Notre Vie avec la Luxation Congénitale de la Hanche

20 Responses to “Coucou…”

1. cécile Says:
   février 16th, 2016 at 12:38

   Toujours à fond notre miss Yuna

2. Delph44 Says:
   février 26th, 2016 at 13:11

   Quel plaisir de voir ces photos!! Merci

3. Manon Says:
   mars 27th, 2016 at 15:58

   Bonjour, je me permets de prendre part aux conversations. Ma fille âgée de 17 mois vient de passer un mois a Necker pour traction de Sommerville Petit; elle est actuellement plâtrée pour 2*2mois puis aura des attelles de Petit.
   Nous nous inquiétions pour plus tard, espérons qu’elle n’ait pas a subir d’intervention chirurgicale… La LCH a été détectée tardivement à 15mois et demi. Manon marchait depuis 2 mois, je culpabilise terriblement de n’avoir rien vu avant. Elle a été suivi tous les mois par un pédiatre qui n’a rien vu et ce sont les auxiliaires de puériculture de la crèche qui m’ont alertées… Manon a bien supportée la traction, les infirmières nous ont dit que c’est parce qu’on paraissaient sereins. Nous essayons de ne pas faire ressentir notre peine a notre bébé, mais parfois cela me fait tellement de peine que j’ai des nausées… Ma question est la suivante : y a t il des personnes qui ont des enfants luxés et dépistés tardivement? Avez vous pensez a porter plainte contre le pédiatre? Pour l’instant nous accusons encore le coup, mais je pense aussi à son avenir, j’en veux terriblement au pédiatre et culpabilise aussi car elle pesait 3910g pour 47cm, j’aurais peut être du insister pour lui faire passer une radio mais à la maternité j’ai demandé au pédiatre si les hanches étaient ok, il m’a dit oui et j’ai pensé qu’il n’était pas nécessaire de l’irradier si la manœuvre d’Ortolani était ok. Nous avons tellement de peine de la voir comme ça…

4. admin Says:
   mars 30th, 2016 at 9:57

   Bonjour Manon,
   le problème du dépistage est complexe et je crois que malheureusement peu de médecins (y compris pédiatres) sont bien formés.
   Yuna a été vue par plusieurs pédiatres puis un généraliste est aucun n’a détecté sa LCH alors que l’ortho du CHU a mis 10 secondes à la détecter!! Je lui avais d’ailleurs posé la question de cette différence de diagnostic… Il m’avait répondu un truc du genre, votre fille est très tonique c’est plus compliqué… mais bon… Nous avons eu la chance d’avoir un généraliste qui prescrit systématiquement une radio des hanches vers 4 mois pour les enfants de bretons… C’est ainsi que la luxation de hanche de Yuna a été détectée. Est ce qu’il faut être systématique? moi je dis oui car sans cette radio Yuna aurait été détectée beaucoup plus tard… mais on ne peut surement pas faire des radios à tous les enfants… J’ai des amis bretons qui habitent la région parisienne, et l’hôpital où sont nés leurs enfants, posait systématiquement une couche d’abduction à tous les enfants de bretons en préventif et écho à 2 mois… c’est une autre stratégie… après la LCH ne touche pas que les bretons!!! Le débat est compliqué… après la découverte de la LCH de Yuna, j’ai incité tous mes amis à faire vérifier leurs enfants… certains ont suivi mes conseils, d’autres m’ont clairement dit que non… que si il y avait un doute ils le feraient mais qu’ils ne voulaient pas exposer leurs enfants pour rien… vraiment compliqué…
   Et quand je vois qu’à la naissance de Salomé j’ai bien dit aux pédiatres de la maternité que sa sœur souffrait de LCH et que malgré tout ils n’ont rien senti lors des manœuvres de dépistage, on peut s’inquiéter. Bon heureusement, la pédiatre a tout de même demandé une écho à J2 par acquis de conscience!! Et là c’est la douche froide! Une 2ème LCH détectée dans la famille !!
   Je vous souhaite bon courage avec votre fille… le chemin est souvent long avec la LCH mais il faut y croire… Avec Yuna nous avons dû attendre ses 10 ans pour être vraiment rassurés
   Cécile

5. Sandrine Says:
   mars 31st, 2016 at 7:24

   Bonjour Manon, je témoigne suite à vos inquiétudes.
   Mon fils a aujourd’hui 3 ans, et il a le même parcours que votre fille : à 13 mois, tractions à Necker puis platre durant 6 mois et attelles. Il est suivi par le Professeur Wicart (le meilleur!).
   C’est vrai que comme le dis Cécile, la luxation est très longue à guérir mais elle guérit si les traitements ortho sont bien fait et surtout avant les 2 ans de l’enfant ce qui est votre cas.
   Vous ne nous dites pas le côté luxé?
   N’hésitez pas si vous avez besoin de soutien, nous sommes là.
   Bon courage pour ces 4 mois de platre…….
   Amitiés
   Sandrine

6. Manon Says:
   avril 3rd, 2016 at 11:19

   Bonjour, merci pour vos réponses, cela réconforte…
   Manon a une LCH du côté gauche.
   6 mois de plâtre pour votre petit… La durée du plâtre vous a t elle été annoncé dès le début ou c’est lors des changements de plâtre que le docteur a prescrit 2 mois de plus?
   De toute façon on a pas le choix…
   Et comment se porte t il aujourd’hui? Le suivi est positif? Manon est suivi par le docteur Thomas, elle est elle même formée par le professeur Wicart selon l’équipe infirmière.
   Cela fait plusieurs nuits qu’elle pleure et crie « non » en touchant son plâtre… Au sinon, la journée cela se passe plutôt bien, je l’occupe beaucoup et pour infos pour les autres mamans, nous venons d’acheter un sac a dos de randonnée avec un trépied chez dechtalon et Manon adore! Cela me permet aussi de lui donner a manger en position verticale!
   Merci encore pour vos réponses et pour ce blog. Cela fait du bien le partage d’expériences…
   Merci

7. Manon Says:
   avril 3rd, 2016 at 12:43

   Cécile, effectivement nous avons mon mari et moi, lu votre parcours pour vos deux enfants. Mon mari a même passé une nuit entière a « feuilleter » le blog… Je pense que c’est une réaction immédiate que de chercher si d’autres enfants ont eu ce problème et de vouloir connaître leurs parcours. J’avoue que je suis encore dans une période ou je m’en veut beaucoup, je culpabilise car je me dis que la petite a dû prendre une mauvaise position dans mon utérus… Et aussi parce que je n’ai pas demandé la radio… Mais comme nous avions « galérer » en passant 4 ans dans un centre de fécondation in vitro pour avoir Manon, lorsqu’elle est née c’était tellement un miracle pour nous que jamais je n’aurais imaginé qu’elle puisse avoir cela. Nous étions pour ainsi dire encore sur notre petit nuage lorsqu’on a appris cela en janvier… Comment s’est passé votre deuxième grossesse? Avez vous pensé a la LCH pour le bébé a venir? Avez vous culpabilisé aussi? On nous a dit que souvent si le premier enfant l’avait le deuxième aussi… Merci

8. Sandrine Says:
   avril 4th, 2016 at 10:38

   Bonjour Manon, oui le Professeur Wicart préconise 2X 3 mois de platre puis attelles. Je ne connais pas le Docteur Thomas mais peut-être que les techniques évolues et que aujourd’hui 4 mois suffisent. En tout cas, mon fils se porte bien aujourd’hui il marche, cours, saute, fait du sport comme tous les autres enfants. Il a des contrôles à Necker tous les ans.
   Le retard était au niveau de la propreté lorsqu’il est rentré à l’école car cela va avec la montée et descente des escaliers….. Mais pas d’inquiétude, tout rentre dans l’ordre normalement ensuite.
   Moi aussi, mon fils n’a plus fait ses nuits avec le platre, il se réveillait plusieurs fois par nuits et je le changeais de position, je le prenais sur moi, puis le maintenais assis etc. C’est très dur.
   Mais ça vaut vraiment le coups….
   Moi je le faisais manger sur une chaise avec des harnais qui le maintenait, bref, chacune ses techniques.
   Bon courage à vous pour ces 4 longs mois qui arrivent mais après ce sera loin derrière vous.

   Ci-joint, une video où le professeur Wicart explique la LCH (à la fin Mise sous traction), vous remarquerez que la petite fille a 2 ans :

   http://www.allodocteurs.fr/maladies/os-et-articulations/depister-la-luxation-congenitale-de-la-hanche_1568.html

   Amitiés
   Sandrine

9. Manon Says:
   avril 5th, 2016 at 8:10

   Bonjour Sandrine, merci de votre réponse. Je poserais quand même la question de la durée du plâtre lors du changement en mai 😉 Merci aussi pour la vidéo, nous l’avons regardé hier soir ;)Je ne manquerais pas de revenir vers vous si j’ai des questions et merci encore ;)Amicalement

10. manon Says:
    avril 5th, 2016 at 13:03

    si cela ne vous derange pas voici mon email: helin.madi@sfr.fr peut etre pourrions nous rester en contact par ce biais? (je risque d’avoir pleins de questions si vous êtes dispo ;))
    Merci beaucoup 😉

11. admin Says:
    avril 9th, 2016 at 20:13

    Manon,
    pour répondre à vos question, ma grossesse après Yuna s’est bien passée mais j’avoue que lorsque j’ai su que j’attendais une 2eme fille j’ai crains la LCH immédiatement (cette maladie touche plus les filles que les garçons… d’ailleurs notre fils n’a pas de luxation de hanche)…! Après rien n’est jamais certain… J’ai des amis avec 3 enfants, 1 garçon et 2 filles et seul le garçon a une luxation de la hanche… ce sont que des statistiques…!
    Par contre je n’ai jamais culpabilisé… Je me suis toujours dit que c’était la faute à pas de chance… au fait d’être bretons tous les deux… et puis, bien sûr c’est une maladie contraignante mais mes filles n’ont jamais risqué leur vie… Les 3 semaines d’hôpital en pédiatrie m’avaient fait relativiser très vite. Bien sûr on aimerait des enfants en pleine forme… bien sûr c’est une mauvaise nouvelle… bien sûr c’est difficile à vivre de les voir ainsi immobilisés, de gérer l’organisation de toute la famille, de trouver des astuces… mais nos petits luxés sont de vrais champions! Le jour de l’hospitalisation l’infirmière m’avait dit que le plus dur c’était pour les parents et je crois qu’elle avait raison !
    bon courage à vous! et n’hésitez pas à passer ici pour nous donner des nouvelles ou pour poser vos questions 😉
    cécile
    ps : je vais mettre un lien vers cette vidéo sur la 1ere page du blog… merci Sandrine

12. Charlotte Says:
    avril 10th, 2016 at 14:05

    Bonjour à tous !
    Oui cette petite vidéo est vraiment pas mal 😉
    Je viens conter la suite de notre longue histoire…
    Je fais un petit résumé de notre histoire pour les nouveaux 😉
    Donc Maena a été détectée LCH bi-latèrale (les deux hanches) lors d’un contrôle de routine à 2 jours et nous avons débuté les traitements orthopédique à l’hôpital de Saint-Brieuc. Elle a porté un Harnais de Pavlik pendant deux mois et demi (–> échec) puis elle a eu le droit à 5 semaines de tractions suivi 2 mois et demi de plâtre (–> échec). Ensuite nous avons retenté les tractions. Elle a été mise en traction pendant un peu plus de 2 mois avant que nous décidions avec son père de stopper le traitement contre l’avis des chirurgiens. Nous avions des inquiétudes et des doutes quand à la bonne conduite (entre autres choses) du traitement et les chirurgiens parisiens nous ont donné raison par la suite. Ces traitements ont bien failli (eh oui je dis bien failli 😉) lui abîmer les hanches en causant des dommages presque irréparables.
    Après toutes ces mauvaises aventures où notre petite Maena à garder son grand sourire et son caractère joyeux (pendant que maman pleurait toutes les larmes de son corps dès que Maena s’endormait… Et que papa ne fallait pas beaucoup mieux)nous avons décidé d’aller voir les chirurgiens des hôpitaux pour enfant de Paris. Notre choix s’est arrêté sur Necker et notre confiance (finalement doucement reconstruite et encore en cours de reconstruction) fût placé entre les mains de la charmante chirurgienne Caroline Dana et du Professeur Glorion. Le « couperet » tombe : Maena doit être opéré des deux hanches ! Et pas une petite opération.. Pour ceux qui s’y connaissent un peu « réduction chirurgicale de hanche, Ostéotomie de raccourcissement et dérotation fémorale, Acétabuloplastie de Pemberton, Capsulorraphie ». Avouez que ça fait drôlement peur tout ça ! Et la traduction (très simpliste) de cette opération ne fait pas moins peur.. On va donc couper un petit morceau de fémur à Maena et s’en servir pour reconstruire le bassin en gros. Donc voila. On sait qu’on a pas le choix. Qu’on est dans un hôpital très réputé. Qu’on a pas le choix (eh oui ça mérite une deuxième fois). Qu’après ces épreuves (On a le droit aux deux hanches tant qu’à faire..) ce sera normalement fini !! Bon on a encore du mal à y croire, à voir le bout du tunnel après 19 mois de bataille, de cauchemar, de peur, d’angoisse, de tristesse, de contraintes etc…. Même si pendant ces 19 mois rassurez-vous il y a eu comme pour toutes les petites familles des joies, du bonheur, des rires et de l’amour ! Plein, plein, plein d’amour !
    Nous sommes en Septembre 2015. La première opération est prévue pour fin Février 2016. Nous avons donc un peu plus de 6 mois pour nous préparer à affronter cette nouvelle épreuve. Ce qui veut aussi dire 6 mois de tranquillité loin des hôpitaux enfin libéré de tout ! Et on en a profité ! On a fait une belle fête d’anniversaire pour ses 1 an réunissant nos amis les plus proches et notre famille (pour ceux qui pouvaient nous rejoindre) et on a assisté aux premiers pas de notre petit cœur quelques jours avant la première opération et franchement LCH ou pas c’est juste le plus beau des cadeaux ! Un moment magique !
    Bon Février arrive ! Nous voila parti pour une semaine de traction (encore…) pré-opératoire. Maena a été mignonne même si elle a compris dès qu’elle a vu les bandes et qu’elle a montré son mécontentement.. On la comprends tous. Je reste avec elle 24h/24 comme à chaque hospitalisation et son papa vient passer toutes ses journées à l’hôpital avec nous ce qui fait que Maena le vit bien. En plus à Necker ils sont mis en traction dans des petits lits alors on peut sortir de la chambre et ça c’est vraiment chouette ! (elle était dans un grand lit pour les tractions précédentes donc impossible de sortir de la chambre).
    Bon il faut le dire on a vraiment, vraiment la poisse !
    Maena a fait de la fièvre après une semaine de traction, 5h avant le bloc. Elle a été récusé de chirurgie. Ils l’ont détaché et nous ont renvoyé chez nous. On a vraiment eu du mal à le vivre. On en a encore pleuré une bonne journée avant de s’en relever.. J’ai eu du mal à ne pas le vivre comme un nouvel échec. D’autant que le lendemain soir plus rien, elle pétait la forme et avait une pré-molaire de plus en bouche…
    Donc retour à la maison.
    Nous sommes retourné à l’hôpital le lundi de pâques pour une opération prévue le mercredi. Ce coup ci pas de traction. Même si cela à créer de nouvelles peurs du genre est-ce que ce n’est pas mieux et moins risqué quand ils sont mis en traction avant ?? Bon j’étais carrément à cran je l’avoue. On avait maintenant, en plus du reste, une peur bleue qu’elle soit récusée une seconde fois. Donc même malgré ces nouvelles peurs, ça a été un vrai soulagement de ne pas avoir à la remettre en traction !
    Le matin de l’opération… Je vous laisse deviner.. Maena nous fait gentiment un petit 39 de fièvre au réveil !! Je vous laisse imaginer l’état dans lequel cette petite farceuse à mis ses pauvres parents 😉
    Heureusement cette fois-ci le médecin a vu la pré-molaire (si si je vous jure encore une pré-molaire qui vient nous embêter juste au moment crucial) enfin surtout la gencive de boxeuse qu’elle avait et comme elle était vraiment en pleine forme par ailleurs ils ont décidés de l’opérer ! Ouf ! Ouf, ouf ouf ouf !!!
    En vérité je vous le dis j’avais autant peur qu’elle soit récusée qu’elle soit opérée… C’est compliqué tout ça..
    Je l’accompagne donc au bloc. Ils sont venus la chercher en avance et comme c’était très tôt le matin son père à louper l’entrée au bloc à 10 minutes près. J’étais vraiment mal qu’il ne soit pas là mais j’ai pris sur moi pour Maena. Les parents ont le droit de rester le temps que les médecins se préparent et que les blocs soient prêts et c’est chouette ! Je précise qu’ils ont donné à Maena un médicament oral avant de descendre au bloc et qu’avant que je doive confier Maena au gentilles infirmières de bloc elle commençait à être sérieusement dans les vapes même si elle restait consciente et que ça a beaucoup facilité notre séparation. Elle n’a pas pleuré. Moi non plus enfin jusque attends que j’ai passé les portes du pré-bloc et que je sois remontée dans la chambre où j’ai pu m’effondrer dans les bras de son papa et pleurer à mon aise. Maena est restée au bloc de 8h à 12h30, heure à laquelle nous avons pu la rejoindre en salle de réveil. Normalement on aurait dû patienter une vingtaine de minutes avant d’avoir le temps de rentrer. Le temps qu’elle se réveille bien. Mais Maena n’était pas très bien et ils ont eu la gentillesse de nous laisser entrer tout de suite pour la rassurer et la calmer. Elle était sous perfusion, sous sonde urinaire, avec des électrodes pour surveiller ses constantes, sous péri-durale et évidemment plâtrée. Croyais moi c’est beaucoup plus impressionnant quand je le dis. Quand on la vu on a simplement vu notre petite fille. Elle n’était pas super bien comme après une grosse opération quoi. Elle pleurait et était effrayée. C’est tout ce qu’on a vu. On a pas vu tout ses bidules sur elle, on les a complétement occultés et du coup ça ne nous à pas choquer du tout. On s’est précipité à son chevet et on l’a rassuré, câliné délicatement, bercé de petit fredonnement pour la calmer et la détendre. Nous sommes resté un peu plus de 4h en salle de réveil (normalement c’est environ 1h30 mais il y avait juste du retard pour les visites des médecins puis pour les brancardiers pour le retour en chambre).
    Enfin nous sommes remontés dans la chambre. Elle a gardé tout son attirail deux jours entiers (perf, péri-durale, sonde urinaire et électrodes) mais grâce a tout cela elle n’a pas eu mal du tout. On avait tellement peur de la voir souffrir et franchement ça a été très bien pris en charge. Lorsqu’elle était réveillée elle n’était pas douloureuse. Un peu gênée parfois mais ils lui donnaient de la morphine en intraveineuse lorsqu’on la sentait gênée et ça allait tout de suite mieux.
    Comme nous sommes de grands chanceux (vous avez pu le constater) les nuits n’ont pas connues la même chance et les deux premières nuits ont été cauchemardesques.
    Parfois après une anesthésie générale on a des spasmes musculaires. Ils appellent ça des décharges et ça donne une image très précises de la situation. En temps normal ces décharges sont aussi présentes lors des phases éveillée que lors des phases de sommeil. Nous avons eu un tout petit peu de chance Maena n’avait ces spasmes que lorsqu’elle dormait. Dès qu’elle s’endormait (et elle dormait étant dans le coltar suite à l’opération et avec la morphine) elle était prise de ces spasmes à intervalles de 2 minutes environ. Et c’était très douloureux en partie parce que ça tirait sur sa cicatrice. Elle criait de douleur à chaque spasmes car ils n’étaient pas soulagés par la péri-durale ou la morphine. Il fallait du valium et pour ça il fallait que le médecin anesthésiste passe faire une ordonnance. Et il n’était pas disponible.
    J’ai passé la pire nuit de toute ma vie. Épuisée par le contre coup de cette opération et par la nuit qui s’annonçait blanche au fur et à mesure que les heures passaient et que les spasmes devenaient plus violent. Je l’ai regardé souffrir toute la nuit sans pouvoir rien faire.. Et le sentiment que l’on ressent dans cette situation est indescriptible. Je ne souhaite à personne de ne jamais vivre ça !! L’anesthésiste était coincé au bloc. On a du attendre le lendemain. Le valium m’étant une vingtaine d’heure à agir la seconde nuit n’a pas été facile bien que les spasmes étaient plus espacés et moins fort le valium commençant à faire effet.
    Voila. Mais je vous promet c’est le seul point noir (même si très noir), la seule mauvaise expérience de cette opération. Tout c’est très bien passé et bonne nouvelle !! Contrairement à ce que craignaient les chirurgiens la hanche (la gauche en tout cas) n’a pas été abîmée par les précédents traitements !!
    Nous sommes rentré le mardi suivant et depuis ça se passe bien. Maena s’adapte à son plâtre même si nous avons du mal à la tenir immobile (elle arrive à se déplacer et y met beaucoup de volonté malgré son plâtre mais ce n’est pas du tout conseillé) et elle n’est pas du tout douloureuse.
    Elle doit retirer son plâtre le 20 mai et subir la même opération sur la hanche droite le 23 mai.
    Voila mon témoignage touche à sa fin. La deuxième opération étant le même je ne ferais que vous tenir au courant rapidement.
    Je me suis demandée récemment si je faisais bien de témoigner. De tout vous confier. De ne rien édulcorer. J’avais peur de faire peur à certain parents car notre parcours est vraiment difficile. Mais finalement c’est important. Ceux que ça effraie ne sont pas obligés de lire. Et ceux qui sont comme moi y trouveront des informations importantes. Car moi j’aime savoir et voir des témoignages de ce que je vais vivre. Cela m’aide beaucoup (même si je n’ai pas trouvé de témoignage sur une opération de hanche chez un petit) à être plus sereine lorsque c’est mon tour d’y passer. Et ce blog m’a d’ailleurs beaucoup aidé comme beaucoup d’entre vous lorsque j’ai dû allé à l’hôpital pour mettre Maena en traction la première fois. Et comme j’étais à peu près sereine ma fille aussi !
    Donc voila un témoignage peut-être un peu dur. Peut-être un peu plus effrayant à lire qu’à faire même si c’est très dur à vivre on ne va pas se mentir.
    Je vous dit tout sans tabou.
    Aujourd’hui on voit le bout du tunnel. On retrouve un peu d’espoir. L’espoir que cet été on en aura terminé avec tout ça. Et je pense pour ceux qui avaient eu l’occasion de lire mes précédents témoignage que vous avez senti dans ce témoignage tout mon espoir et ma confiance revenue. Je l’espère.
    Je m’adresse à vous, parents de petits luxés, ne prenez pas peur. Notre parcours est bien plus compliqué que pour la plupart des LCH et nous avons manqué de chance et peut-être de jugement. Posez des questions à vos chirurgiens. Vous n’êtes pas médecin mais vous avez le droit de remettre en cause leur avis, de réfléchir, de poser des questions et d’écouter votre instinct.
    Gardez espoir et si cela est trop dur alors gardez le sourire ! Profitez de vos enfants, aimez-les, jouez, riez !
    Rappelez-vous que cette fichue maladie est curable !! On en vient à bout et c’est une chance incroyable.
    Aujourd’hui je me fais un devoir d’aider les parents qui en ont besoin à leur tour. De les accompagner dans cette épreuves. De leur apporter mon soutient et de répondre à leurs questions dans la mesure de mon possible et de mon expérience.
    Je serais toujours là pour répondre à vos questions comme je vous l’ai dit sans tabou et vous pouvez tous me contacter (charlotte_fontanaud@hotmail.fr).
    Ni voyez aucune prétention de ma part. Je veux juste rendre ce que l’on m’a donné en aidant à mon tour dans la mesure de mon possible ce qui en ont besoin.
    Je vous souhaite tout le courage et tout le bonheur du monde.
    Charlotte

13. Charlotte Says:
    avril 10th, 2016 at 14:17

    Un petit mot pour m’excuser des fautes d’orthographe.. Je n’ai pas fait de relecture car le témoignage est long et la case d’écriture petite et en me relisant de grosses vilaines fautes m’ont sauté aux yeux !!

14. manon Says:
    avril 10th, 2016 at 15:45

    Charlotte, nous nous « parlons » par email, mais le détail du parcours de Maena est en effet très difficile!!! Je pense que tu fais vraiment bien de témoigner cela nous montre le courage dont on peut faire preuve lorsque cela arrive, je te souhaite de tout mon cœur que ton enfant se rétablisse le plus rapidement possible. Manon a été hospitalisée du 19 /02 au 19/03, et son 2eme platre sera posé vers le 19 mai, peut etre nous croiserons nous 😉

15. Charlotte Says:
    avril 10th, 2016 at 17:27

    Peut-être en effet et ce sera avec plaisir ! 😉

16. admin Says:
    avril 12th, 2016 at 10:58

    merciiiiii beaucoup Charlotte pour ce témoignage ! Je pense qu’il est important effectivement de raconter votre parcours, certes atypique mais réel! D’autres parents dans votre cas pourront y trouver des infos! Alors merci beaucoup.
    Je suis heureuse que ce blog puisse servir ainsi c’était mon but quand je l’ai créé il y a maintenant plus de 11 ans…

    Je vous souhaite le meilleur avec votre miss courageuse. Et venez nous donner des nouvelles
    D’ailleurs si vous avez des photos que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à me le dire et je vous contacterai par mail. Et il est bien entendu possible de flouter le visage de votre fille si vous voulez qu’elle garde son anonymat.

    Bon courage à tous.
    Cécile

17. Karine Says:
    avril 14th, 2016 at 2:48

    Je viens de lire le témoignage de Charlotte et en effet c’est très intéressant de partager tout cela. Ma fille a également été opérée pour sa hanche gauche, à l’âge de 14 mois (à cause d’un dépistage tardif), suivi de 3 mois de plâtre. Seulement un petit trou de rien dans l’aine a été fait pour remettre sa hanche en place. Je ne connais pas le nom de cette opération. Gabrielle a maintenant 4 ans et se porte à merveille.

    Suite à l’opération, Gabrielle a aussi eu des spasmes aux 30 secondes environ. Elle pleurait à chaque secousse. Le plâtre semblait la coincer lors des spasmes et c’était effectivement très difficile de la voir dans cet état. Elle a eu aussi du valium pour enfant et cela la soulageait. Lorsque nous avons eu notre congé d’hôpital, je suis passée à la pharmacie avec la prescription de valium et évidemment il n’y en avait pas en réserve. C’est pas un médicament fréquent. Après des recherches et quelques coups de téléphone, notre pharmacien a réussi à convertir du valium injectable pour adulte en valium pour enfant à boire! Un vrai miracle! Finalement elle n’a pas eu de spasme à la maison.

    Bon courage Charlotte pour la seconde opération et tiens nous au courant des progrès de ta fille.

    Pour faire suite aux commentaires précédents le témoignage de Charlotte,
    l’orthopédiste de notre fille, nous a conseillé de faire dépister nos autres enfants ainsi que les cousins-cousines. Notre fille aînée avait 3 ans lors de sa radiographie et avait de belles hanches. Notre fils a eu une écho à 2 mois et aura une radiographie pour confirmer les bons résultats de l’écho à 6 mois.

    Une amie s’est fait recommander de faire dépister son fils puisqu’il est né en siège et après avoir vu notre fille dans le plâtre, elle est allée sans hésiter. Son fils a finalement besoin de couches pour lui écarter les jambes. Pour nous, le dépistage en faisant bouger les hanches n’a pas permis de dépister notre fille précocement. Les médecins devraient au mois être plus vigilants et prescrire l’écho lorsqu’il y a des facteurs de risque.

    Bon courage à toutes les familles.
    Karine

18. manon Says:
    avril 14th, 2016 at 22:33

    Bonjour Karine, votre fille avait elle une dysplasie du cotyle en plus de la luxation? La mise sous traction + plâtre n’etait pas possible? Quel est son suivi?
    Oui les médecins devraient être plus vigilants et mieux formés!!!

19. Karine Says:
    avril 15th, 2016 at 0:08

    En fait je vis au Québec. Les tractions sont moins une option. La luxation congénitale s’appelle ici la dysplasie de la hanche. C’est la même chose. En fait l’opération s’est faite comme première intervention. L’orthopédiste a replacé la tête du fémur dans le cotyle manuellement, mais sous anesthésie générale. C’est le même principe que les tractions, mais en opérant et cela ne dure qu’environ 1h30. Ensuite c’est sensiblement la même chose. Il y a le plâtre et ensuite l’orthèse qui maintient les hanches en position écartée tout en permettant à l’enfant de marcher. Vu que ma fille a été dépistée à l’âge de la marche (à 13 mois), 2 plâtres de 6 semaines ont été nécessaires puis 9 mois d’orthèses. Pris plus jeunes le traitement orthopédique est moins long. Maintenant, sa hanche est bien en place et solide (elle ne peut pas ressortir de son trou). Nous avons des contrôles pour ma fille à tous les ans et la dysplasie « guéri » au fur et à mesure de sa croissance pour ressembler de plus en plus à son côté droit.
    C’est ça!

20. Hélène Says:
    septembre 30th, 2018 at 10:28

    Bonjour, et merci pour votre blog. Ces photos de votre fille au basket me donne une belle lueur d’espoir ! Nous entrons demain à l’hôpital pour mon fils Aaron, qui présente une LCH droite dépistée à la naissance. Il a 4,5mois. Le harnais de Pavlik ayant échoué nous nous préparons à la suite… J’ai lu sur votre blog, dans les commentaires que l’étape traction est finalement plutôt bien vécue par les enfants, cela me rassure, même si je ne peux pas m’empêcher d’angoisser à l’idée que je ne pourrai pas le rassurer en le portant et en le berçant pendant les 4 prochaines semaines, un peu comme si je l’abandonnais ! Je l’allaite encore, et j’espère vraiment pouvoir poursuivre pendant l’hospitalisation même si ce sera sans doute peu confortable pour moi…
    Voila, en tout cas, encore merci pour votre témoignage, cela m’a beaucoup aidé à me projeter dans les mois à venir, à dédramatiser, à me préparer.
    Je vous souhaite une belle continuation avec votre jolie famille.
    Hélène

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