Bonjour Christelle et vous tous. Mon fils Nolann est également traité pour une luxation des hanches. Voilà son parcours: à 1 mois il a porté pendant pendant 1 mois et demi un lange câlin. Puis le harnais de Pavlick sans succès. A 6 mois il rentre à l’hôpital pour 5 semaines de tractions. Il a d’ailleurs très bien supporté. Je suis restée tout ce temps à ses côtés. Au bout de ces 5 longues semaines Nolann a été plâtré. Il a fallu qu’il garde ce plâtre 2 mois. Il rentrait heureusement dans son petit lit!!! Depuis 6 jours il porte maintenant les attelles jour et nuit. J’ai le droit de lui les enlever pour son bain. Mais c’est là tout le problème. Dès qu’il est libre, il hurle, et le bain est une catastrophe. Moi aussi j’ai peur de lui faire mal. Sinon, après retrait du plâtre, il avait évidemment ses jambes toutes sèches. Le pire c’est qu’il se gratte au sang. Est ce que quelqu’un a connu cette situation? Mais quel bonheur pour lui, il peut enfin s’assoir et jouer autrement. Il rentre à nouveau dans sa chaise haute et mieux dans sa poussette. On lui a même trouvé au siège auto. N’hésitez pas à me contacter, je compte sur vous. Bon courage à vous tous qui passez aussi par ces durs moments, même si les enfant s’adaptent.TANIA Voici mon adresse: bluetan@hotmail.fr
Coucou, me revoilà. Pour toutes celles qui ne savent pas comment protéger au mieux le plâtre de l’enfant contre les fuites pipi …. voilà ma technique que j’utilisais. je lui mettais une 1ère couche d’une taille en dessous. Je coupais la longueur qui était en trop, et je fermais la coupure avec du sparadrap. Par dessus le plâtre je mettais 1 couche d’une taille au dessus. Je ne me suis jamais levée la nuit pour le changer. Aucun soucis pendant 2 mois. Bien sûr, il vaut mieux que bébé n’ai pas une gastro!!!
J’ai 53 ans j’ai été opérée de la luxation congénitale des deux hanches à l’âge d’un ans et demi en 1961 je me porte bien jeune fille j’ai pu mettre des talons haut personne ne se rendait compte qu’il me manquait 2 centimètres et demi côté droit aujourd’hui je ne peux plus mettre de talons faiblesse musculaire aussi je vous recommande de faire de la gymnastique à vos enfants et renforcement musculaire ce que mes parents ne savaient pas il y a un risque de femoro patellaire syndrome rotulien en prenant de l’âge alors pour éviter ce petit soucis emmenez vos enfants au sport gros bisous à vous tous et courage
Tout d abord merci pour ce site si unique qui nous permet de mieux comprendre tout cela. Nous avons appris ce mercredi que notre fille Julia âgée de 15 mois a une lch je suis effrayée et tellement triste pour elle. Mon pédiatre n a jamais rien vu la radio des 4 mois n avait rien montre et la elle boîte depuis qu elle marche soir déjà 2 mois. Pouvez vous m aidez svp comment choisir l hopital personne nous aiguille g contacte Robert debre , necker et trousseau si en ornsez vous qui peux le donner son avis ? Sinon qui a connu le même parcours que mois c est a dire découverte très tardive ? Que dois préparer pour accompagner au mieux la fille dans la vie de tout les jours ? Mon premer rendez vous c est le 19 déc. A debre en attendant je lis et découvre ce monde qui nous attend malheuresement
Merci pour votre aide
Bonjour Céline,
Tout d’abord, 15 mois il n’est pas trop tard pour les traitements mais il faut agir vite! Je ne connais pas debré, mon fils est suivi à necker et je pense que c’est un très bon hopital. Je rentre le 10 janvier pour 4 semaines de tractions suivie de 3 mois de platre (X2). Si tu veux échanger c’est avec plaisir.
Moi je cherche toujours des personnes qui pourraient partager leur expérience à necker.
Merci à tous.
Bon courage!
Sandrine
Merci beaucoup pour votre réponse, j’ai besoin aussi de parler et de discuter j’ai tellement de questions et si peu de réponse.
Combien de temps entre le premier rendez vous et l hospitalisation, pourquoi on opere ou pas – que est ce qu il est le plus rapide le moins douloureux ? Comment avez vous choisi necker ?
Je suis désolée que vous aillez a subir cela – tout le monde autour de moi relativise et me dit mais elle n’est pas mourrante mais le futur proche me fait peur et pour plus tard y aura t il des sequelles ? Personnelement je n’arive pa a prendre sur moi c’est tellement injuste de subir ca pour des enfants si petits…
Voici mon adresse mail c.espada@voila.fr si vous êtes d’accord j’aimerais pouvoir échanger meme par téléphone que je vous donnerai par mail si vous êtes ok.
En attendant je vous souhaite beaucoup de courage a votre enfant et a votre famille.
Bonjour Céline,
Ma fille a été dépistée à 13 mois. 3 semaines plus tard, elle s’est faite opérer et elle a eu 3 mois de plâtre suivi de 6 mois d’orthèses à temps plein. Pour les traitements on peut difficilement comparer le parcours de ma fille à la tienne puisque je viens du Québec. Par contre, si tu veux que je t’envoie des photos avec le plâtre et comment on s’est débrouillé avec un enfant de cet âge, ça me fera plaisir.
Bonsoir,
J ai peu de temps ce soir pour laisser un long message mais cela fait plusieurs jours que je visionne votre site et je ne peux pas ne pas vous laisser un petit commentaire pour vous dire : MERCI !!!!!!!!
Je suis maman d un petit garçon de 19 mois et il se fait plâtrer pour 2 fois 6 semaines lundi 13 janvier. J ai peur de l anesthesie generale, j apprehende le quotidien, j appehende ses reactions……. bref!
C est rassurant, grace a votre site, de savoir que l on est pas seuls, que cela n empeche pas la marche…….. Et le fait d avoir vu des photos m aide. Mon mari de voulait pas les regarder et maintenant il admet que cela l aide aussi.
BON COURAGE A TOUTES SES FAMILLES QUI DOIVENT PASSER PAR CETTE ETAPE !!!!!!
Ma fille de 17 mois est platre depuis vendredi et les nuits sont horribles avez vous des conseils pour qu elle puisse dormir sans douleur, comment on dormi vos enfants avec leur plâtres ?
Ma fille Valentine de 13 mois est aussi plâtrée depuis ce vendredi 24 janvier mais n’a pas de souci pour dormir.
Je ne sais pas si cela pourra vous aider mais pour nous, les infirmières de l’hôpital nous ont préconisé de surélever le plâtre de Valentine lorsqu’elle est couchée.
Je m’explique: caler un coussin allongé (pour ma part, je roule en saucisson une turbulette) sous les genoux de l’enfant pour éviter qu’il ait un creux entre le matelas et son dos. Une fois ce « coussin » installé, vous ne devriez pas pouvoir passer la main sous votre fille.
De plus, on nous a aussi conseillé de surélever le lit de Valentine au niveau de sa tête à l’aide d’un coussin positionné sous le matelas (en haut).
N’hésitez pas à me recontacter si besoin de plus d’explications.
J’espère que votre fille retrouvera un sommeil paisible car tellement important dans cette situation…
Bonsoir
Tout d’abord un grand merci pour votre blog.
Nous avons appris mercredi après midi que notre petite Julie qui va avoir 3 mois demain à une luxation congénitale de la hanche droite. C’est l’étudiante qui travaille avec notre médecin qui l’a détectée en l’examinant. Le chirurgien qui a fait l’écho était très étonné qu’elle ait pu le détecté et nous a dit que c’était une chance de le prendre ci tôt. Donc apres quelques explications, décision de l’hospitaliser lundi pour le début des tractions. Je suis donc rentrée à la maison sans plus de détails et désemparée. Votre site est apparu rapidement et j’ai pu ainsi avoir beaucoup de renseignements. Je vous suis reconnaissante pour tout ça. Je suis toujours très effrayée par ce qui nous attend mais je sais ce qui nous attend grâce à vous. J’ai conseille au papa de venir voir le site. Encore deux jours de câlins avec ma puce. Un luxe. Encore merci.
Bonsoir, je suis rassurée de vous lire ma fille a 15 mois elle vient de se faire opérer. Elle a aussi eu les traction et 4 mois et demi de plâtre. Après deux jours après l opération la hanche était déjà luxer 😪 donc retour au bloc! Nous avons pu rentrée de l hôpital vendredi. Ma puce a aussi de la peine a dormir. Si vous avez des conseils pour l occupée ou pour lui changer les idée. Merci a vous et douce pensée a tout les parents et leurs enfants qui vive sa!
J’aime beaucoup votre initiative. Contrairement à vos enfants, je suis née en Afrique avec une luxation congénitale de hanche qui n’a été détectée qu’à 19 ans à mon arrivée en France. C’est assez long et compliqué. Depuis j’ai subi 5 opérations dont une reconstruction du bassin et 2 prothèses totales de hanche à 28 ans. Aujourd’hui, je suis traitée au centre de la douleur pour ma hanche droite.
J’aimerai créer une association à but non lucratif où je pourrai dans un premier temps, recueillir les témoignages de parents ou de patients atteints de LCH et pourquoi pas plus tard aider au dépistage de LCH dans les pays en voie de développement.
J’ai cherché des associations en vain. J’aimerai avoir votre avis.
Merci et bon courage à vous et à toute votre famille.
Bonjour , je prend enfin le temps de donner des news de notre aventure. Je ne vais pas pouvoid rentrer dans les details faute de temps et de talent narratif mais i qq un a des questions j y reponderai, bien evidemment.
Clément s est donc fait plâtrer le 13 janvier 2014 a 19 mois pour une dysplasie de la hanche gauche. La hanche n est pas luxee, c est pourquoi ils s en sont aperçu tard, mais elle est potentiellement luxable.
Donc, 13 janvier mise ee plâtre: hospit de 48h, anesthesie generale. Angoisses, peurs, pleurs……. bref c etait l horreur!
Puis retour a la maison pour 6 semaines de platres: c est moins pire que ce que j ai imaginé ….. j avais imaginé le scénario catastrophe ou plus rien n était possible…… on en n’est pas loin mais les sourires de mon fils font tellement de bien. On a la chance d avoir une nourrice qui nous le prend et des amis de mes parents bricoleurs qui nous ont fabriqué une » chaise haute » adaptée ce qui facilite les choses pour les repas et lui permet de jouer un peu seul…..et nous soulage car il passe beaucoup de temps dans les bras et genoux. Mais franchement tout est galère et j aimerai tellement accélérer le temps!!
Le 13 mars le platre a été changé. Nouvelle anesthesie generale mais cela c est fait en ambulatoire et tant mieux. C est reparti pour 6 semaines. Fin du platre le 23 avril…… mais j ai du mal a etre positive car grace a ce blog, je sais que la galère n’est pas terminée………… et on se prend la tête avec mon mari qui me trouve négative mais qui ne veut pas lire ce blog!
Je viens de lire toute l histoire des attelles et les contrôles de yuna tous les ans et bien évidemment j ai terminé les larmes aux yeux tellement j ai hate aussi que tout soit terminé. J aimerai tant qu il n y ai pas besoin d operer. Clement a déjà une malformation d une main et je trouve tellement injuste qu il est encore cela a supporter. Enfin, je sais quil n’est pas tout seul….
Encore un grand merci pour ce blog qui m aide a me projeter et a me préparer aux differentes etapes qui vont arriver et surtout me donne plein d espoir.
J essaie de vous donner des news . Si besoin de témoignages ou autres sachez que je suis de la sarthe.
Ma fille de 18 mois et toujours plâtrée nous en somme a 8
9 semaines et demie et malgré quelques rares mieux les nuits retient très compliques soit elle pleure soit elle se réveille en hurlant maman plusieurs fois pas nuit elle se calmer quand je la prend puis au couche elle pleure a nouveau je ne sais plus quoi faire car la la fatigue est si pesante… Comment dorment vos bébé ? Lit de grand ou pas ? Avec cousisin sous le dos ou sous les haves pour les relever ? Pleure t il ? Que dois je faire pour l aider car j ai pur essayer mais rien a faire y a toujours un réveil et des pleurs… Dans 3 semaines on enlève le plâtre pour des atele alors l angoisse monte qui me dire comment se passe les nuit avec les atele de petits pour vos enfants ?
Merci d avance
Notre fils dort très mal également. Il dormait déjà mal avant mais là les choses se sont installées. On se lève plusieurs fois apr nuit mais nous ne le prennons pas dans les bras (je n’en ai plus la force en pleine nuit tellement je suis fatiguée). Et des fois nous le laissons pleuré, même si ça dur longtemps mais ce n’est pas facile. Des fois il hurle maman et si jamais je le touche il me chope la main et si il pouvit me tirer dans le lit pour être collé à moi il le ferait. j’avoue me demander si c’ets dû à l’âge ou au plâtre ou les 2? Ils sont peut être en insécurité : traumatisme de l’hôpital où nous avons dû (à contre coeur) les laisser partir seuls avec les medecins?????????
Il dort toujours dans son lit de bébé avec un oreiller assez plat sous le dos et une serviette sous les fesses pour surelever un peu. le plâtre lui tient très chaud et bien souvant, surtout à la sieste, il est en sueur.
Nous avons pris rdv avec un osthéopathe et dès le plâtre enlevé on va le voir…j’espère que ça l’aidera.
Moi aussi j’ai des questions pour la suite, avec les attelles. Est ce que c’ets toujours jouable avec le siege auto? est ce possible de prendre l’enfant dans les bras avec la barre?
j’avoue appréhender également. Donc je te comprend Céline et te souhaite bon courage à toi et ta fille.
Merci beaucoup pour votre réponse je me sens moins seule je la laisse aussi pleurer des fois car je suis a bout…
Aujourd hui nous avons enfin enlevé le plâtre et nous voila avec les attelle de petit… Je n est pas encore de recul disons que le retrait du plâtre a été douloureux car très effrayant le contexte les bruit et sûrement la sensation du manque ça fait 7h et elle ne veut pas qu on la touche ni qu on la porte elle est dans sa poussette toute stone dans un état second…
Ce que je peux vous dire c est qu on ne s attendait pas a ça
1 la jambe rete dans la position plâtre et il nous est formellement interdit de lui serrer les jambes elle va les garder jour et nuit 2 semaines puis que la nuit et la sieste mais le retrait devra être progressif
Pas de siège auto avec les attelle mais pour un long voyage nous devrons mettre un coussin les James doivent rester écartées
La taille est si maigre ….
La peau est très habillée voire grisâtre et évidement ça pelle
Je posterai dans quelques jours pour donner une evolution
Valentine est plâtrée depuis fin janvier et les nuits se passent bien. Je la fait bien sur dormir avec un coussin sous les genoux et le matelas légèrement surélevé au niveau de la tête, et cela dans un lit simple pour qu’elle ait de la place.
Cependant, il lui arrive parfois de se réveiller en pleurant fort, et dans ces cas là faire un câlin ne suffi bien souvent pas.
Alors certaines mamans vont hurler en lisant cela mais je la prend avec moi dans mon lit et on dort ensemble. Cela la calme et lui permet de faire une bonne nuit, ainsi qu’à moi!
Je sais qu’il ne faut pas en faire une habitude (et honnêtement on compte les fois où cela se passe comme ça) mais le repos de ma fille qui est déjà bien assez embêtée avec son plâtre passe avant tout.
Ceci dit vos enfants sont déjà ou bientôt avec leurs attelles; pouvez-vous me donner des précisions car on enlève le plâtre de Valentine le 21 mai pour passer aux attelles?
Bonsoir Cécile,
Le plâtre de Clément va être, enfin, enlever mercredi 23avril. Je t en dirais plus a ce moment là car là je suis très heureuse de oir lafin du plâtre mais j ai aussi plein de questions et d appréhensions. La question qui tient le c’est desavoir si avec la barre sur les attelles ontpourra leprendre dansles bras et si il pourra setrainer par terre comme il le fais depuis 3 semaines avec le plâtre.
Si qq un a des reponses a mes questions…………
Je pense fort à Clément et à toi car c’est aujourd’hui qu’on lui enlève son plâtre! J’imagine votre impatience ces derniers jours qui ont précédés!
J’espère que tout se passera bien lors du « déplâtrage » et que ses attelles lui permettront plus de liberté et surtout des câlins plus proches avec sa maman!!!
Voici quelques nouvelles de Julia
Les talle ont été posées aussi tôt le plâtre retirée pas moyen de la prendre dans les bras sans rien ce jour la grosse déception – seconde déception je pensais pas que sa jambe resterai en poison plâtre même sans rien et si… J avais pris un pantalon a sa taille mais impossible d habiller avec l attelle…
Les 3 premiers jours Julia n était plus elle même elle était triste ne bougeait plus ne voulait pas qu on la touche et souhaitait rester sans sa poussette et mettre une couverture sur ses jambe car elle avait peur de ce qu’elle voyait…
Les nuits étaient et restent compliquer…
Le côté négatif des atelle est évidement que le bébé ne peux plus bouger pas de 4 pattes pas possible non plus de se tenir debout chose qu elle pouvait faire avec le plâtre le long du canapé…
Nous somme a 13 jours d attelle jour et nuit bilan positif Julia est souriante n a presque plus peur de sa barre et joue même avec et le super truc c le bain !!!! Elle adore elle réclame elle joue et sa jambe reprend une position quasi normale et surprit avant et après c est un gros câlin son petit corps contre le lien ni plâtre ni attelle quel bonheur…
Pour les jeux elle joue de sa poussete ou dans sa chaise haute sinon elle peut s assoir que une chaise d enfant tes basse…
A partie de vendredi elle ne les portera que pour la nuit et la sieste j ai tellement hâte de voir comment elle se débrouille.
Je trouve que nous avons eu peu d info sur le retrait définitif des attelles et ils nous ont litre qu une fois comment les mettre le seul conseil a été ne jamais vouloir resserre ses jambes et la laisser faire a son rythme…
Bonjour jolytess,
Je viens seulement de voir ton message. MERCI d avoir pensé à mon bout de chou.
Mercredi fut une journée magique!!!
9h rdv au CH , 9h30 il n avait plus le plâtre. Il n a pas du tout aimé la » roulette » pour lenlever, beaucoup de pleurs. 10h la radio… personne dons pas d attente. Mauvais moment pour lui car il fallait lui maintenir les jambes serrées, après 3 mois les jambes écartées ce n est pasterrible.
10h20 debarquent kinésithérapeute et chirurgien et là mon rêve s est réalisé lorsque j ai entendu » les attelles ce ne sera que la sieste , le soir et la nuit » !! J ai fonfu en larmes…. de joie!!!!!!
Retout à la maison le midi. Clément n arretait pas de toucher ses jambes. Pas très belles car beaucoup de peaux mortes et fines mais je m attendait à pire. Il arrivait a se trainer avec son plâtre et la plus du tout donc il a trouvé une autre formule pour se deplacer et avance assis en se servant de ses bras. QUE DU BONHEUR!!!!!!!! On revie!!!!!!!!
Les attelles sont archaïques. On les mets avec des bandes mais ça se passent bien et clément, pour le moment, ne râle pas.
J espere que tu viveras le même moment de bonheur…..car je sais que toutes les situations sont différentes.
Bonjour Laure, je viens de te lire et ça me rappelle les premiers moments avec ma fille sans le plâtre. Notre fille, alors âgée de 17 mois a eu un gros deuil de son plâtre à faire. Elle pleurait quand on lui disait avec le sourire « il est où ton plâtre? » Elle avait de la peine et nous ont étaient tellement contents de la voir libérée.
Je te souhaite de passer des belles prochaines semaines. C’est tellement des beaux moments de voir notre enfant réapprendre à monter les escaliers, à marcher et à courir comme les enfants de son âge.
Bonjour Karine,
Je te remercie pour ton message. Ta fille marchait elle avant le plâtre? Combien de temps a t elle gardé les attelles?
Combien de temps a t elle mis a marcher, remarcher?
En effet TOUS les moments du quotidien sont tellement emouvants et merveilleux… j en pleur rien que de l écrire. …..
Mercredi dernier une odeur alarmante s’est manifestée sous le plâtre de Valentine (16 mois) et j’ai découvert l’apparition d’eczéma après 3 mois 1/2 sans soucis de peau…
J’ai essayé de traiter avec le l’éosine mais au bout de trois jours, pas d’amélioration et me voila donc partie sur les conseils d’une infirmière des urgences à l’hôpital.
Le hic… nous étions le 9 mai et l’hôpital faisait le pont!
Valentine n’a donc été vu « que » par un interne qui ne s’y connaissait pas vraiment et on nous renvoie chez nous car pas d’orthopédiste…
Je laisse passer le week-end et exige à être reçu lundi. A notre arrivée, le personnel est assez alarmé par l’odeur et décide de déplâtrer Valentine en avance et en urgence (la date d’intervention était à la base fixée 9 jours plus tard)!
Sous le plâtre on découvre donc des atteintes importantes de la peau… Seul point positif, Valentine n’a pas l’air de se plaindre et supporte des plaies à vif(dermabrasions)!
Les attelles étant déjà arrivées, elles ont pu être posées de suite et nous avons depuis donc hier le plaisir de passer à l’étape suivante du traitement de la LCH!
Et la, le BONHEUR!!! Et je ne parle même pas du plaisir de pouvoir lui enlever 4 heures par jour! Déjà rien que de la voir se mouvoir avec plus de facilité, de pouvoir la porter avec plus d’aisance, tout cela nous ravie et surtout ravie Valentine!
On va donc voir comment les prochains jours se passent. Une infirmière à domicile m’a été conseillée pour venir changer les pansements quotidiens car 4 mains sont largement nécessaires pour poser tulle gras/compresses/bandes tout en tentant de tenir 2 petites jambes qui virevoltent en tout sens!! Et pour le moment les bains ne sont toujours pas autorisés car il faut avant tout que les plaies cicatrisent mais ce n’est (j’ai confiance!) qu’une question de temps!
Pour Laure, et les autres mamans qui se poseraient cette questions, Valentine marchait à 4 pattes avant d’être plâtrée et se mettait debout à l’aide d’un appui. Au bout de 10 minutes de total liberté, elle recommence déjà à avancer à 4 pattes mais garde l’habitude de tendre les jambes derrière elle comme avec le plâtre.
La position assise à été ré-acquise en fin de journée aujourd’hui.
Dernière chose, à l’examen clinique de ses hanches, l’orthopédiste est très contente car Valentine est en abduction parfaite et on ne peut plus la luxer, ce qui a été confirmé par la radio de contrôle!
Alors quasi 4 mois de galères, de nerfs à fleur de peau, de gestion de ce satané plâtre mais cela aura grandement valu la peine!!
Je ne vous cache pas que ma seule crainte est de faire un contrôle médical dans 2 mois avec une rechute mais il faut y croire!
Comme d’habitude, je reste à votre entière disposition pour toute question concernant les attelles, le plâtre, les trucs et astuces que je me ferais un plaisir de partager!
Bon courage à toutes et tous,
Cécile
P.S: Laure72, j’ai moi aussi pleurée lors du déplatrâge!! Bon courage à toi et Clément!
Super contente d avoir lu ton message jolytess! Et émue a sa lecture…… j espere que les probleme de peau de ta puce vont vite se resorber et qu elle va retrouver l eau du bain bientôt. Plein de bonheur à ta petite famille.
Pour répondre à Laure, ma fille a marché à 11 mois. On a eu le diagnostic peu après puisqu’elle boitait et cela nous inquiétait. Après le 3 mois de plâtre, il me semble que ça a pris 3 semaines pour qu’elle se remette à marcher avec son orthèse. Nous étions très fiers d’elle! Elle a gardé son orthèse 6 mois à temps plein, puis 3 mois seulement la nuit. Donc ses traitements ont durée un an au total. Nous sommes maintenant en contrôle aux 4 mois. La hanche est bien positionnée et l’ossification se fait lentement, mais avec une évolution constante. Les radiographies sont encourageantes.
À ce sujet, je me demandais si l’une d’entre vous s’était informée des effets potentiels des radiographies à répétition sur la zone des hanches où justement il y a les ovules de nos filles. Est-ce que ça peut affecter la fertilité? C’est une question qui commence à me tracasser et j’ai un autre rendez-vous seulement dans 2 mois avec l’orthopédiste. C’est assuré que je m’informerai, mais si quelqu’un a une réponse pour moi ça serait bien apprécié.
Je me fais également beaucoup de souci pour ces radios répétées sur nos enfants et m’inquiète des conséquences…
Après, il faut être sûre que l’infertilité vienne effectivement de ces radios car il y a aussi d’autres facteurs qui entrent en compte.
Bref, en tant qu’ancienne luxée, j’ai effectivement eu mon fils par PMA (Procréation Médicale Assistée).
Est-ce que je peux corréler avec les radios, je ne sais pas?
D’ici là, de nouvelles techniques en PMA verront le jour pour ta fille.
Je pense que nous n’avons pas le choix. Chaque problème en son temps.
Pour l’instant, il faut guérir nos enfants.
Perso, je m’inquiète aussi des conséquences des anesthésies sur eux………….
Voilà.
Rien d’alarmant tout de même.
Mais soyons réalistes.
Bien à toi
Sandrine
Merci pour ta réponse Sandrine. Tu as bien raison. Il ne faut pas trop anticiper l’avenir et commencer par le début. C’est ce que mon conjoint me dit! Par contre, je me dis que ces questions, ma fille risque de me les poser un jour.
Côté hérédité, je ne sais pas trop l’incidence de transmission mère-enfant. Est-ce que c’est fréquent? Je sais qu’entre soeurs le risque est de 13% (c’est ce que l’orthopédiste nous a dit). Notre autre fille n’a pas de luxation. Ironiquement elle s’est cassée le bras en fin de semaine et elle est dans le plâtre! Chacune leur tour! 2 plâtrées dans la même année.
Toi en tant qu’ancienne luxée, est-ce que tu as des douleurs ou quelque chose comme cela. L’orthopédiste nous parle d’arthrite précoce si l’ossification ne se fait pas assez rapidement. Tant de questions encore!
Bonjour Karine,
Je ne suis pas une convaincue de l’hérédité, et pourtant me diras-tu? Non, ça c’est le discours médical.
Perso, je reste convaincu que la luxation touche surtout les aînés car cela dépend vraiment de la place prise dans l’utérus qui n’est pas encore « déformé ». Par exemple, mon frère (mon cadet) n’a rien eu. Donc, l’hérédité joue sûrement mais pas totalement je pense.
Je peux facilement te répondre que je n’ai eu aucune conséquences dans ma vie future. Je fais absolument tout normalement (sauf les enfants 😉 car le médecin a été très clair avec ma mère à l’époque : « une fois la hanche en place véritablement, elle ne peut plus se luxer ». C’est une bonne nouvelle!
Je pense que tu sais aussi que les suites d’une opération sont effectivement moins bonnes que celles des traitements ortho. J’ai bientôt 37 ans et pas d’arthrose en vue………..
Voilà,
N’hésite pas si tu as d’autres questions.
Amitiés
L’orthopédiste de ma fille a aussi dit que la hanche ne peut plus sortir lorsqu’elle est dans la bonne position.
Pour ce qui est de l’hérédité, pourquoi je pense que ça prend effectivement une part c’est que ma fille aînée était en siège et elle n’a pas de problème. Elle avait plusieurs facteurs qui la prédisposait pourtant. C’est ma 2e fille qui a pigé le numéro de la dysplasie de la hanche. Il n’y a personne d’autre dans la parenté qui a le problème. L’orthopédiste m’a quand même dit de faire prendre des radiographies pour dépistage si j’avais d’autres enfants, de même que les futurs cousins/cousines de mes enfants. L’avantage que j’y vois c’est que le dépistage et le traitement seront plus précoces cette fois-là. C’est pas l’idéal un dépistage après l’âge de la marche comme ça a été le cas pour ma fille. Je suis tout de même très chanceuse parce qu’elle aime bouger et c’est très bon pour les hanches!
Merci pour ton témoignage comme luxée. ça fait du bien de s’imaginer une vie normale pour nos enfants. C’est très encourageant! J’espère que ça va bien pour toi et ton fils.
Bonjour Karine,
Je te remercie de ton témoignage car il est fort intéressant! Comme quoi, un siège, ne signifie pas obligatoirement luxation, alors que ta 2e fille sans hérédité se trouve luxée. Étonnant tout de même!
En tout cas, je suis ravie que les traitement orthopédiques aient fonctionné pour ta fille. C’est beaucoup mieux ainsi! Le seul inconvénient, lorsque le dépistage est tardif, c’est que les enfants se retrouvent immobilisés alors qu’ils ne souhaitent qu’une chose : bouger! Après, si le diagnostic est posé avant 2 ans, il y a encore des traitements qui marchent! C’est après que l’opération se trouve la seule solution. Avec tous les inconvénients que cela comporte…
Mon fils a commencé son traitement (tractions avant plâtre) à 13 mois et c’est en bonne voie aujourd’hui nous arrivons à la fin du traitement. J’attends le retrait avec grande impatience.
Et bien sûr, que la vie est très normale après la hanche centrée!
Portez vous bien !
Bien à toi
sandrine
Bonjour,
Un GRAND MERCI à ce site qui m accompagne depuis maintenent plus de 4 mois… Grâce à vous, j’ai pu mieux visualiser ce qui nous attendait…
Ma fille a été diagnostiquée à la maternité, luxation et dysplasie bilatérale… culotte d’abduction pendant 7 semaines, la hanche G est ok, pas la D… l’ortho décide de plâtrer, ma fille n’a qu’1 mois et demi!!! 5 semaines, puis 2e plâtre 5 semaines et demi, elle ne le supporte plus et ne dort plus. Nous sommes avec les attelles de Petit depuis 10 jours…Prochain contrôle en juillet… En lisant les témoignages, la route est encore longue mais bon, les sourires de la petite nous motivent
Encore MERCI pour ce site!!
J’ai une autre petite question! Hi Hi, je me laisse aller!
Une fois que le plâtre est retiré, est-ce qu’on vous a conseillé des exercices particuliers, des vitamines, du calcium?
Dans notre cas, il n’y a rien de conseillé spécifiquement hormis de la faire marcher, courir, sauter le plus possible. Plus la hanche fonctionne et meilleure est la guérison. Je me demandais si quelqu’un avait reçu d’autres conseils.
Voilà ma question.
Bonne chance Sandrine pour le retrait du plâtre. C’est un moment fort en émotions!
Bonjour Karine,
Alors, non aucun exercice ou complément alimentaire à donner car à cet âge la rééducation se fait naturellement.
Par contre, personnellement, j’amènerai mon fils chez l’ostéopathe afin qu’il lui enlève toutes tensions nocives qui se seraient formées durant son immobilisation. Puis, je vais le faire nager avec nous (retrait du plâtre prévu cet été)histoire de lui faire bouger ses jambes de manière plus fluide. Voilà.
Après, si le Professeur qui le suit me donne d’autres conseils, je t’en ferai part avec plaisir…
Merci beaucoup.
Si tu savais (enfin, oui tu sais)comme j’ai hâte à ce moment!!! La nostalgie de voir à nouveau mon fils bouger et retrouver son autonomie!!! Du bonheur à l’état pur.
PS : il existe un traitement homéopathique pour la minéralisation des os mais il n’a pas été jugé utile par le Professeur qui suit mon fils.
J’ai finalement demandé à la radiologiste s’il y avait des effets des rayons X sur la fertilité ou autre. Elle m’a assuré que c’est sans effet. Une exposition à chaque jour pourrait être nocive, mais pas à la fréquence pour des fins « diagnostique ». Ouf, c’est un grand soulagement!
Bonjour Karine, je te remercie de cette info même si je reste convaincue que ce n’est pas sans risque tout de même!
Mais effectivement que la fréquence des radios de nos enfants n’est pas non plus dramatique. Enfin, c’est ainsi.
Pour mon loulou, retrait de platre programmé lundi… YES!!!!!!!!!!
Bien à toi
Sandrine
3 enfants pour moi… et seulement 2 sur 3 touchés par la luxation… les 2 filles… qui sont les 2ème et 3ème enfants… jcrois qu’il n’y a pas vraiment d’explication… pas d’hérédité connu dans la famille mais maintenant tout le monde sera dépisté tôt grâce ou à cause de nos filles 😉
d’ailleurs la number 3 a été dépistée dès la maternité grâce à sa soeur…
j’avais été contactée par une équipe de Brest qui menait une étude sur l’hérédité mais lorsque j’ai dit que mes filles étaient les premiers cas connus, ils ne semblaient plus aussi intéressés… et l’idée à l’époque d’embêter encore mes filles avec des prises de sang et des examens a fait que je n’ai pas donné suite… Je devrais pt’être maintenant… si l’étude existe toujours…
Bonjour, notre fille a une luxation de hanche détectée tardivement, au moment de la marche (elle boitait) la grosse opération a été programmée à 19mois, ostéotomie du fémur , et du bassin suivie de 7semaines de plâtres. Aujourd’hui elle à 3ans et ne boite plus mais elle a le bassin relativement de travers.
Suite à la coupure du bassin et au remodelage du bassin, il y a certainement une inégalité des membres inférieur que l’on vérifiera pour ses 4ans. Le professeur qui la suit étant muet comme une carpe, voire, méprisant aux questions que l’on se pose…quelqu’un aurait t il eu affaire avec se problème d’inégalité de longueur suite à l’opération ?
Merci vincent
Ma fille a été diagnostiquée à 5 mois pour une LCH.
Après la traction à l’hôpital, elle a été plâtrée à l’âge de 6 mois. (J’ai demandé à la CAF un Congé de Présence Parentale pour garder ma fille).
Après 3 mois de plâtre, ma fille a porté le coussin d’abduction pendant la nuit.
Aujourd’hui elle a 11 mois la cotyle ne recouvre toujours pas la tête fémorale et elle porte depuis quelques jours des attelles PETIT le soir. Encore un matériel orthopédique impressionnant !
La grande majorité des témoignages disent que les enfants ont eu des attelles 24h/24h pendant plusieurs mois après le retrait du plâtre. Pour ma fille ça n’a pas été le cas.
Le médecin nous a donné comme consignes :
– Le coussin d’abduction que le soir à 9 mois (après le retrait du plâtre)
– Les attelles que le soir à l’âge de11 mois.
Je m’étonne que ma fille n’ai pas 24h/24h les attelles. Je souhaiterai savoir si des parents ont eu les mêmes consignes de la part de leurs médecins ? Merci
Bonjour,
Notre file a été diagnostiquée 3 mois pour une dysplasie de la hanche gauche. Apres 4 semaines de Pavlik, jugé inefficace lors du dernier rdv, notre petite a subi une ténotomie (tendons aîné et psoas) puis ont 6 sem de plâtre. Elle a alors porte une culotte d abduction, un mois 24h/24 puis que la nuit pdt un mois. Elle reste suivie tous les deux mois et nous trouvons, moi et mon conjoint, ainsi que la pédiatre que ses jambes restent très molles 3 mois Apres nos deplatrage, elle force un peu dessus mais rien d énorme.
Le chirurgien nous dit que tout évolue normalement et qu’elle marchera un peu tard, 18 mois, mais qu elle va se muscler. D’elle même. Pour l instant, elle tient assiste, se tourne sur le ventre et avance un tout petit peu mais en reculant. Elle essaie de se mettre à 4 pattes mais se hisser sur ses jambes est difficile pour elle pour l instant.
Je m en veux, j ai oublié de demander au chirurgien hier mais nous trouvons que ses jambes restent tres écartées suite à ces traitements, a 90 degrés envron.
Bref, les choses évoluent bien, nous entendons bien que notre puce marchera plus tard. En même temps, notre aînée a marché à a 18 mois sans pb de sante. Mais nous restons un peu inquiets par cette faiblesse et ces jambes qui ne semblent pas retrouver er leur position « normale », c est peut être mais avoir un retour de vos expériences suite au traitement de la LHC de vos bébés nous rassurerait.
Merci encore pour ce blog tres rassurant, complet et bien rédige.
Bon week end
Bonjour à toute, je suis maman de deux petite fille ma première à 2 ans et demi et ma deuxième bientôt 13 mois et c’est pour cette dernière que je m’inquiète, elle ne marche pas, je sais bien que chaque enfant et différent mais j’ai toujours ressenti qu’elle avait un problème au niveau de la position de ses pieds… cela fait peu de temps qu’elle se met debout seule et j’ai remarqué que ses pieds étaient en » canard » et lorsqu’elle se relève après un meuble c’est par là force de ses bras ses pieds restent en canard et elle se hisse pour arriver sur le plat de ses pieds… même assise ou allongé ses pieds restent dans cette position j’en ai parlé à mon médecin qui de suite lorsqu’il l’a vu m’a demandé si une radio des hanches avait été faite car ça lui faisait penser à une luxation… je n’ai pas réussi à avoir de rdv rapide et en attendant j’angoisse… j’ai cru comprendre que vos enfants avaient du mal à écarter les jambes hors ma fille c’est l’inverse elle arrive à faire le grand écart… merci pour vos réponses et pour ce bloc très bien fait et vraiment très intéressant car peu de médecins parlent de cette pathologie…
Bonjour,
petit message d une future maman: naissance prévue dans 4 mois Ma Mère mon frère et moi sommes nés avec les hanches luxées (en plus je suis bretonne) donc le côté héréditaire, on y croit dans la famille.
Je voudrais savoir quels poussette, cosy… acheter. On ne peut pas savoir avant la naissance si les hanches seront luxées du coup j aimerais acheter des choses qui serviraient si jamais ses hanches étaient luxées. Est ce qu’un bébé passe dans un cosy avec la culotte de plâtre? Comment avez vous fait avec les attelles avant ses 6 mois? Après les 6 mois j ai bien compris le système poussette rembourrée de couvertures… mais je me pose beaucoup de question sur le matériel entre 0 et 6 mois.
Pour mon frère et moi ma mère avait un énorme landau qui était à la mode à l’époque mais nous pas question de ça: trop encombrant et pas homologué pour les transports en voiture.
Pour les mamans inquiètes: mon frère et moi nous portons à merveille!! Aucune séquelles. Nous avions été traité plus de 6 mois chacun uniquement avec attelles et pourtant apparemment la luxation bi latérale était très prononcée. Mon frère a marché à 10 mois et mois à 13 mois. Aujourd’hui nous n’avons aucune séquelles: pas d’arthrose ni rien. Nous sommes sportifs, moi j ai même fait 15 ans de gym avec grand écart… Si nos parents ne nous avaient pas raconté les attelles… nous n’aurions jamais su. On était trop petits pour s’en souvenirs. Je pense que le plus traumatisant c’est pour les parents.
Madame,
Etudiante en soins infirmiers en dernière année à Bruxelles, je réalise un travail de fin d’études dont l’objet est la création d’une brochure destinée aux parents et intitulée : “Mon enfant a une luxation congénitale de la hanche”. Pour illustrer les différentes interventions possibles effectuées sur les enfants, j’aimerai utiliser les photos de votre site car je trouve que c’est plus rassurant pour les parents de voir un enfant qui porte un harnais ou un plâtre ou est en traction à l’hôpital que le matériel utilisé simplement. Pourriez-vous me donner l’autorisation d’utilisation des photos ? Notre brochure pourrait être postée par le Professeur Docquier, chef du service d’orthopédie pédiatrique aux cliniques universitaires St Luc qui supervise notre travail.
En vous remerciant déjà,
Florence Mabille
Etudiante 3e soins infirmiers – Parnasse-ISEI
bonjour, je me permets de vous envoyer ce petit message car moi même j’ai vécu votre situation. Ma fille de 19 mois va être déplatrer lundi. LCH + problème de cotyle. Je voulais savoir si quelqu’un avait eu le même genre de situation car ma fille a un escarre a son talon qui n’est pas encore cicatrisé entièrement et je me demande si je vais pouvoir lui remettre des chaussures de ce fait. Merci pour votre aide
merci pour votre témoignage d’ancienne luxée! c’est toujours agréable de voir comment on peut évoluer après avoir eu une luxation de hanche. concernant les poussettes et autre siège auto, je ne suis plus à la page pour vous aider… ma fille est aujourd’hui âgée de 10 ans… les modèles ont dû bien évolués depuis… j’espère que quelques parents passeront pas ici pour vous aider dans vos recherches.
bonne fin de grossesse et venez nous donner des nouvelles de votre bébé.
Cécile
merci Alicia pour le compliment sur le blog si il atteint son but c’est parfait
Yuna a effectivement porté les attelles 23h/24h au départ (1h pour la pause bain journalier son bonheur) puis ensuite que la nuit mais vous savez chaque luxation est différente. Si vous avez des doutes, demandez conseil à votre orthopédiste.
bon continuation
cécile
Bonjour Cécile, Yuna, et tout le reste de la famille. Et sincèrement un grand merci pour votre blog si précieux. Vous avez pris le temps de partager votre expérience et de répondre aux innombrables questions, vraiment chapeau bas.
Nous sommes pris en charge pour la traction, mais une fois le bébé plâtré, nous devons nous débrouiller seuls, les professionnels étant incapables de répondre aux mille et une questions « techniques » de parents inquiets et soucieux.
La lecture complète et très instructive de votre blog m’a surtout permis de comprendre que la LCH peut durer de nombreuses années, cela m’a préparée pour l’avenir, mais je l’avoue m’a aussi fait peur.
Je suis actuellement à l’hôpital avec ma fille de bientôt 7 mois, qui subit sa seconde traction car la 1ère à l’âge de 3 mois 1/2 fut un échec (hanche trop instable pour le plâtre). Je vous adresse mes questions dans un second MSG afin qu’elles soient plus visibles.
Encore un grand merci à vous !
Sandy
juin 24th, 2013 at 20:47
Bonjour Christelle et vous tous. Mon fils Nolann est également traité pour une luxation des hanches. Voilà son parcours: à 1 mois il a porté pendant pendant 1 mois et demi un lange câlin. Puis le harnais de Pavlick sans succès. A 6 mois il rentre à l’hôpital pour 5 semaines de tractions. Il a d’ailleurs très bien supporté. Je suis restée tout ce temps à ses côtés. Au bout de ces 5 longues semaines Nolann a été plâtré. Il a fallu qu’il garde ce plâtre 2 mois. Il rentrait heureusement dans son petit lit!!! Depuis 6 jours il porte maintenant les attelles jour et nuit. J’ai le droit de lui les enlever pour son bain. Mais c’est là tout le problème. Dès qu’il est libre, il hurle, et le bain est une catastrophe. Moi aussi j’ai peur de lui faire mal. Sinon, après retrait du plâtre, il avait évidemment ses jambes toutes sèches. Le pire c’est qu’il se gratte au sang. Est ce que quelqu’un a connu cette situation? Mais quel bonheur pour lui, il peut enfin s’assoir et jouer autrement. Il rentre à nouveau dans sa chaise haute et mieux dans sa poussette. On lui a même trouvé au siège auto. N’hésitez pas à me contacter, je compte sur vous. Bon courage à vous tous qui passez aussi par ces durs moments, même si les enfant s’adaptent.TANIA Voici mon adresse: bluetan@hotmail.fr
juin 24th, 2013 at 21:03
Coucou, me revoilà. Pour toutes celles qui ne savent pas comment protéger au mieux le plâtre de l’enfant contre les fuites pipi …. voilà ma technique que j’utilisais. je lui mettais une 1ère couche d’une taille en dessous. Je coupais la longueur qui était en trop, et je fermais la coupure avec du sparadrap. Par dessus le plâtre je mettais 1 couche d’une taille au dessus. Je ne me suis jamais levée la nuit pour le changer. Aucun soucis pendant 2 mois. Bien sûr, il vaut mieux que bébé n’ai pas une gastro!!!
octobre 19th, 2013 at 18:30
Bonjour,
J’ai 53 ans j’ai été opérée de la luxation congénitale des deux hanches à l’âge d’un ans et demi en 1961 je me porte bien jeune fille j’ai pu mettre des talons haut personne ne se rendait compte qu’il me manquait 2 centimètres et demi côté droit aujourd’hui je ne peux plus mettre de talons faiblesse musculaire aussi je vous recommande de faire de la gymnastique à vos enfants et renforcement musculaire ce que mes parents ne savaient pas il y a un risque de femoro patellaire syndrome rotulien en prenant de l’âge alors pour éviter ce petit soucis emmenez vos enfants au sport gros bisous à vous tous et courage
décembre 8th, 2013 at 14:55
Bonjour
Tout d abord merci pour ce site si unique qui nous permet de mieux comprendre tout cela. Nous avons appris ce mercredi que notre fille Julia âgée de 15 mois a une lch je suis effrayée et tellement triste pour elle. Mon pédiatre n a jamais rien vu la radio des 4 mois n avait rien montre et la elle boîte depuis qu elle marche soir déjà 2 mois. Pouvez vous m aidez svp comment choisir l hopital personne nous aiguille g contacte Robert debre , necker et trousseau si en ornsez vous qui peux le donner son avis ? Sinon qui a connu le même parcours que mois c est a dire découverte très tardive ? Que dois préparer pour accompagner au mieux la fille dans la vie de tout les jours ? Mon premer rendez vous c est le 19 déc. A debre en attendant je lis et découvre ce monde qui nous attend malheuresement
Merci pour votre aide
décembre 10th, 2013 at 10:42
Bonjour Céline,
Tout d’abord, 15 mois il n’est pas trop tard pour les traitements mais il faut agir vite! Je ne connais pas debré, mon fils est suivi à necker et je pense que c’est un très bon hopital. Je rentre le 10 janvier pour 4 semaines de tractions suivie de 3 mois de platre (X2). Si tu veux échanger c’est avec plaisir.
Moi je cherche toujours des personnes qui pourraient partager leur expérience à necker.
Merci à tous.
Bon courage!
Sandrine
décembre 10th, 2013 at 16:34
Bonjour Sandrine,
Merci beaucoup pour votre réponse, j’ai besoin aussi de parler et de discuter j’ai tellement de questions et si peu de réponse.
Combien de temps entre le premier rendez vous et l hospitalisation, pourquoi on opere ou pas – que est ce qu il est le plus rapide le moins douloureux ? Comment avez vous choisi necker ?
Je suis désolée que vous aillez a subir cela – tout le monde autour de moi relativise et me dit mais elle n’est pas mourrante mais le futur proche me fait peur et pour plus tard y aura t il des sequelles ? Personnelement je n’arive pa a prendre sur moi c’est tellement injuste de subir ca pour des enfants si petits…
Voici mon adresse mail c.espada@voila.fr si vous êtes d’accord j’aimerais pouvoir échanger meme par téléphone que je vous donnerai par mail si vous êtes ok.
En attendant je vous souhaite beaucoup de courage a votre enfant et a votre famille.
Céline
décembre 28th, 2013 at 1:37
Bonjour Céline,
Ma fille a été dépistée à 13 mois. 3 semaines plus tard, elle s’est faite opérer et elle a eu 3 mois de plâtre suivi de 6 mois d’orthèses à temps plein. Pour les traitements on peut difficilement comparer le parcours de ma fille à la tienne puisque je viens du Québec. Par contre, si tu veux que je t’envoie des photos avec le plâtre et comment on s’est débrouillé avec un enfant de cet âge, ça me fera plaisir.
Karine (gervais.karine@hotmail.com)
Bonne chance!
janvier 7th, 2014 at 21:54
Bonsoir,
J ai peu de temps ce soir pour laisser un long message mais cela fait plusieurs jours que je visionne votre site et je ne peux pas ne pas vous laisser un petit commentaire pour vous dire : MERCI !!!!!!!!
Je suis maman d un petit garçon de 19 mois et il se fait plâtrer pour 2 fois 6 semaines lundi 13 janvier. J ai peur de l anesthesie generale, j apprehende le quotidien, j appehende ses reactions……. bref!
C est rassurant, grace a votre site, de savoir que l on est pas seuls, que cela n empeche pas la marche…….. Et le fait d avoir vu des photos m aide. Mon mari de voulait pas les regarder et maintenant il admet que cela l aide aussi.
BON COURAGE A TOUTES SES FAMILLES QUI DOIVENT PASSER PAR CETTE ETAPE !!!!!!
Laure
janvier 21st, 2014 at 13:49
Merci Laure pour votre message et bon courage.
Venez nous donner des nouvelles de votre fils de temps en temps.
janvier 22nd, 2014 at 0:11
Bonsoir a tous,
Ma fille de 17 mois est platre depuis vendredi et les nuits sont horribles avez vous des conseils pour qu elle puisse dormir sans douleur, comment on dormi vos enfants avec leur plâtres ?
D avance merci
janvier 29th, 2014 at 14:58
Bonjour Céline,
Ma fille Valentine de 13 mois est aussi plâtrée depuis ce vendredi 24 janvier mais n’a pas de souci pour dormir.
Je ne sais pas si cela pourra vous aider mais pour nous, les infirmières de l’hôpital nous ont préconisé de surélever le plâtre de Valentine lorsqu’elle est couchée.
Je m’explique: caler un coussin allongé (pour ma part, je roule en saucisson une turbulette) sous les genoux de l’enfant pour éviter qu’il ait un creux entre le matelas et son dos. Une fois ce « coussin » installé, vous ne devriez pas pouvoir passer la main sous votre fille.
De plus, on nous a aussi conseillé de surélever le lit de Valentine au niveau de sa tête à l’aide d’un coussin positionné sous le matelas (en haut).
N’hésitez pas à me recontacter si besoin de plus d’explications.
J’espère que votre fille retrouvera un sommeil paisible car tellement important dans cette situation…
Bonne journée,
Cécile
janvier 31st, 2014 at 22:25
Bonsoir
Tout d’abord un grand merci pour votre blog.
Nous avons appris mercredi après midi que notre petite Julie qui va avoir 3 mois demain à une luxation congénitale de la hanche droite. C’est l’étudiante qui travaille avec notre médecin qui l’a détectée en l’examinant. Le chirurgien qui a fait l’écho était très étonné qu’elle ait pu le détecté et nous a dit que c’était une chance de le prendre ci tôt. Donc apres quelques explications, décision de l’hospitaliser lundi pour le début des tractions. Je suis donc rentrée à la maison sans plus de détails et désemparée. Votre site est apparu rapidement et j’ai pu ainsi avoir beaucoup de renseignements. Je vous suis reconnaissante pour tout ça. Je suis toujours très effrayée par ce qui nous attend mais je sais ce qui nous attend grâce à vous. J’ai conseille au papa de venir voir le site. Encore deux jours de câlins avec ma puce. Un luxe. Encore merci.
février 16th, 2014 at 21:13
Bonsoir, je suis rassurée de vous lire ma fille a 15 mois elle vient de se faire opérer. Elle a aussi eu les traction et 4 mois et demi de plâtre. Après deux jours après l opération la hanche était déjà luxer 😪 donc retour au bloc! Nous avons pu rentrée de l hôpital vendredi. Ma puce a aussi de la peine a dormir. Si vous avez des conseils pour l occupée ou pour lui changer les idée. Merci a vous et douce pensée a tout les parents et leurs enfants qui vive sa!
février 18th, 2014 at 21:24
Bonsoir,
J’aime beaucoup votre initiative. Contrairement à vos enfants, je suis née en Afrique avec une luxation congénitale de hanche qui n’a été détectée qu’à 19 ans à mon arrivée en France. C’est assez long et compliqué. Depuis j’ai subi 5 opérations dont une reconstruction du bassin et 2 prothèses totales de hanche à 28 ans. Aujourd’hui, je suis traitée au centre de la douleur pour ma hanche droite.
J’aimerai créer une association à but non lucratif où je pourrai dans un premier temps, recueillir les témoignages de parents ou de patients atteints de LCH et pourquoi pas plus tard aider au dépistage de LCH dans les pays en voie de développement.
J’ai cherché des associations en vain. J’aimerai avoir votre avis.
Merci et bon courage à vous et à toute votre famille.
mars 23rd, 2014 at 15:52
Bonjour , je prend enfin le temps de donner des news de notre aventure. Je ne vais pas pouvoid rentrer dans les details faute de temps et de talent narratif mais i qq un a des questions j y reponderai, bien evidemment.
Clément s est donc fait plâtrer le 13 janvier 2014 a 19 mois pour une dysplasie de la hanche gauche. La hanche n est pas luxee, c est pourquoi ils s en sont aperçu tard, mais elle est potentiellement luxable.
Donc, 13 janvier mise ee plâtre: hospit de 48h, anesthesie generale. Angoisses, peurs, pleurs……. bref c etait l horreur!
Puis retour a la maison pour 6 semaines de platres: c est moins pire que ce que j ai imaginé ….. j avais imaginé le scénario catastrophe ou plus rien n était possible…… on en n’est pas loin mais les sourires de mon fils font tellement de bien. On a la chance d avoir une nourrice qui nous le prend et des amis de mes parents bricoleurs qui nous ont fabriqué une » chaise haute » adaptée ce qui facilite les choses pour les repas et lui permet de jouer un peu seul…..et nous soulage car il passe beaucoup de temps dans les bras et genoux. Mais franchement tout est galère et j aimerai tellement accélérer le temps!!
Le 13 mars le platre a été changé. Nouvelle anesthesie generale mais cela c est fait en ambulatoire et tant mieux. C est reparti pour 6 semaines. Fin du platre le 23 avril…… mais j ai du mal a etre positive car grace a ce blog, je sais que la galère n’est pas terminée………… et on se prend la tête avec mon mari qui me trouve négative mais qui ne veut pas lire ce blog!
Je viens de lire toute l histoire des attelles et les contrôles de yuna tous les ans et bien évidemment j ai terminé les larmes aux yeux tellement j ai hate aussi que tout soit terminé. J aimerai tant qu il n y ai pas besoin d operer. Clement a déjà une malformation d une main et je trouve tellement injuste qu il est encore cela a supporter. Enfin, je sais quil n’est pas tout seul….
Encore un grand merci pour ce blog qui m aide a me projeter et a me préparer aux differentes etapes qui vont arriver et surtout me donne plein d espoir.
J essaie de vous donner des news . Si besoin de témoignages ou autres sachez que je suis de la sarthe.
A bientot pour de bonnes nouvelles, j espere.
Laure
mars 24th, 2014 at 19:08
Bonjour
Ma fille de 18 mois et toujours plâtrée nous en somme a 8
9 semaines et demie et malgré quelques rares mieux les nuits retient très compliques soit elle pleure soit elle se réveille en hurlant maman plusieurs fois pas nuit elle se calmer quand je la prend puis au couche elle pleure a nouveau je ne sais plus quoi faire car la la fatigue est si pesante… Comment dorment vos bébé ? Lit de grand ou pas ? Avec cousisin sous le dos ou sous les haves pour les relever ? Pleure t il ? Que dois je faire pour l aider car j ai pur essayer mais rien a faire y a toujours un réveil et des pleurs… Dans 3 semaines on enlève le plâtre pour des atele alors l angoisse monte qui me dire comment se passe les nuit avec les atele de petits pour vos enfants ?
Merci d avance
mars 27th, 2014 at 21:17
Bonjour Céline,
Notre fils dort très mal également. Il dormait déjà mal avant mais là les choses se sont installées. On se lève plusieurs fois apr nuit mais nous ne le prennons pas dans les bras (je n’en ai plus la force en pleine nuit tellement je suis fatiguée). Et des fois nous le laissons pleuré, même si ça dur longtemps mais ce n’est pas facile. Des fois il hurle maman et si jamais je le touche il me chope la main et si il pouvit me tirer dans le lit pour être collé à moi il le ferait. j’avoue me demander si c’ets dû à l’âge ou au plâtre ou les 2? Ils sont peut être en insécurité : traumatisme de l’hôpital où nous avons dû (à contre coeur) les laisser partir seuls avec les medecins?????????
Il dort toujours dans son lit de bébé avec un oreiller assez plat sous le dos et une serviette sous les fesses pour surelever un peu. le plâtre lui tient très chaud et bien souvant, surtout à la sieste, il est en sueur.
Nous avons pris rdv avec un osthéopathe et dès le plâtre enlevé on va le voir…j’espère que ça l’aidera.
Moi aussi j’ai des questions pour la suite, avec les attelles. Est ce que c’ets toujours jouable avec le siege auto? est ce possible de prendre l’enfant dans les bras avec la barre?
j’avoue appréhender également. Donc je te comprend Céline et te souhaite bon courage à toi et ta fille.
avril 11th, 2014 at 18:53
Bonjour Laure
Merci beaucoup pour votre réponse je me sens moins seule je la laisse aussi pleurer des fois car je suis a bout…
Aujourd hui nous avons enfin enlevé le plâtre et nous voila avec les attelle de petit… Je n est pas encore de recul disons que le retrait du plâtre a été douloureux car très effrayant le contexte les bruit et sûrement la sensation du manque ça fait 7h et elle ne veut pas qu on la touche ni qu on la porte elle est dans sa poussette toute stone dans un état second…
Ce que je peux vous dire c est qu on ne s attendait pas a ça
1 la jambe rete dans la position plâtre et il nous est formellement interdit de lui serrer les jambes elle va les garder jour et nuit 2 semaines puis que la nuit et la sieste mais le retrait devra être progressif
Pas de siège auto avec les attelle mais pour un long voyage nous devrons mettre un coussin les James doivent rester écartées
La taille est si maigre ….
La peau est très habillée voire grisâtre et évidement ça pelle
Je posterai dans quelques jours pour donner une evolution
avril 15th, 2014 at 9:06
Bonjour à vous Céline et Laure,
Valentine est plâtrée depuis fin janvier et les nuits se passent bien. Je la fait bien sur dormir avec un coussin sous les genoux et le matelas légèrement surélevé au niveau de la tête, et cela dans un lit simple pour qu’elle ait de la place.
Cependant, il lui arrive parfois de se réveiller en pleurant fort, et dans ces cas là faire un câlin ne suffi bien souvent pas.
Alors certaines mamans vont hurler en lisant cela mais je la prend avec moi dans mon lit et on dort ensemble. Cela la calme et lui permet de faire une bonne nuit, ainsi qu’à moi!
Je sais qu’il ne faut pas en faire une habitude (et honnêtement on compte les fois où cela se passe comme ça) mais le repos de ma fille qui est déjà bien assez embêtée avec son plâtre passe avant tout.
Ceci dit vos enfants sont déjà ou bientôt avec leurs attelles; pouvez-vous me donner des précisions car on enlève le plâtre de Valentine le 21 mai pour passer aux attelles?
Bonne journée à vous,
Cécile
avril 20th, 2014 at 20:47
Bonsoir Cécile,
Le plâtre de Clément va être, enfin, enlever mercredi 23avril. Je t en dirais plus a ce moment là car là je suis très heureuse de oir lafin du plâtre mais j ai aussi plein de questions et d appréhensions. La question qui tient le c’est desavoir si avec la barre sur les attelles ontpourra leprendre dansles bras et si il pourra setrainer par terre comme il le fais depuis 3 semaines avec le plâtre.
Si qq un a des reponses a mes questions…………
Bonne soirée
Laure
avril 23rd, 2014 at 7:46
Bonjour Laure,
Je pense fort à Clément et à toi car c’est aujourd’hui qu’on lui enlève son plâtre! J’imagine votre impatience ces derniers jours qui ont précédés!
J’espère que tout se passera bien lors du « déplâtrage » et que ses attelles lui permettront plus de liberté et surtout des câlins plus proches avec sa maman!!!
Bonne journée et à bientôt j’espère!
Cécile
avril 23rd, 2014 at 22:59
Bonsoir,
Voici quelques nouvelles de Julia
Les talle ont été posées aussi tôt le plâtre retirée pas moyen de la prendre dans les bras sans rien ce jour la grosse déception – seconde déception je pensais pas que sa jambe resterai en poison plâtre même sans rien et si… J avais pris un pantalon a sa taille mais impossible d habiller avec l attelle…
Les 3 premiers jours Julia n était plus elle même elle était triste ne bougeait plus ne voulait pas qu on la touche et souhaitait rester sans sa poussette et mettre une couverture sur ses jambe car elle avait peur de ce qu’elle voyait…
Les nuits étaient et restent compliquer…
Le côté négatif des atelle est évidement que le bébé ne peux plus bouger pas de 4 pattes pas possible non plus de se tenir debout chose qu elle pouvait faire avec le plâtre le long du canapé…
Nous somme a 13 jours d attelle jour et nuit bilan positif Julia est souriante n a presque plus peur de sa barre et joue même avec et le super truc c le bain !!!! Elle adore elle réclame elle joue et sa jambe reprend une position quasi normale et surprit avant et après c est un gros câlin son petit corps contre le lien ni plâtre ni attelle quel bonheur…
Pour les jeux elle joue de sa poussete ou dans sa chaise haute sinon elle peut s assoir que une chaise d enfant tes basse…
A partie de vendredi elle ne les portera que pour la nuit et la sieste j ai tellement hâte de voir comment elle se débrouille.
Je trouve que nous avons eu peu d info sur le retrait définitif des attelles et ils nous ont litre qu une fois comment les mettre le seul conseil a été ne jamais vouloir resserre ses jambes et la laisser faire a son rythme…
Courage a vous et donner de vos nouvelles svp
avril 27th, 2014 at 21:58
Bonjour jolytess,
Je viens seulement de voir ton message. MERCI d avoir pensé à mon bout de chou.
Mercredi fut une journée magique!!!
9h rdv au CH , 9h30 il n avait plus le plâtre. Il n a pas du tout aimé la » roulette » pour lenlever, beaucoup de pleurs. 10h la radio… personne dons pas d attente. Mauvais moment pour lui car il fallait lui maintenir les jambes serrées, après 3 mois les jambes écartées ce n est pasterrible.
10h20 debarquent kinésithérapeute et chirurgien et là mon rêve s est réalisé lorsque j ai entendu » les attelles ce ne sera que la sieste , le soir et la nuit » !! J ai fonfu en larmes…. de joie!!!!!!
Retout à la maison le midi. Clément n arretait pas de toucher ses jambes. Pas très belles car beaucoup de peaux mortes et fines mais je m attendait à pire. Il arrivait a se trainer avec son plâtre et la plus du tout donc il a trouvé une autre formule pour se deplacer et avance assis en se servant de ses bras. QUE DU BONHEUR!!!!!!!! On revie!!!!!!!!
Les attelles sont archaïques. On les mets avec des bandes mais ça se passent bien et clément, pour le moment, ne râle pas.
J espere que tu viveras le même moment de bonheur…..car je sais que toutes les situations sont différentes.
Bon courage pour les semaines qu il reste.
Laure
mai 7th, 2014 at 3:23
Bonjour Laure, je viens de te lire et ça me rappelle les premiers moments avec ma fille sans le plâtre. Notre fille, alors âgée de 17 mois a eu un gros deuil de son plâtre à faire. Elle pleurait quand on lui disait avec le sourire « il est où ton plâtre? » Elle avait de la peine et nous ont étaient tellement contents de la voir libérée.
Je te souhaite de passer des belles prochaines semaines. C’est tellement des beaux moments de voir notre enfant réapprendre à monter les escaliers, à marcher et à courir comme les enfants de son âge.
Bonne chance à toutes.
Karine, maman de Gabrielle 27 mois
mai 10th, 2014 at 14:18
Bonjour Karine,
Je te remercie pour ton message. Ta fille marchait elle avant le plâtre? Combien de temps a t elle gardé les attelles?
Combien de temps a t elle mis a marcher, remarcher?
En effet TOUS les moments du quotidien sont tellement emouvants et merveilleux… j en pleur rien que de l écrire. …..
Bonne continuation à toi et ton fils.
Laure
mai 13th, 2014 at 21:29
Bonsoir Laure et toutes les autres mamans,
Mercredi dernier une odeur alarmante s’est manifestée sous le plâtre de Valentine (16 mois) et j’ai découvert l’apparition d’eczéma après 3 mois 1/2 sans soucis de peau…
J’ai essayé de traiter avec le l’éosine mais au bout de trois jours, pas d’amélioration et me voila donc partie sur les conseils d’une infirmière des urgences à l’hôpital.
Le hic… nous étions le 9 mai et l’hôpital faisait le pont!
Valentine n’a donc été vu « que » par un interne qui ne s’y connaissait pas vraiment et on nous renvoie chez nous car pas d’orthopédiste…
Je laisse passer le week-end et exige à être reçu lundi. A notre arrivée, le personnel est assez alarmé par l’odeur et décide de déplâtrer Valentine en avance et en urgence (la date d’intervention était à la base fixée 9 jours plus tard)!
Sous le plâtre on découvre donc des atteintes importantes de la peau… Seul point positif, Valentine n’a pas l’air de se plaindre et supporte des plaies à vif(dermabrasions)!
Les attelles étant déjà arrivées, elles ont pu être posées de suite et nous avons depuis donc hier le plaisir de passer à l’étape suivante du traitement de la LCH!
Et la, le BONHEUR!!! Et je ne parle même pas du plaisir de pouvoir lui enlever 4 heures par jour! Déjà rien que de la voir se mouvoir avec plus de facilité, de pouvoir la porter avec plus d’aisance, tout cela nous ravie et surtout ravie Valentine!
On va donc voir comment les prochains jours se passent. Une infirmière à domicile m’a été conseillée pour venir changer les pansements quotidiens car 4 mains sont largement nécessaires pour poser tulle gras/compresses/bandes tout en tentant de tenir 2 petites jambes qui virevoltent en tout sens!! Et pour le moment les bains ne sont toujours pas autorisés car il faut avant tout que les plaies cicatrisent mais ce n’est (j’ai confiance!) qu’une question de temps!
Pour Laure, et les autres mamans qui se poseraient cette questions, Valentine marchait à 4 pattes avant d’être plâtrée et se mettait debout à l’aide d’un appui. Au bout de 10 minutes de total liberté, elle recommence déjà à avancer à 4 pattes mais garde l’habitude de tendre les jambes derrière elle comme avec le plâtre.
La position assise à été ré-acquise en fin de journée aujourd’hui.
Dernière chose, à l’examen clinique de ses hanches, l’orthopédiste est très contente car Valentine est en abduction parfaite et on ne peut plus la luxer, ce qui a été confirmé par la radio de contrôle!
Alors quasi 4 mois de galères, de nerfs à fleur de peau, de gestion de ce satané plâtre mais cela aura grandement valu la peine!!
Je ne vous cache pas que ma seule crainte est de faire un contrôle médical dans 2 mois avec une rechute mais il faut y croire!
Comme d’habitude, je reste à votre entière disposition pour toute question concernant les attelles, le plâtre, les trucs et astuces que je me ferais un plaisir de partager!
Bon courage à toutes et tous,
Cécile
P.S: Laure72, j’ai moi aussi pleurée lors du déplatrâge!! Bon courage à toi et Clément!
mai 17th, 2014 at 21:41
Super contente d avoir lu ton message jolytess! Et émue a sa lecture…… j espere que les probleme de peau de ta puce vont vite se resorber et qu elle va retrouver l eau du bain bientôt. Plein de bonheur à ta petite famille.
mai 24th, 2014 at 2:56
Pour répondre à Laure, ma fille a marché à 11 mois. On a eu le diagnostic peu après puisqu’elle boitait et cela nous inquiétait. Après le 3 mois de plâtre, il me semble que ça a pris 3 semaines pour qu’elle se remette à marcher avec son orthèse. Nous étions très fiers d’elle! Elle a gardé son orthèse 6 mois à temps plein, puis 3 mois seulement la nuit. Donc ses traitements ont durée un an au total. Nous sommes maintenant en contrôle aux 4 mois. La hanche est bien positionnée et l’ossification se fait lentement, mais avec une évolution constante. Les radiographies sont encourageantes.
À ce sujet, je me demandais si l’une d’entre vous s’était informée des effets potentiels des radiographies à répétition sur la zone des hanches où justement il y a les ovules de nos filles. Est-ce que ça peut affecter la fertilité? C’est une question qui commence à me tracasser et j’ai un autre rendez-vous seulement dans 2 mois avec l’orthopédiste. C’est assuré que je m’informerai, mais si quelqu’un a une réponse pour moi ça serait bien apprécié.
Merci!
Karine
mai 24th, 2014 at 7:29
Bonjour Karine,
Je me fais également beaucoup de souci pour ces radios répétées sur nos enfants et m’inquiète des conséquences…
Après, il faut être sûre que l’infertilité vienne effectivement de ces radios car il y a aussi d’autres facteurs qui entrent en compte.
Bref, en tant qu’ancienne luxée, j’ai effectivement eu mon fils par PMA (Procréation Médicale Assistée).
Est-ce que je peux corréler avec les radios, je ne sais pas?
D’ici là, de nouvelles techniques en PMA verront le jour pour ta fille.
Je pense que nous n’avons pas le choix. Chaque problème en son temps.
Pour l’instant, il faut guérir nos enfants.
Perso, je m’inquiète aussi des conséquences des anesthésies sur eux………….
Voilà.
Rien d’alarmant tout de même.
Mais soyons réalistes.
Bien à toi
Sandrine
mai 26th, 2014 at 2:03
Merci pour ta réponse Sandrine. Tu as bien raison. Il ne faut pas trop anticiper l’avenir et commencer par le début. C’est ce que mon conjoint me dit! Par contre, je me dis que ces questions, ma fille risque de me les poser un jour.
Côté hérédité, je ne sais pas trop l’incidence de transmission mère-enfant. Est-ce que c’est fréquent? Je sais qu’entre soeurs le risque est de 13% (c’est ce que l’orthopédiste nous a dit). Notre autre fille n’a pas de luxation. Ironiquement elle s’est cassée le bras en fin de semaine et elle est dans le plâtre! Chacune leur tour! 2 plâtrées dans la même année.
Toi en tant qu’ancienne luxée, est-ce que tu as des douleurs ou quelque chose comme cela. L’orthopédiste nous parle d’arthrite précoce si l’ossification ne se fait pas assez rapidement. Tant de questions encore!
Karine
mai 26th, 2014 at 10:28
Bonjour Karine,
Je ne suis pas une convaincue de l’hérédité, et pourtant me diras-tu? Non, ça c’est le discours médical.
Perso, je reste convaincu que la luxation touche surtout les aînés car cela dépend vraiment de la place prise dans l’utérus qui n’est pas encore « déformé ». Par exemple, mon frère (mon cadet) n’a rien eu. Donc, l’hérédité joue sûrement mais pas totalement je pense.
Je peux facilement te répondre que je n’ai eu aucune conséquences dans ma vie future. Je fais absolument tout normalement (sauf les enfants 😉 car le médecin a été très clair avec ma mère à l’époque : « une fois la hanche en place véritablement, elle ne peut plus se luxer ». C’est une bonne nouvelle!
Je pense que tu sais aussi que les suites d’une opération sont effectivement moins bonnes que celles des traitements ortho. J’ai bientôt 37 ans et pas d’arthrose en vue………..
Voilà,
N’hésite pas si tu as d’autres questions.
Amitiés
mai 27th, 2014 at 1:37
Bonjour Sandrine
L’orthopédiste de ma fille a aussi dit que la hanche ne peut plus sortir lorsqu’elle est dans la bonne position.
Pour ce qui est de l’hérédité, pourquoi je pense que ça prend effectivement une part c’est que ma fille aînée était en siège et elle n’a pas de problème. Elle avait plusieurs facteurs qui la prédisposait pourtant. C’est ma 2e fille qui a pigé le numéro de la dysplasie de la hanche. Il n’y a personne d’autre dans la parenté qui a le problème. L’orthopédiste m’a quand même dit de faire prendre des radiographies pour dépistage si j’avais d’autres enfants, de même que les futurs cousins/cousines de mes enfants. L’avantage que j’y vois c’est que le dépistage et le traitement seront plus précoces cette fois-là. C’est pas l’idéal un dépistage après l’âge de la marche comme ça a été le cas pour ma fille. Je suis tout de même très chanceuse parce qu’elle aime bouger et c’est très bon pour les hanches!
Merci pour ton témoignage comme luxée. ça fait du bien de s’imaginer une vie normale pour nos enfants. C’est très encourageant! J’espère que ça va bien pour toi et ton fils.
Merci encore.
Karine
mai 27th, 2014 at 8:38
Bonjour Karine,
Je te remercie de ton témoignage car il est fort intéressant! Comme quoi, un siège, ne signifie pas obligatoirement luxation, alors que ta 2e fille sans hérédité se trouve luxée. Étonnant tout de même!
En tout cas, je suis ravie que les traitement orthopédiques aient fonctionné pour ta fille. C’est beaucoup mieux ainsi! Le seul inconvénient, lorsque le dépistage est tardif, c’est que les enfants se retrouvent immobilisés alors qu’ils ne souhaitent qu’une chose : bouger! Après, si le diagnostic est posé avant 2 ans, il y a encore des traitements qui marchent! C’est après que l’opération se trouve la seule solution. Avec tous les inconvénients que cela comporte…
Mon fils a commencé son traitement (tractions avant plâtre) à 13 mois et c’est en bonne voie aujourd’hui nous arrivons à la fin du traitement. J’attends le retrait avec grande impatience.
Et bien sûr, que la vie est très normale après la hanche centrée!
Portez vous bien !
Bien à toi
sandrine
mai 27th, 2014 at 16:30
Bonjour,
Un GRAND MERCI à ce site qui m accompagne depuis maintenent plus de 4 mois… Grâce à vous, j’ai pu mieux visualiser ce qui nous attendait…
Ma fille a été diagnostiquée à la maternité, luxation et dysplasie bilatérale… culotte d’abduction pendant 7 semaines, la hanche G est ok, pas la D… l’ortho décide de plâtrer, ma fille n’a qu’1 mois et demi!!! 5 semaines, puis 2e plâtre 5 semaines et demi, elle ne le supporte plus et ne dort plus. Nous sommes avec les attelles de Petit depuis 10 jours…Prochain contrôle en juillet… En lisant les témoignages, la route est encore longue mais bon, les sourires de la petite nous motivent
Encore MERCI pour ce site!!
mai 28th, 2014 at 1:32
J’ai une autre petite question! Hi Hi, je me laisse aller!
Une fois que le plâtre est retiré, est-ce qu’on vous a conseillé des exercices particuliers, des vitamines, du calcium?
Dans notre cas, il n’y a rien de conseillé spécifiquement hormis de la faire marcher, courir, sauter le plus possible. Plus la hanche fonctionne et meilleure est la guérison. Je me demandais si quelqu’un avait reçu d’autres conseils.
Voilà ma question.
Bonne chance Sandrine pour le retrait du plâtre. C’est un moment fort en émotions!
Karine
mai 28th, 2014 at 8:42
Bonjour Karine,
Alors, non aucun exercice ou complément alimentaire à donner car à cet âge la rééducation se fait naturellement.
Par contre, personnellement, j’amènerai mon fils chez l’ostéopathe afin qu’il lui enlève toutes tensions nocives qui se seraient formées durant son immobilisation. Puis, je vais le faire nager avec nous (retrait du plâtre prévu cet été)histoire de lui faire bouger ses jambes de manière plus fluide. Voilà.
Après, si le Professeur qui le suit me donne d’autres conseils, je t’en ferai part avec plaisir…
Merci beaucoup.
Si tu savais (enfin, oui tu sais)comme j’ai hâte à ce moment!!! La nostalgie de voir à nouveau mon fils bouger et retrouver son autonomie!!! Du bonheur à l’état pur.
PS : il existe un traitement homéopathique pour la minéralisation des os mais il n’a pas été jugé utile par le Professeur qui suit mon fils.
Bien à toi
Sandrine
juillet 30th, 2014 at 1:49
Bonjour Sandrine,
J’ai finalement demandé à la radiologiste s’il y avait des effets des rayons X sur la fertilité ou autre. Elle m’a assuré que c’est sans effet. Une exposition à chaque jour pourrait être nocive, mais pas à la fréquence pour des fins « diagnostique ». Ouf, c’est un grand soulagement!
Karine
juillet 31st, 2014 at 8:31
Bonjour Karine, je te remercie de cette info même si je reste convaincue que ce n’est pas sans risque tout de même!
Mais effectivement que la fréquence des radios de nos enfants n’est pas non plus dramatique. Enfin, c’est ainsi.
Pour mon loulou, retrait de platre programmé lundi… YES!!!!!!!!!!
Bien à toi
Sandrine
septembre 4th, 2014 at 12:14
3 enfants pour moi… et seulement 2 sur 3 touchés par la luxation… les 2 filles… qui sont les 2ème et 3ème enfants… jcrois qu’il n’y a pas vraiment d’explication… pas d’hérédité connu dans la famille mais maintenant tout le monde sera dépisté tôt grâce ou à cause de nos filles 😉
d’ailleurs la number 3 a été dépistée dès la maternité grâce à sa soeur…
j’avais été contactée par une équipe de Brest qui menait une étude sur l’hérédité mais lorsque j’ai dit que mes filles étaient les premiers cas connus, ils ne semblaient plus aussi intéressés… et l’idée à l’époque d’embêter encore mes filles avec des prises de sang et des examens a fait que je n’ai pas donné suite… Je devrais pt’être maintenant… si l’étude existe toujours…
septembre 9th, 2014 at 5:11
Bonjour, notre fille a une luxation de hanche détectée tardivement, au moment de la marche (elle boitait) la grosse opération a été programmée à 19mois, ostéotomie du fémur , et du bassin suivie de 7semaines de plâtres. Aujourd’hui elle à 3ans et ne boite plus mais elle a le bassin relativement de travers.
Suite à la coupure du bassin et au remodelage du bassin, il y a certainement une inégalité des membres inférieur que l’on vérifiera pour ses 4ans. Le professeur qui la suit étant muet comme une carpe, voire, méprisant aux questions que l’on se pose…quelqu’un aurait t il eu affaire avec se problème d’inégalité de longueur suite à l’opération ?
Merci vincent
octobre 14th, 2014 at 13:01
Tout d’abord UN GRAND MERCI pour ce site !
Ma fille a été diagnostiquée à 5 mois pour une LCH.
Après la traction à l’hôpital, elle a été plâtrée à l’âge de 6 mois. (J’ai demandé à la CAF un Congé de Présence Parentale pour garder ma fille).
Après 3 mois de plâtre, ma fille a porté le coussin d’abduction pendant la nuit.
Aujourd’hui elle a 11 mois la cotyle ne recouvre toujours pas la tête fémorale et elle porte depuis quelques jours des attelles PETIT le soir. Encore un matériel orthopédique impressionnant !
La grande majorité des témoignages disent que les enfants ont eu des attelles 24h/24h pendant plusieurs mois après le retrait du plâtre. Pour ma fille ça n’a pas été le cas.
Le médecin nous a donné comme consignes :
– Le coussin d’abduction que le soir à 9 mois (après le retrait du plâtre)
– Les attelles que le soir à l’âge de11 mois.
Je m’étonne que ma fille n’ai pas 24h/24h les attelles. Je souhaiterai savoir si des parents ont eu les mêmes consignes de la part de leurs médecins ? Merci
novembre 8th, 2014 at 4:50
Bonjour,
Notre file a été diagnostiquée 3 mois pour une dysplasie de la hanche gauche. Apres 4 semaines de Pavlik, jugé inefficace lors du dernier rdv, notre petite a subi une ténotomie (tendons aîné et psoas) puis ont 6 sem de plâtre. Elle a alors porte une culotte d abduction, un mois 24h/24 puis que la nuit pdt un mois. Elle reste suivie tous les deux mois et nous trouvons, moi et mon conjoint, ainsi que la pédiatre que ses jambes restent très molles 3 mois Apres nos deplatrage, elle force un peu dessus mais rien d énorme.
Le chirurgien nous dit que tout évolue normalement et qu’elle marchera un peu tard, 18 mois, mais qu elle va se muscler. D’elle même. Pour l instant, elle tient assiste, se tourne sur le ventre et avance un tout petit peu mais en reculant. Elle essaie de se mettre à 4 pattes mais se hisser sur ses jambes est difficile pour elle pour l instant.
Je m en veux, j ai oublié de demander au chirurgien hier mais nous trouvons que ses jambes restent tres écartées suite à ces traitements, a 90 degrés envron.
Bref, les choses évoluent bien, nous entendons bien que notre puce marchera plus tard. En même temps, notre aînée a marché à a 18 mois sans pb de sante. Mais nous restons un peu inquiets par cette faiblesse et ces jambes qui ne semblent pas retrouver er leur position « normale », c est peut être mais avoir un retour de vos expériences suite au traitement de la LHC de vos bébés nous rassurerait.
Merci encore pour ce blog tres rassurant, complet et bien rédige.
Bon week end
novembre 9th, 2014 at 1:47
Bonjour à toute, je suis maman de deux petite fille ma première à 2 ans et demi et ma deuxième bientôt 13 mois et c’est pour cette dernière que je m’inquiète, elle ne marche pas, je sais bien que chaque enfant et différent mais j’ai toujours ressenti qu’elle avait un problème au niveau de la position de ses pieds… cela fait peu de temps qu’elle se met debout seule et j’ai remarqué que ses pieds étaient en » canard » et lorsqu’elle se relève après un meuble c’est par là force de ses bras ses pieds restent en canard et elle se hisse pour arriver sur le plat de ses pieds… même assise ou allongé ses pieds restent dans cette position j’en ai parlé à mon médecin qui de suite lorsqu’il l’a vu m’a demandé si une radio des hanches avait été faite car ça lui faisait penser à une luxation… je n’ai pas réussi à avoir de rdv rapide et en attendant j’angoisse… j’ai cru comprendre que vos enfants avaient du mal à écarter les jambes hors ma fille c’est l’inverse elle arrive à faire le grand écart… merci pour vos réponses et pour ce bloc très bien fait et vraiment très intéressant car peu de médecins parlent de cette pathologie…
novembre 17th, 2014 at 11:06
Bonjour,
Ma Mère mon frère et moi sommes nés avec les hanches luxées (en plus je suis bretonne) donc le côté héréditaire, on y croit dans la famille.
petit message d une future maman: naissance prévue dans 4 mois
Je voudrais savoir quels poussette, cosy… acheter. On ne peut pas savoir avant la naissance si les hanches seront luxées du coup j aimerais acheter des choses qui serviraient si jamais ses hanches étaient luxées. Est ce qu’un bébé passe dans un cosy avec la culotte de plâtre? Comment avez vous fait avec les attelles avant ses 6 mois? Après les 6 mois j ai bien compris le système poussette rembourrée de couvertures… mais je me pose beaucoup de question sur le matériel entre 0 et 6 mois.
Pour mon frère et moi ma mère avait un énorme landau qui était à la mode à l’époque mais nous pas question de ça: trop encombrant et pas homologué pour les transports en voiture.
Pour les mamans inquiètes: mon frère et moi nous portons à merveille!! Aucune séquelles. Nous avions été traité plus de 6 mois chacun uniquement avec attelles et pourtant apparemment la luxation bi latérale était très prononcée. Mon frère a marché à 10 mois et mois à 13 mois. Aujourd’hui nous n’avons aucune séquelles: pas d’arthrose ni rien. Nous sommes sportifs, moi j ai même fait 15 ans de gym avec grand écart… Si nos parents ne nous avaient pas raconté les attelles… nous n’aurions jamais su. On était trop petits pour s’en souvenirs. Je pense que le plus traumatisant c’est pour les parents.
Merci d’avance pour vos réponses!!
novembre 22nd, 2014 at 14:01
Madame,
Etudiante en soins infirmiers en dernière année à Bruxelles, je réalise un travail de fin d’études dont l’objet est la création d’une brochure destinée aux parents et intitulée : “Mon enfant a une luxation congénitale de la hanche”. Pour illustrer les différentes interventions possibles effectuées sur les enfants, j’aimerai utiliser les photos de votre site car je trouve que c’est plus rassurant pour les parents de voir un enfant qui porte un harnais ou un plâtre ou est en traction à l’hôpital que le matériel utilisé simplement. Pourriez-vous me donner l’autorisation d’utilisation des photos ? Notre brochure pourrait être postée par le Professeur Docquier, chef du service d’orthopédie pédiatrique aux cliniques universitaires St Luc qui supervise notre travail.
En vous remerciant déjà,
Florence Mabille
Etudiante 3e soins infirmiers – Parnasse-ISEI
décembre 20th, 2014 at 20:15
bonjour, je me permets de vous envoyer ce petit message car moi même j’ai vécu votre situation. Ma fille de 19 mois va être déplatrer lundi. LCH + problème de cotyle. Je voulais savoir si quelqu’un avait eu le même genre de situation car ma fille a un escarre a son talon qui n’est pas encore cicatrisé entièrement et je me demande si je vais pouvoir lui remettre des chaussures de ce fait. Merci pour votre aide
janvier 16th, 2015 at 9:51
Bonjour, je suis désolée de ne pouvoir vous donner des informations sur les escarres, ma fille n’en a jamais eus. Bon courage. Cécile
janvier 16th, 2015 at 10:01
merci pour votre témoignage d’ancienne luxée! c’est toujours agréable de voir comment on peut évoluer après avoir eu une luxation de hanche. concernant les poussettes et autre siège auto, je ne suis plus à la page pour vous aider… ma fille est aujourd’hui âgée de 10 ans… les modèles ont dû bien évolués depuis… j’espère que quelques parents passeront pas ici pour vous aider dans vos recherches.
bonne fin de grossesse et venez nous donner des nouvelles de votre bébé.
Cécile
janvier 16th, 2015 at 10:04
merci Alicia pour le compliment sur le blog
si il atteint son but c’est parfait 
Yuna a effectivement porté les attelles 23h/24h au départ (1h pour la pause bain journalier son bonheur) puis ensuite que la nuit mais vous savez chaque luxation est différente. Si vous avez des doutes, demandez conseil à votre orthopédiste.
bon continuation
cécile
janvier 25th, 2015 at 23:24
Bonjour Cécile, Yuna, et tout le reste de la famille. Et sincèrement un grand merci pour votre blog si précieux. Vous avez pris le temps de partager votre expérience et de répondre aux innombrables questions, vraiment chapeau bas.
Nous sommes pris en charge pour la traction, mais une fois le bébé plâtré, nous devons nous débrouiller seuls, les professionnels étant incapables de répondre aux mille et une questions « techniques » de parents inquiets et soucieux.
La lecture complète et très instructive de votre blog m’a surtout permis de comprendre que la LCH peut durer de nombreuses années, cela m’a préparée pour l’avenir, mais je l’avoue m’a aussi fait peur.
Je suis actuellement à l’hôpital avec ma fille de bientôt 7 mois, qui subit sa seconde traction car la 1ère à l’âge de 3 mois 1/2 fut un échec (hanche trop instable pour le plâtre). Je vous adresse mes questions dans un second MSG afin qu’elles soient plus visibles.
Encore un grand merci à vous !
Sandy