Évolution Douleur

mai 8th, 2016

Allez une bonne nouvelle :)

Après 2 visites chez l’ostéopathe, Yuna ne souffre plus DU TOUT du dos ! Yeah !
Elle a pu reprendre le basket et le sport au collège! Et pour elle c’est le BON-HEUR !

Côté LCH, pour le moment on reste en attente. Notre docteur n’est pas alarmé par la radio (tout comme le radiologue). Donc, on attend notre rdv au CHU sauf si de nouvelles douleurs apparaissaient !
Comme je suis une maman stressée de nature… je vais profiter du rdv de mon fiston pour sa scoliose fin mai pour en causer avec son orthopédiste (qui n’est pas le même que celui qui suit les filles car le délai d’attente était trop long et qu’il fallait traiter rapidement sa scoliose!). Comment faire simple quand on peut faire compliqué!

Cécile, une maman soulagée :)

Là où on entend (encore) parler de LCH

avril 24th, 2016

Depuis quelques semaines, ma grande sauterelle se plaint du dos. Elle s’est blessée lors d’un entrainement de basket et pas moyen de la soulager. Au repos, elle n’a aucune douleur mais dès qu’elle fait un effort physique, elle a mal. Même lors d’une marche un peu longue…

Après 4 semaines d’arrêt de tous les sports, toujours pareil.
Notre généraliste a donc demandé un avis radio. La radiologue n’a rien vu de particulier pour expliquer ses douleurs… elle était d’ailleurs très avare en explications!

Nous avons donc décidé de consulter un ostéopathe pour un avis avant de suivre l’étape suivante : le rhumatologue!

Un ostéo qu’elle n’avait jamais vu et qui ne connaissait rien à ses antécédents de LCH.
Avant le bilan de début de rendez-vous, il demande à voir la radio. La regarde attentivement. Et me demande si elle souffre d’une luxation à gauche! Bingo !
Ma question immédiate : mais comment pouvez-vous le voir? normalement c’est du passé cette histoire de luxation de hanche! Du coup, il m’a tout expliqué et tout montré sur la radio. Effectivement, après explications, moi aussi je vois bien que ce n’est pas pareil à droite et à gauche. C’en est même très troublant! A gauche, c’est encore plat et le recouvrement n’est pas aussi bon qu’à droite. Doit-on s’inquiéter? d’après lui non… mais j’avoue que cette idée me titille un peu…surtout qu’elle ne revoit le chirurgien orthopédiste qu’en 2019 !!
Affaire à suivre… faut que j’en parle à mon généraliste… quitte à y aller pour rien…
Concernant les douleurs au dos, la séance ostéo l’a soulagé quelques heures, mais elle a à nouveau mal… dommage j’y ai cru ! On verra dans les jours qui viennent…

Dans les personnes qui passent par ici… quelqu’un a-t-il eu une expérience similaire de LCH toujours visible même lorsqu’on nous dit que c’est terminé ?
Peut-il y avoir une dégradation? ou est-ce normal de toujours voir une différence droite/gauche?
Bref, je prends toute information… Merci d’avance !

Coucou…

février 5th, 2016

Je ne donne plus beaucoup de nouvelles…
Surement parce que la LCH nous laisse du répit…
Notre vie n’est plus rythmée par les visites au CHU…
Prochaines échéances en 2017 pour les 10 ans de Salomé et 2019 pour les 15 ans de Yuna…

Aujourd’hui, j’ai juste envie de partager une photo de ma grande miss Yuna.
Photo prise lors d’une séance de basket improvisée à la maison.

basket_006

J’espère qu’elle va faire plaisir aux parents qui sont en pleine galère avec la luxation de la hanche de leur enfant!
Une ancienne luxée en pleine extension pour un shoot au basket moi ça m’aurait fait plaisir comme image à l’époque!
Et en plus elle est en tong ! On dirait qu’elle aime le risque 😉
Il me parait bien loin le bébé plâtré… et tant mieux !

Allez une dernière photo pour la route… Yuna a débuté le basket cette année… la voici lors de son tout premier match… appliquée… fofolle… et à fond comme toujours 😉

basket-yuna-001

Bon courage à tous les petits luxés (et leurs familles).
Cécile

Une Excellente Nouvelle à Partager

septembre 4th, 2014

Et voilà, les deux années sans aller à l’hôpital sont passées… déjà… et l’heure du rendez-vous a sonné!

Rdv à 15h un mercredi jsuis pas certaine que ce soit une excellente idée !!!!

La même routine… Galère pour se garer. Passer par l’accueil de l’hôpital Mère-Enfant pour gagner un ticket numéroté, le bureau des admissions pour les fameuses étiquettes, l’accueil orthopédique pour avoir le bon pour la radio, salle d’attente, la radio, re accueil de l’ortho puis nouvelle salle d’attente.

30 minutes d’attente ça va. En plus, un papa qui a vu que Yuna était bien stress (et moi aussi) lui a raconté tout plein de blagues et a bien dédramatisé la situation! Merci monsieur :)

L’orthopédiste arrive. Nous le suivons dans son bureau.
Il ouvre la radio directement sur ton ordi (c’est beau le progrès) et demande à Yuna de se déshabiller. Je regarde mais bon j’vois pas vraiment.
moi à Yuna : t’as vu tes belles hanches ?
Ortho qui jette un oeil : c’est vrai!
moi : Ah…

L’ortho se déplace vers Yuna et lui pose les mêmes questions que d’habitude : quel age, sa taille (et lui glisse qu’elle devrait faire du basket), si elle a des douleurs…
Il manipule les hanches dans tous les sens et revient à son bureau.

Il regarde la radio et dit rapidement : c’est parfait!
moi : parfait genre?
ortho : il n’y a plus de signes mêmes résiduels de la dysplasie.

moi et yuna avec un sourire bien franc!

Il me donne rendez-vous dans 5 ans, soit en 2019 pour les 15 ans de Yuna.
Mais là cette fois-ci ça sent bon la fin du parcours :)
10 ans pour avoir cette bonne que dire cette excellente nouvelle.
10 ans pour rattraper ce retard de croissance du cotyle après la luxation.
10 ans de hauts et de bas mais voilà nous y sommes!

Alors ne perdez pas courage la route est longue mais nos enfants sont formidables :)

A la sortie, Yuna m’a serré dans ses bras. Sa joie faisait tellement plaisir à voir. A son âge, elle était tout à fait consciente des enjeux… surtout avec son entrée au collège la veille…

Nous sommes passés par la salle d’attente pour annoncer notre bonne nouvelle au gentil papa blagueur en espérant qu’il aura une aussi bonne nouvelle pour son fiston de 6 ans.

Contrôle Yuna CHU 2012

octobre 9th, 2012

La visite annuelle de contrôle de hanches pour Yuna est déjà arrivée. Le stress est toujours le même pour tout le monde. Enfin moi je suis assez zen pour une fois… oui je sais c’est étonnant ! Mais je me dis que de toute façon, le chir ne verra pas assez précisément sur la radio et demandera donc encore une IRM. Alors à quoi ça sert de stresser ? Il ne prendra pas de décision sans l’IRM.

Je vais essayer de vous passer les détails…

Tony a pris sa journée pour nous accompagner. On dépose Salomé à l’école et on file à Nantes. Nous avons nos petites habitudes pour nous garer et pour progresser dans les nombreuses étapes avant de voir le chir. C’est finalement banal tout ça… même si je sens bien que notre miss n’est pas vraiment zen. En grandissant, elle a vraiment bien compris l’enjeu de ces visites. bref. Passage à l’accueil… Passage aux admissions pour les fameuses étiquettes… Passage au secrétariat d’orthopédie pour le bon pour la radio… Petite attente en radiologie… Yuna veut que je l’accompagne… alors je la suis. C’est simple et rapide. A son âge, plus besoin de lui tenir les jambes. Elle passe plus de temps à se déshabiller/rhabiller ! Et hop on redescend en orthopédie. Les dames des blouses roses sont là et sont toujours aussi géniales ! Partie de Petit bac pour Yuna… mais elle n’a pas vraiment le temps, le chirurgien arrive déjà!

Alors rituel habituel… Yuna se déshabille pendant qu’il regarde la nouvelle radio et la compare à celle de 2011. Il ne dit rien… comme d’hab’.

Il se dirige vers Yuna. Lui manipule les jambes dans tous les sens. Redemande son âge et lui demande si elle va bien et si elle n’a pas mal aux hanches ou jambes. Il engage une petite conversation avec elle pour savoir en quelle classe elle est… quel sport elle pratique… etc… ça détend tout le monde…
Il retourne aux radios. Après des secondes interminables pour nous.

lui : C’est à gauche ou à droite le problème?
Tony et moi en coeur : à gauche
lui : et bien regardez… il n’y a pas de différence entre la droite et la gauche !!!

Tony a le sourire jusqu’aux oreilles alors que moi… je mets au moins 1 minute à comprendre !!! Si il n’y a pas de différence c’est que la gauche a bien progressé !!! et OUI !!! C’est une vraie excellente nouvelle… la première depuis le début de cette aventure avec la LCH !
Yuna rigole bêtement… soulagé par cette annonce… et surtout elle comprend très vite qu’elle va échapper au calvaire de l’IRM qu’elle a toujours beaucoup de mal à supporter !!
Alors on continue le suivi mais seulement dans 2 ans !!! C’est la toute première fois depuis la détection de sa LCH que Yuna va passer une année sans aller à l’hôpital :)
Quel bonheur !!! Il a eu raison le chirurgien d’attendre… de guetter la moindre petite amélioration !! On ne le remerciera jamais assez…

Alors RDV en 2014 pour des nouvelles de miss Yuna :)

Contrôle CHU Salomé

janvier 7th, 2012

Je ne donne plus beaucoup de nouvelles sur ce site… mais c’est seulement parce que la maladie n’est plus sur le devant de la scène à la maison.
Attention, je ne veux pas dire que nous avons (enfin) tourné la page… non… malheureusement… Mais c’est juste que nous vivons au rythme des contrôles… le dernier en date du 4 octobre concerné Yuna. Le temps est venu pour Salomé de faire sa petite visite au CHU. Elle n’y était pas allée depuis janvier 2009. Sa LCH évolue mieux que celle de Yuna, du coup les contrôles sont plus espacés.

Donc… 3 janvier 2012… virée au CHU
Tony a repris le travail et ne sera donc pas présent. Je n’aime pas quand il est absent… ce n’est jamais de bonne augure… mais bon je ferai avec… ou sans plus exactement!
Je dépose donc les deux grands à l’école et direction le CHU. On maîtrise maintenant les places de parking et compagnie.
Rendez-vous à 9h50. On franchit la porte de l’hôpital mère-enfant pile poile à l’heure. C’est parti pour un périple !
Se présenter à l’accueil. Allez aux admissions… attendre… attendre… attendre… pendant que la secrétaire se marre avec ses amis ambulanciers et que je te souhaite une bonne année!! Grrr… nous on attend dans le couloir… même pas de place pour s’asseoir…
On a enfin les petites étiquettes.
Direction le secrétariat de chirurgie infantile où on m’envoie en radiologie.
Allez on est en forme aujourd’hui, on prend les escaliers :-)
Personne en radio… finalement le début d’année c’est le bon plan pour aller au CHU. Salomé est appelée tout de suite. Je pars avec elle et la dépose sur la table. La miss est sérieuse et ne bouge pas. Je n’ai même pas eu besoin de la tenir, je suis restée derrière la vitre avec les manipulatrices radio.
Et grande nouveauté… je n’ai plus de radio papier à ramener au chirurgien, maintenant tout se fait par informatique!
Donc on redescend avec l’ascenseur cette fois car Salomé voulait « jouer » avec les boutons un peu!
Hop re-secrétariat qui nous dirige vers la salle d’attente.
Salomé s’installe avec les dames des Blouses Roses pour faire un puzzle. Elle défait toutes les pièces et là… le chir arrive déjà! Puff Salomé n’est pas contente, elle n’a pas fini, ni même commencé d’ailleurs :-)

Allez c’est parti… un coup de stress comme d’hab… 3 ans quand même qu’il ne l’a pas vu…
Il demande (comme toujours) si elle n’a pas de douleur. Il manipule les hanches. Viens voir les radios où il a déjà fait toutes les mesures et me dit rapidement : parfait. C’est parfait.
yessss !!! J’ai surement encore mon sourire niais mais bon peu importe ! Il a dit que c’était PARFAIT :-)

Il veut la revoir en 2019 ! J’ai cru à une erreur… mais non… Salomé ne retournera le voir que pour ses 12 ans :-)
Ce sera une consultation de routine pour vérifier que tout va bien avec la croissance.

yessss…

On a au moins une LCH qui évolue bien. Il nous reste la miss Yuna mais au moins pour Salomé c’est vraiment cool !
Je lui ai d’ailleurs demandé pourquoi Salomé l’évolution est si bonne et pas Yuna. Il m’a répondu qu’il y a deux raisons : Salomé a été traitée dès la naissance contre 4 mois 1/2 pour Yuna; et surtout… la LCH de Yuna était bien plus sévère que celle de Salomé… tout simplement…

Allez il est 11h et on quitte le CHU :-)
J’crois vraiment que c’est vraiment l’idéal de prendre un rdv juste le jour de la reprise de l’école après les vacances de noël… y’a personne :-)

Contrôle Yuna CHU

octobre 4th, 2011

4 Octobre 2011…Voilà on y est ! Tony a pris sa journée pour être avec nous. On est pressé d’y être et en même temps on aimerait tellement ne pas y aller…
Allez on dépose Benjamin et Salomé à l’école… quelques bricoles à la maison… moi je bosse… ça occupe l’esprit… Yuna avance ses devoirs… tant qu’à louper l’école… et hop il faut y aller…
Cette fois-ci pas besoin d’aller à la radio donc c’est direct dans la salle d’attente.
Les dames des blouses roses sont présentes… ça faisait longtemps qu’on ne les avait pas vu… alors on a joué… oui je dis ON car Yuna ne voulait pas y aller toute seule… et moi quand j’ai vu que c’était pour une partie de dobble, j’ai foncé 😉
Un peu de jeu, ca permet de passer le temps…
Malheureusement il est déjà midi et les dames ferment la boutique… alors on va patienter tout seul ça tranquillement…
« Yuna… c’est ton tour »…
Ayé… le coeur bat encore plus fort… on y est… le moment tant redouté est bel et bien là…
Même rituel du chirurgien… il regarde les IRM 2010 versus 2011 sans un mot et demande à Yuna de se déshabiller. La miss un peu stressée tombe de sa chaise !! Ca c’est pour la petite anecdote 😉
Il manipule ses hanches. Demande si elle se plaint des hanches. Il fait tout plein de mesures sur les IRM.. J’observe sa tête et ça ne me dit rien de bon…
Et finalement il ouvre la bouche et annonce : regardez là ça a légèrement progressé… donc on peut se dire que ça va continuer. On se revoit dans un an avec radio du bassin de face.
Et voilà… c’est terminé… on sort de la pièce…
Et c’est une BONNE NOUVELLE :-)
Une bataille de plus de gagnée par la miss…

Des nouvelles dans un an maintenant… enfin on retourne au CHU en Janvier pour le contrôle de Salomé… ah on l’aime ce CHU et ce chirurgien !

IRM : J-3

septembre 11th, 2011

Nous sommes à trois jour de l’IRM… La pression monte pour Yuna… Elle ne veut vraiment pas y aller… pourtant pas le choix…
De notre côté, nous sommes très sereins puisque que n’aurons aucune information le 14 septembre.
Le vrai stress sera pour nous le 4 octobre, date de notre rendez-vous avec l’orthopédiste…

Zennnnnn Yuna, Zennnnnnnn !!!

Petite info trouvée sur le net pour préparer au mieux les enfants à subir une IRM… encore l’association Sparadrap

Visite au CHU

mars 22nd, 2011

Yuna a eu son contrôle des hanches ce matin. Je ne vais pas faire un discours à rallonge (pour une fois) car beaucoup ont déjà vu le résultat sur facebook et en plus je n’ai pas trop l’envie.

Verdict : la radio est identique à celle de l’année dernière… on pourrait les inter-changer personne ne le verrait !!
Si certains sont tentés de dire : « OUhaaa super ! » et bien NON ! Ce n’est pas du tout une bonne nouvelle!!
L’IRM de février 2010 montrait la présence importante de cartilage de croissance qui devait se transformer en os et ainsi améliorer le recouvrement. Et bien, rien… que dale… nada !! Donc le problème de recouvrement est identique et surtout le chirurgien se demande si ce n’est pas un problème mécanique qui empêche le cartilage de s’ossifier…!! Mais comme il n’opère pas pour le plaisir (et tant mieux), il laisse à la nature 6 mois de plus pour faire son boulot! On ne sait jamais…
Donc les prochaines étapes sont :
sept/oct, l’IRM pour mieux voir l’évolution (ou la non évolution)
22 novembre, rdv avec le chirurgien pour statuer si opération ou pas.

J’ai posé quelques questions sur l’opération et le chir a été super et a bien expliqué. Il faudrait couper le bassin du côté malade en 3 points différents et le faire basculer pour provoquer un bon recouvrement de la tête. Durée de l’immobilisation : 6 semaines ! Avec deux options possibles soit le plâtre, soit la traction! Franchement je ne sais pas ce qui est le mieux… mais on espère qu’on n’aura pas à faire ce choix… et qu’elle ne sera pas opérée un point c’est tout !!!

6 mois de sursis… c’est peu… mais on y croit… enfin on essaie…
Yuna ne semble pas vraiment comprendre… Elle a juste râlé quand il a parlé de l’IRM car elle trouve que c’est trop long mais voilà… elle ne veut pas d’opération non plus… mais une fois qu’elle l’a eu dit et que tout le monde l’avait entendu, elle est passé à autre chose! Elle n’est pas perturbée du tout… et semble déjà avoir tourné la page LCH pour cette année… La routine pour elle presque… mais en fait non… Enfin on sera assez tôt de lui expliquer le moment venu… autant qu’elle garde sa bonne humeur et sa joie de vivre… pour le reste on avisera le moment venu !

Merci !

mars 9th, 2010

Merci à tous d’avoir pensé à notre grande puce.

Autant j’ai été calme jusqu’à maintenant… à tout planifier… à réfléchir à la meilleure organisation… autant la pression a monté en flèche à notre arrivée au CHU… bouh… c’est fou cette sensation… le chirurgien passe dans le couloir… mon coeur s’emballe… mais ce n’est pas pour nous… il faut encore attendre un peu… 3 fois de suite… pufff… mais quel stress… Yuna regarde la télé… Tony est dans ses pensées… Salomé joue et dessine… et moi… je stresse !!

17h30… c’est à nous…

Chir : Comment ça va ?
Nous en coeur : on vous dira ça tout à l’heure…
La tension est palpable…
Chir : alors on va regarder cette IRM ensemble.
Il met un cd dans l’ordi et s’est parti pour une visite guidée dans Yuna.
Le chirurgien nous montre bien les différences qui existent entre sa hanche gauche (malade) et sa hanche droite. Et effectivement y’a pas besoin d’être docteur pour voir que ce n’est pas pareil du tout !! Il zoome sur la hanche gauche de face, de profil… Et rapidement nous montre la présence importante de cartilage du côté malade.

Chir : je n’ai pas envie de l’opérer. On va lui laisser une chance.

yesss… Piou… la pression redescend d’un coup… c’est tout bizarre…
Et ma surprise est venue de Yuna. Elle qui paraissait si détachée de la situation… elle qui paraissait accepter l’idée du plâtre mieux que tout le monde… et bien elle devait bien cacher son jeu car à cette annonce elle s’est mise à rire… mais un rire nerveux qui en disait vraiment long !!

Bon ne sautez pas complètement de joie.. notre histoire avec la LCH n’est pas terminée.
Pour faire simple, le cartilage présent doit s’ossifier et permettre ainsi un bon recouvrement de la tête du fémur. Donc ça c’est l’objectif à atteindre. Maintenant le chirurgien n’est sûre de rien. Normalement cette zone ne « pousse » que jusqu’à 6 ans… ce qui est d’ailleurs le cas à droite où il n’y a aucun cartilage. La présence de ce cartilage et donc ce retard osseux est dû à la LCH. Maintenant il faut suivre l’évolution et la formation osseuse. Prochain contrôle en mars 2011 avec surement une IRM pour mesurer l’évolution. Et ce suivi avec stress associé peut durer environ jusqu’aux 10 ans de Yuna parce qu’au moindre doute… à la moindre stagnation… il opère !

Voilà. Elle est en sursis.

On a pris l’info comme une bonne nouvelle même si on est conscient que rien n’est encore gagné avec cette maladie à la C !
Mais au moins elle est tranquille pour un an !

Voilà.

Encore MERCI à tous pour vos pensées positives et il faudra remettre ça l’année prochaine 😉

H-9

mars 9th, 2010

Dans 9 heures nous devrions normalement être fixé… opération ou pas opération… la pression monte… petit à petit… sauf pour Yuna… et c’est déjà super bien !!! Elle dit à qui veut l’entendre que ce soir elle va savoir si elle aura un plâtre ou pas. Elle ne semble pas être affectée par cette éventualité… Je sais qu’elle ne peut bien entendu pas imaginer les impacts mais je suis plutôt heureuse qu’elle prenne cette situation ainsi… pour le moment en tout cas !

Coup de stress hier quand je l’ai récupéré à l’école. La maitresse s’approche et me dit, Yuna se plaint de sa hanche depuis ce midi !!! GRRR !!! Bizarre elle n’a jamais eu mal depuis le début de sa LCH… et maintenant comme ça… à la veille d’un résultat important elle a mal !!! C’est quoi ce binseee ???? J’interroge la maitresse pour savoir si elle est tombée ou si elle s’est cogné… et non… Bon bé je verrai à la maison… mais bon quand même c’est pénible cette histoire. A peine arrivée à la maison je demande à Yuna de me montrer précisément où est la douleur. Je regarde de près : oufff…. elle a « juste » été piquée par une bestiole… genre grosse araignée… elle a effectivement un énorme bouton près de la hanche !!!

Allez… pensez bien fort à nous à 17h… bon c’est pas à la minute près car on risque fort d’attendre longtemps… mais on va dire qu’il faut nous envoyer des pensées positives entre 17h et 18h… pour être sûr !!!

IRM

février 25th, 2010

Une petite aparté dans un emploi du temps vacancier de folie !!!
Hier miss Yuna a donc été au CHU pour passer son IRM, Imagerie par Résonance Magnétique… ça c’est le nom barbare.

Comme je l’avais dit précédemment, l’un de nous avait le droit de l’accompagner.
Vu le stress montant de Yuna depuis le début de la semaine nous avons décidé de lui demander qui elle voulait pour être avec elle…

Moi : Alors Yuna qui veux-tu avec toi pour l’IRM ?
Yuna : je veux maman
Moi… un peu embarrassée car j’aurais préféré qu’elle dise papa !!
Moi : d’accord Yuna… mais tu sais moi je n’ai jamais eu d’IRM je ne sais pas comment ça se passe… alors que papa il en a eu pour son cœur…
Yuna : ah bé si tu connais pas… j’préfère papa
Moi euh dans mon fort intérieur : YES YES YES !! mais attention ne pas crier victoire trop vite…
Yuna : oui mais en même temps si tu viens avec moi après tu connaitras
Moi : euh oui…

Bon finalement elle a dit papa :-)

Si vous vous demandez pourquoi je ne souhaitais pas y aller… y’a plusieurs raisons… la première c’est que je ne voulais pas lui communiquer mon stress grandissant !! La deuxième c’est que j’avais peur qu’elle pleure plus avec moi… qu’elle essaie de m’attendrir… ce genre de truc… Et la troisième, c’est que Tony avait prévu d’aller au planétarium à Nantes juste après l’IRM avec Benjamin et Yuna.

Du coup ils sont partis tous les 3. Benjamin est resté sagement avec des livres dans la salle d’attente pendant que Tony et Yuna étaient à l’IRM.
A priori la miss a été une championne… même si elle a été impressionnée au départ et si elle a pleuré à la fin car elle trouvait l’examen trop long.
Enfin voilà… c’est fait… les dés sont jetés… maintenant il faut attendre le rendez-vous avec le chirurgien le 9 Mars. A l’IRM aucune info ne nous a été communiquée… Je le savais… c’est quelque chose de trop pointue… Seule le chirurgien en prenant 12000 mesures va savoir ce qu’il faut faire… Donc PA-TIEN-CE !!

Nous avons commencé à parler à Yuna de l’éventualité du plâtre. Jusqu’à maintenant nous n’avions rien dit pour ne pas la stresser pour rien… mais devant son refus d’aller à l’IRM… il a fallu lui en dire un peu plus. Donc… nous avons dit qu’elle faisait une IRM pour voir si il fallait l’opérer ou pas. Que sans l’IRM elle serait opérée d’office. Réponse : ah non je ne veux pas me faire opérer !!! Je vais à l’IRM
C’est facile parfois avec les enfants 😉

Bilan mitigé…

janvier 26th, 2010

Cette année je vais vous épargner un long blabla sur notre visite annuelle au CHU pour miss Yuna… tout est dans le titre !!

Une matinée bien stressante comme d’habitude… avec la petite particularité d’avoir rencontré plusieurs bébés en cours de traitement pour LCH… avec des parents qui ont été rassurés de voir Yuna gambader de partout 😉

Comme d’hab’ des travaux… la galère pour se garer… beaucoup de marche… on s’est cassé les dents devant plusieurs portes condamnées… une Salomé qui pleurniche pour cause de fatigue intense… une Yuna plutôt zen… bref presque la routine !!

Alors…
Le chirurgien a regardé rapidement la radio et a parlé de suite… il évolue on dirait !!
Alors… Si j’ai bien tout compris…
Les points positifs : hanches bien symétriques et tête bien centrée
Les points moyens : elle a un recouvrement d’un angle de 12 degrés et elle devrait en être à 15 degrés… Elle est donc en dessous de la norme. La couverture de la tête fémorale n’est donc pas optimum…

Les explications du chirurgien (dessins à l’appui !!! si si… il s’améliore j’vous l’dis !!) : Pour le moment, elle pourrait rester ainsi sans rien faire. Elle ne boiterait pas. Mais le but c’est de voir à long terme et là, le discours n’est pas le même. En l’état actuel, la zone risque de s’abîmer (très?) vite et là pas top. Mais en même temps comme elle n’est pas si loin de la norme et qu’il sait que ce retard est lié à la maladie, il ne voudrait pas l’opérer si ça peut le faire sans… Et sur ce point je suis tout à fait d’accord avec lui !!!

Alors on fait quoi ? On joue à pile ou face ?

Meuh nan la médecine est une science ne l’oublions pas !!! LOL !!!

Donc il préconise une IRM qui va permettre de voir des choses qui ne sont pas visibles sur la radio… comme l’évolution présumé du cotyle en fonction de l’importance ou non d’un cartilage de croissance. Euh, tout ceci sous réserve que j’ai tout bien compris !!!
On attend la convocation. Et ensuite il veut la voir en mai avec les résultats de l’irm pour décider…
Voilà…
Comme je le disais en titre, bilan mitigé… en gros on ne sait pas… et le chirurgien n’était pas alarmiste… mais bon pour lui une ostéotomie c’est de la rigolade…

Maintenant il reste à préparer Yuna à une IRM… sans anesthésie… le chir a dit à cet age elle est capable de rester immobile par période de 3/4 minutes… well… Bon j’ai demandé si je pouvais rester avec elle et il a dit ok pas de soucis… c’est déjà ça… Ah oui parce que j’ai oublié de vous dire… aujourd’hui Yuna est allée toute seule à la radio… comme une grande… Un peu stress 30 secondes et hop elle est partie et elle est revenue super fière de l’avoir fait. Elle évolue elle aussi…

LCH, le retour ?

janvier 15th, 2008
  • 8 Janvier 2008: C’est reparti pour une expédition à l’Hôpital Mère-Enfant de Nantes.

Je dis expédition car c’est vraiment toujours la même sensation. Déjà avec leurs travaux de M… qui durent depuis je ne sais combien de temps, il est impossible d’approcher en voiture du CHU !! Ca commence bien !!! Ensuite, je n’avais personne pour garder Salomé… donc je suis chargée comme une mule (couches, lingettes, bib au cas où, jouets, doudous, la poussette, les blousons…) une vraie mule j’vous dis !!!

Et puis la miss Yuna stresse à l’approche du CHU. A chaque fois c’est pareil… mais à chaque fois elle me fait pitié ! Pourtant je sais et elle sait qu’elle ne va pas rester, qu’elle ne va pas avoir mal. Mais elle ne se contrôle pas, elle a peur.Je lui parle de tout et de rien sur le trajet pour la distraire un peu… et surtout je lui répète inlassablement « ne t’inquiète pas Yuna je ne te laisserai pas. Je ne pourrai pas te tenir les jambes pour la radio car j’ai Salomé et je dois rester derrière la vitre avec elle mais tu me verras. Je ne te quitterai pas ». Je ne suis pas certaine que le message passe bien.

Nous arrivons enfin… même rituel : passez à l’accueil pour se présenter, puis direction le secrétariat d’orthopédie pédiatrique. Là, une gentille dame nous donne un « bon » pour la radio. Hop, Yuna n’a pas eu le temps de s’installer dans la salle d’attente que nous partons en radiologie. Un tit tour en ascenseur. Bip 1er étage. Je donne tous les papiers à une autre gentille dame. Et maintenant y’a plus qu’à attendre. Yuna est collée à moi, ce qui n’est franchement pas son habitude… sauf ici !! On chante, discute… Salomé attire l’attention de tout le monde… ça détend un peu Yuna. Y’a beaucoup de monde. On est là pour un moment…

Allez un petit mot rigolo de Yuna, j’crois que toute la salle d’attente a ri… Salomé n’arrête pas de baver… je l’essuie toutes les 5 sec. Yuna : « c’est une bavarde Salomé !!! »… moi : « non Yuna, Salomé est une baveuse et toi, tu es une bavarde car tu parles tout le temps !!! ».
Enfin quelqu’un arrive et appelle « Yuna Youzo »… Yuna se lève… et la dame lance un « tu viens toute seule ma grande » !! Yuna se retourne immédiatement vers moi avec un regard plein de détresse. Elle ne comprend plus… mais je réponds du tac o tac « Ah non, je viens avec elle, elle n’a que 3 ans !!! ». Et là… surprise… cette dame me lance « et le bébé aussi? ». Et bien OUI, je ne vais pas laisser Salomé seule dans la salle d’attente !!! c’est une flèche celle-la !!!

Heureusement, nous retrouvons « notre » radiologue. Nous avons toujours la même… hasard ? je ne sais pas mais c’est appréciable car elle est adorable. Yuna se retient de pleurer mais c’est difficile. Clic-Clac, c’est fini. J’ai le droit à un ENORME câlin :-)

Il faut encore patienter un peu pour avoir la radio et retourner en orthopédie. Re-Ascenseur. Yuna est cool. Le plus dur est passé pour elle maintenant. Par contre, c’est à mon tour de stresser. Dans la salle d’attente, on dirait un rassemblement de poussettes. Beaucoup de bébés ce matin. Y’a plus qu’à attendre. Yuna ne joue pas (les dames en rose ne sont pas là pour l’occuper). Elle est assise sur une chaise en plein milieu et regarde tous ces bébés, s’approche de certains. Salomé rigole des pitreries d’une petite copine de son âge. On attend… on attend… Quelqu’un vient nous chercher… bizard ce n’est pas « notre » chirurgien… zut… j’suis pas franchement heureuse. L’habituel n’est pas bavard mais au moins je le connais et il connait le « cas Yuna ». Enfin… on verra bien… Je le suis avec mes 2 minettes et tout mon basard !

Il commence à me poser des questions qui me paraissent bêtes, du style, elle a eu quoi comme traitement, pendant combien de temps, à quel âge !! Bref, ce môsieur tout gentil qu’il est, ne connait pas l’historique de Yuna. J’suis pas très heureuse mais je réponds et j’attends surtout qu’il me parle de la radio… cette fameuse radio qu’il tient dans sa main !! Et là, retournement de situation « notre » chirurgien arrive :-)
Et lui, va direct regarder la radio!! Et comme d’hab il ne dit rien. Ensuite, il examine Yuna. Et c’est à mon tour de jouer…
moi : Alors ?
lui : Et bien, au niveau symétrie c’est mieux.
moi : tout sourire
lui : mais
moi : aie j’aime pas les mais
lui : elle a un souci qui persiste vraiment au niveau du recouvrement
moi : euh… avec une sacrée moue
il m’explique… j’ai même droit à des dessins… une première !!!
lui : en fait, cette zone doit supporter 4 fois le poids du corps. Et dans l’état actuel, pour Yuna, ça ne tiendrait pas longtemps !!
moi : donc ?
lui : on lui laisse encore un peu de temps pour que la nature fasse son travail. Mais vers 5 ans, cette zone n’évoluera plus… donc il faudra intervenir.
moi : et l’intervention consiste en quoi ?
Là, j’ai le droit à tout plein d’explications… vraiment surprenant venant de lui… j’sais pas si c’est bon signe en fait. Je vais vous épargner les détails mais cette opération n’est pas vraiment très cool et nécessite ensuite 6 semaines de plâtre.
moi : tête très dépitée
lui : elle a encore 1 an 1/2 devant elle… on fera le point au prochain contrôle dans un an.
moi : mais y’a rien qu’on puisse faire pour aider cette zone à « pousser » ? lui donner des trucs à manger ? lui donner des médicaments pour renforcer ? lui faire des séances de kiné ou autre ?
lui : malheureusement non… sinon je vous l’aurais dit depuis longtemps. Je n’opère pas des hanches par plaisir !
moi : oui , je me doute…
lui : au revoir

Et voilà ! C’est fini !
C’est donc pas top top… mais il lui reste 1 an 1/2… il faut croire en elle… en ses capacités… et sinon… elle se fera opérer et après on en parlera plus… enfin si le chir ne nous réserve pas d’autres surprises !!!

Désolée pour la longueur du récit… mais je ne me voyais pas écrire d’emblée : risque d’opération de plus en plus probable ! Alors j’ai mis les formes !

Virée au CHU…

janvier 30th, 2007
pas pour moi je vous rassure tout de suite… mais pour Yuna…
Ce matin, radio de contrôle pour les hanches de Yuna… le dernier avait eu lieu il y a un an…
Alors, la radio montre que sa hanche gauche se remet petit à petit mais ce n’est toujours pas ok à 100%.
Le chirurgien nous a aussi glissé (mine de rien) que Yuna a jusque ses 5 ans pour que la hanche soit totalement remise… sinon il faudra qu’elle soit opérée .
Bon, ça lui laisse encore de la marge mais quand même. Il n’avait jamais évoqué une opération jusqu’à maintenant… Enfin, c’est toujours le même souci avec les docteurs… L’info arrive quand ils y pensent !!!!!
Bref… voici le joli coloriage que la miss a réalisé toute seule mais encadrée par les dames des « blouses roses »… association qui permet aux enfants de patienter sereinement dans la salle d’attente (et aux parents aussi par la même occasion !!!).
                                MERCI mesdames
coloriage avec les blouses roses au CHU

coloriage avec les blouses roses au CHU

Perso, je trouve que Yuna a fait d’énormes progrès en coloriage….

Phase 6

janvier 24th, 2006

Le controle….

Ce matin, visite à l’hôpital pour vérifier les hanches de Yuna… et tout va bien.

Ce n’est pas encore remis à 100% mais ça suit une évolution normale.

Prochain rendez-vous dans un an .

Demain matin, c’est un controle des oreilles !!!!

La Preuve

août 17th, 2005

La preuve que même avec une Luxation Congénitale de la Hanche qui suppose (dans le cas de Yuna) : 3 semaines d’hospitalisation, 2 mois de plâtre et 4 mois d’attelles… les enfants peuvent marcher… et rapidement.

Pour rappel, nous avons ôté les attelles le 17 Mai !!!!

Quelques photos… puisque je ne sais toujours pas comment mettre des vidéos !!!!

 

Yuna marche Et Oui Yuna Marche revanche d'une enfant luxée

 

D’autres photos sont dispo dans l’album St Hippolyte 😉

Bon, j’sais pas si vous réussirez à bien vous rendre compte… mais bon… elle marche… et aujourd’hui mieux qu’hier… et surement moins bien que demain :-)

La surprise du chef !!!!

juin 13th, 2005

Yuna s’est mise debout Toute Seule hier soir pour regarder son bain couler !!!!!

Elle a renouvelé l’opération 3 fois de suite pour notre plus grand bonheur!. Bon elle s’est surtout hissée à la force des bras et des abdos mais peu importe elle s’est levée et c’est bien là le principal !

J’ai juste eu le temps de dégainer mon appareil photo pour immortaliser le moment !

Yuna debout

Plus rien depuis… mais peut-être encore ce soir pour le bain… En tout cas, une chose est certaine, elle est capable de le faire… et donc de le re-faire . Plutôt rassurant après son problème de hanches !!! même pas 1 mois après la fin des attelles !!

Maintenant, il va falloir songer à lui acheter des chaussures… ça l’aidera peut-être….

Happy End ???

mai 17th, 2005

Aujourd’hui, rendez-vous au CHU….

Organisation… Je me lève avec Tony pour me préparer (douche + petit dèj’)… Ensuite, il faut réveiller toute la troupe… ils sont pas habitués mes petits à ce qu’on les sorte des bras de Morphée… mais bon… quand il faut, il faut… et puis il n’est pas si tôt : 8h !

Tony part au boulot et je reste avec les 2 affreux . Les biberons sont vite enfilés (comme d’hab’)… je lave/habille tout le monde… Et nous voilà pret… un peu de stress pour moi mais bon… j’espère que tout va bien… que la radio s’ra bonne….

Benjamin va chez la copine Marie pour la journée. Il est super content… C’est la grande aventure… ça change de la vie avec Maman !!! Je dépose donc Ben chez Marie (et Isabelle, la maman!). Et direction le CHU…

Toujours aussi facile de se garer… je tourne… re-tourne… et re-re-tourne… y’a rien à faire… y’a pas de place..!!!! Ca m’enerveeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee . J’ai horreur d’être en retard… mais là… j’crois que je le serai forcément . Bon, je décide de m’éloigner carrément du CHU et de partir me garer dans un parking payant. Heureusement, la poussette est dans le coffre . Je cours avec ma poussette… et j’arrive avec 1/4 d’heure de retard… mais je crois que de toute façon… vu le monde… personne n’a remarqué… La salle d’attente est comme d’habitude bondée de monde !!!

Quelques minutes d’attente… et une infirmière me donne un « bon » pour une radio… super !!!!! Je change donc de service pour me rendre à la radio… Attente… Attente… Ah, ca y est… c’est notre tour… Yuna commence à en avoir marre… elle râle… mais bon… il faut avouer qu’avoir 2 sacs de sable sur les bras et quelqu’un qui vous maintient les jambes, ce n’est pas ce qu’il y a de plus drôle !!! Là, personne ne nous dit rien sur la radio… il faut retourner à la consultation… Et bien sûr… vous le devinez… il faut à nouveau attendre… Yuna s’est calmée et regarde avec joie tous les enfants qui jouent !!! Elle « discute » même avec une jeune fille !!! Ca y est… ça fait 1h30 que nous sommes arrivées… et nous allons enfin savoir…

Cette radio est-elle bonne ou non ??!!! suspens….

Et OUI… tout va bien… ce n’est pas encore remis à 100% mais c’est une évolution tout ce qu’il y a de plus normale . Finies les attelles….!!!!! On peut les jeter…

Bon, nous n’en avons pas encore fini avec la LCH mais le plus dur est passé. Prochaine visite de contrôle en Janvier 2006 .

Alors elle est pas bonne cette nouvelle ?????