois (mais traction de ses 10 mois à ses 12 mois).
    Avant son deuxième plâtre (19 mois) elle avait fait ses tous premiers pas seule. Elle a marché seule 1 mois et demi plus tard vers ses 22 mois.
    Après son dernier plâtre (enlevé jeudi dernier !!! :D) elle a remarché seule le soir même bien qu’elle vacillait encore un peu. Là après quelques jours elle a encore la démarche un peu raides mais ça s’améliore. Dès le retrait du plâtre elle a voulu se lever seule et marcher. Au début sa jambe refusé de la soutenir et elle chutait (nous la tenions) mais elle n’a rien voulu lâcher.
    Il faut savoir que Maena était déjà très remuante lors des tractions ou des plâtres. Elle s’est toujours levé (dans notre dos) avec ses deux derniers plâtres et avec le dernier elle arrivait même à marcher sans se tenir, ne me demandez pas comment ! ;D
    Bref. Maena a toujours montré une volonté très forte pour récupérer son autonomie après ses très nombreuses immobilisations.
    Cependant je crois que ça peut-être très différent d’un enfant à l’autre. Je pense qu’il faut les laisser aller à leur rythme même si cela met un peu de temps et que c’est très désagréable d’entendre par des inconnus au ton bienveillant bien-sûr  » mais elle ne marche pas encore cette petite fille ?! Il va falloir qu’elle s’y mette ! »
    Dernière chose (après j’arrête promis :p), au retrait de ses plâtres la chirurgienne nous a toujours dit de ne pas la brusquer et de la laisser reprendre son autonomie à son rythme.
    Il y a plein de choses qui se passent entre 9 et 15 mois qu’elle n’a pas pu expérimenté avec son plâtre. Elle va sans doute devoir faire quelques expériences avant de marcher :)
    Voila, en espérant t’avoir aidé. Amicalement, Charlotte (maman de Maena)

  41. Claire Says:

    Bonjour Charlotte, Merci pour ton témoignage. Maena a l’air de bien récupérer aussi à chaque fois. J’espère que c’est son dernier plâtre… Effectivement les choses évoluent vite, Héloïse commence maintenant à tirer ses jambes vers son visage (et à tirer sur ses attelles aussi)… A bien y réfléchir, elle a aussi mit à peu près 3 semaines à tenir de nouveau assise toute seule. C’est plutôt une mémère tranquille… donc je pense qu’elle va prendre son temps pour arriver à la marche… peu importe en effet le regard des gens, ce n’est pas cela qui compte. Et.. je dirai, après avoir fait la sortie des classes avec elle plâtrée… je ne crains plus rien de ce côté là ! Merci encore d’avoir pris le temps de me répondre et bonne continuation à Maena. Claire

  42. Charlotte Says:

    Bonjour Claire.
    Oui Maena se remet très très bien ☺ et c’est bien sont dernier plâtre car elle a cette fois ci été opéré des deux hanches. Il ne nous reste qu’à faire enlever les plaques et les visses dans quelques mois mais pour l’instant ça évolue très bien et c’est un soulagement!
    Ne me remercie pas, c’est bien naturel de s’entre-aider et de se soutenir comme on peut.
    Amicalement, Charlotte

  43. Jana Says:

    Bonjour
    Je suis très heureuse de découvrir se site je suis maman de jana 27 mois qui a une luxation de hanche détectait retard a l’âge de 22 mois , elle était mît en traction 3 semaine et plâtre 3 après le chirurgien met des harnais pelvik j’ai trouve sa bisard parce que elle bouge normale avec , et 15 jour après sa la hanche devenue luxee comme avant ou plus , maintenant il faut la chirurgie on atend juste elle repose un peux pour la faire , je besoin d’aide et des conseil svp et vous trouvait c bien de la laisser 2 mois reposer pour faire la chirugie ça risque pas la luxation devenue trop compliqué que maintenant?
    Merci me répondre et excuser moi mon français j’espère que vous m’avez bien compris

  44. Charlotte Says:

    Bonjour maman de Jana. Ma petite fille Maena a aussi été opéré de la hanche. Des deux en fait à 18 mois et 24 mois. Cela ne me choque pas que le chirurgien t’ai dit que Jana devait se reposer avant l’opération. On nous avait dit la même chose pour Maena. La hanche de Jana a été très sollicité avec tous ces traitements et il faut que la hanche se repose pour être plus forte. Moi aussi j’avais peur que ce soit plus difficile à traiter si on attendait mais ma chirurgienne m’a rassurée. Elle m’a expliqué que plus les os seraient solides et mieux ce serait pour la chirurgie. Et puis Jana et vous avez aussi besoin de vous reposer émotionnellement. Tous ces traitements ne sont pas facile à vivre. Et puis si vous avez des doutes vous avez tout à fait le droit de voir d’autres chirurgiens pour avoir d’autres avis car une opération de la hanche ce n’est pas rien. Nous même avons changé de chirurgien après 1 an et de nombreux échecs. Aujourd’hui nous ne regrettons rien si ce n’est de ne pas avoir changé de chirurgien plus tôt. Maena s’est faite opérer à l’hôpital pour enfant de Necker à Paris (nous habitons en Bretagne) et ça s’est très bien passé (même si ça reste des moments difficiles à passer). Aujourd’hui elle marche tout à fait normalement et même cours et commence à sauter (elle a 27 mois donc ça dernière opération remonte à 3 mois). Prochain contrôle en Mai pour s’assurer que tout va toujours aussi bien. Voilà. J’espère que vous avez compris et si vous avez des interrogations n’hésitez pas à venir nous en faire part sur ce blog. Nous sommes plusieurs à connaître ça et vous trouverez toujours quelqu’un pour vous aider ici. Merci encore à Cécile pour avoir lancé ce blog qui a aidé et aide encore de nombreux parents.

  45. Jana Says:

    Merci maman maena vous m’avez rassurer .
    J’ai compris dans votre message votre fille fait l’opération a 18 mois ? Et après le plâtre combien de mois svp ? Et des hatelles après et combien de temps svp aussi ?
    Et l’opération que une fois ? Ou jana elle peut la refaire après quelque mois ?
    Et merci pour me répondre je besoin vraiment des avis des personne qui passait au même situation .

  46. admin Says:

    merci Charlotte! je suis également très heureuse que ce blog qui a plus de 12 ans permette encore à des parents de trouver des réponses et du réconfort auprès d’autres parents! c’était le but de ce blog :)
    merci à tous pour vos participations!
    Cécile

  47. Cindy Says:

    Bonjour,
    J’ai déjà posté quelque message concernant Alix (LCH à 3mois et demi). Nous avons eu une bonne nouvelle mi février, nous enlevons les atelles, le traitement est terminé (normalement). Ca fait donc 15 jours que notre puce est libre de faire ce qu’elle veut la journée et de dormir dans la position qu’elle veut.
    Pour répondre à Claire, Alix s’est vite tenu assise avec ses ateles (2 mois d’attelles 24H/24) mais n’a jamais fait de 4 pattes, jamais rampé, et ne se tiens toujours pas debout. En même temps, elle a commencé la traction à 3 mois et demi, et n’avais donc jamais découvert ses jambes avant le traitement. Je pense en effet que la récupération est différente en fonction de l’enfant et de ce qu’il a pu vivre avant le traitement et l’immobilisation.
    Toutefois, j’ai quand même une interrogation, lorsqu’Alix tend ses jambes, les pieds sont toujours tournés vers l’intérieur, le pédiatre nous dit qu’il n’y aura pas de kiné à prévoir mais les 2 jambes étant toujours en dérotation, cela m’inquiète. Est-ce que quelqu’un à du faire de la rééducation pour son enfant? Ou le faire suivre par un podologue?
    Avec mon mari on sait très bien que nous n’en avons pas encore fini, que nous aurons constamment peur que la hanche rebouge pendant la croissance. Nous aimerions prendre les mesures qu’il faut maintenant si c’est possible…
    Cindy

  48. Manon Says:

    Bonjour petite question. Protege t on les parties genitales de vos enfants pendant les radios?

  49. admin Says:

    Manon, Aucune de mes filles n’a été protégée pendant les (nombreuses) radios… et vous ?

  50. admin Says:

    Cindy c’est une super bonne nouvelle !!
    Yuna n’a jamais eu de rééducation après ses traitements. Au début elle rampait à la force des bras… ses jambes suivaient le mouvement mais sans y participer… puis petit à petit elle a pris de la force et elle a appris à apprivoiser ses jambes inconnues… Même lorsqu’elle s’est mise debout la première fois c’était à la force des bras, ses jambes étaient vraiment écartées… et puis elle a progressé :)

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